Desde que se teme que todos puedan ser una fuente de contagio, es más difícil para las personas con discapacidad visual que les ayuden a cruzar la calle. Su realidad se ha visto afectada por la pandemia, pero hay un problema que se arrastra desde siempre: un «paradigma asistencialista» que, dicen, urge cambiar.
Estefani Leiva (25) ya no puede ir al supermercado. «Si voy, tengo que pedirle a un guardia o a un empaquetador —que ahora no hay— que me acompañe, y ahí el problema es mucho más grande», cuenta a Emol desde La Serena, donde actualmente reside con su madre. Es justamente ella, adulta mayor, la encargada de salir a hacer las compras y Estefani, una persona ciega, está preocupada por la salud de su mamá: no tiene cómo evitar que salga y se exponga al coronavirus.
En tiempos normales, Leiva reside en Santiago y se mueve sola. Ahí ha comprobado que la ciudadanía no posee la cultura de guiar correctamente a una persona que tiene baja o nula visión, porque nadie les ha enseñado. «Como no saben, llegan y te tocan, te toman, te mueven, te agarran el bastón. Si yo me hubiera quedado en Santiago y hubiera tenido que hacer todo yo sola, perfectamente podría estar contagiada», comenta. No se trata de que la gente sea «mala», explica, sino de que prima un «paradigma asistencialista».
En medio de la peor pandemia del último siglo, esas costumbres arraigadas en la población significan un riesgo sanitario para las personas que tienen problemas severos de visión, quienes además acceden a la información a través de otros sentidos. Uno de ellos, el tacto, quedó en una mala posición con el avance del virus: todo lo que sea tocar —objetos, superficies, personas— es una oportunidad de contagio.
«Para una persona que tiene discapacidad visual, una manera muy importante de entender el mundo es a través de lo táctil, por lo que la recomendación de no tener contacto físico sin duda les va a impactar», explica la oftalmóloga de la Universidad Católica, Jimena Schmidt. «En el fondo, va a ser imposible que estén eximidas de la necesidad de tocar para percibir el mundo».
Así lo han hecho desde siempre. Leiva recuerda que, cuando niña, jugaba juegos de mesa con sus primos durante los veranos: a veces cartas, las que podía distinguir relativamente cuando había buena luz, y a veces Monopoly. Como todos los billetes eran iguales al tacto, se le dificultaba el ejercicio. Apenas aprendió braille los adaptó. Hoy, en la microeditorial Tricipite, se dedica a fabricar juegos de mesa accesibles.
Por eso siempre está pendiente de que la vida de las personas con visión baja o sin ella se pueda desarrollar de forma autonóma. Por estos días, le preocupa que no se vea especialmente afectada con la llegada de este virus que, de forma silenciosa, parece estar generándoles un impacto específico.
Información inaccesible
El bastón: «Está en contacto directo con el suelo, con tus manos, con las otras personas que llegan y te lo toman, te lo mueven sin saber que es la extensión de tu brazo y lo que te permite conocer lo que hay en el piso», plantea Leiva. «¿Qué se hace con él? ¿Se forra? ¿Se desinfecta? ¿Cómo?». Son algunas de las dudas que surgen para las personas ciegas y que no tienen respuestas oficiales por parte de ninguna organización.
Al otro lado de la cordillera, la Federación Argentina de Instituciones de Ciegos y Ambliopes (Faica) recomienda «lavar periódicamente el bastón, en particular la puntera y el mango, ya que son las superficies que se ven más expuestas al contacto. La limpieza puede ser con agua y jabón o bien con alcohol diluido con una concentración no menor al 70%. Es importante no apoyarlo sobre la mesa o cualquier otra superficie donde luego podamos poner las manos».
Pero no solo hay una carencia de instrucciones para la población que tiene afecciones a la vista, sino que las recomendaciones generales no son del todo accesibles. «Los comerciales sobre covid-19 suelen estar sin sonido», asegura Leiva. En efecto, la reciente campaña llamada «El próximo puedes ser tú» tiene de fondo el sonido constante de la sirena de una ambulancia, pero ningún mensaje verbal auditivo.
«¿Qué pasa con las personas ciegas? Se pierde toda la información que está pasando en el video. ¿Y si es información relevante, por ejemplo, sobre cómo ponerse la mascarilla? ¿Y si alguien no sabe cómo ponérsela y se la pone al revés? ¿Qué pasa si esos mensajes no son accesibles? No sirven de nada para las personas que son ciegas o tienen baja visión. Están llegando solo a un sector de la población», comenta.
También hay problemas para quienes están recibiendo clases virtuales. Si bien el manejo de la computación suele ser alto entre las personas con problemas de visión, la enseñanza no está pensada para ser diversificada. Por ejemplo, los textos en formato de imagen impiden que el contenido pueda ser procesado por sistemas de audiolectura y los estudiantes ciegos pierden tiempo adaptando el material.
Otro foco de preocupación son los niños y niñas que estaban aprendiendo a leer en braille. «Al final, si tú no sabes braille, no puedes aprender a escribir en el computador. Tienes que tener alguna forma de alfabetización. Ahí hay hartos factores que no están siendo contemplados y que, al final, dejan a las personas ciegas y de baja visión aisladas en sus casas. Siempre hemos estado más o menos aislados, pero ahora es todavía más», dice Leiva.
El miedo al contagio
En Argentina, Faica advierte además que existen «nuevas barreras actitudinales» provocadas por la naturaleza de las interacciones humanas. «Para evitar el contacto con las manos, resulta posible que para ubicar objetos se verbalicen las indicaciones: derecha, izquierda, arriba, abajo», dicen. La sugerencia, aunque puede parecer obvia, captura uno de los problemas más comunes para estas personas.
«Nuestra cultura es muy del ‘ahí’, ‘córrete para allá’, ‘más acá'», cuenta Leiva. «El uso de términos para dar indicaciones es malo, y yo creo que si no se hace una concientización sobre cómo guiar correctamente a las personas ciegas y de baja visión solamente con la voz, hay muchas personas que van a tener ese problema», añade. Impedidos del tacto, solamente quedará la audición.
La organización también advirtió que «el entorno ha cambiado» y que «las personas se encuentran más distantes y reticentes». «Se ha verificado cierta retracción para ofrecer ayuda, especialmente a las personas ciegas el apoyo para cruzar las calles, motivada seguramente por la relevancia que se ha dado en respetar la distancia social», explica Faica.
Leiva también lo piensa. «Si antes ya no sabían guiar, ahora va a ser menos, porque van a pasar de largo no más», dice. Los verán, al igual que a todos, como un posible foco de contagio. Sin esa disposición, la vida cotidiana de las personas ciegas se dificulta. «Retrocedemos un montón, porque se vuelve a perder la autonomía», comenta.
Para la oftalmóloga Jimena Schmidt, basta con una correcta higienización de manos para que esta colaboración se pueda seguir entregando de forma segura. «Creo que las personas, cuando vean que alguien necesita ayuda, sí pueden tener una resistencia a acompañarla solamente por mantener este distanciamiento social, pero ellos pueden —y necesitan— seguir tocando las barandas del metro, de la locomoción colectiva, solo que después deben desinfectarse las manos permanentemente», asegura.
Una labor de concientización
«Creo que hay cosas que van a cambiar, pero hay cosas que no pueden cambiar, porque sino alguien literalmente podría no conocer o no vivir algunas cosas», opina Renato Villagra. Músico de profesión, está en cuarentena y dando clases a través de internet. Villagra nació con ceguera total. Por ahora, la pandemia le ha impactado como a todos: no puede salir de su casa y sus actividades laborales están suspendidas. Hasta el momento, no ha sentido un impacto «específico» del virus.
Para la etapa que vendrá después, cree que habrá que adaptarse, como siempre lo ha hecho. «Todo lo que tiene que ver con los sentidos tiene que ver con el desarrollo que tiene cada persona, va a depender de ti y de cómo uno quiera buscar la forma de hacerlo», explica. «Una persona que tiene discapacidad visual nunca va a dejar de tocar las cosas, de sentirlas. Si en algún momento no se puede tocar algo, se lo podrán describir o lo podrá oler, pero no va a ser para siempre. En algún momento sí se va a poder hacer».
«Yo pienso que lo principal hoy día es preocuparnos de dónde hay más gente contagiada. Todo lo que esté alrededor de eso va a depender de que cada uno pueda tomar las propias medidas personales para cuidarse», dice Villagra, quien considera que elaborar un programa específico de apoyo para personas ciegas sería poco eficiente, porque cada persona tiene una realidad y necesidades distintas que se solucionan de forma diferente.
Estefani Leiva, por su parte, cree que la mejor ayuda sería que todos los programas y políticas públicas se ciñan a la Convención de Derechos Humanos de Personas con Discapacidad, que hace énfasis en la concientización y accesibilidad. Es fundamental, explica, que se le enseñe a la ciudadanía a guiar a personas ciegas y a usar el lenguaje correctamente, y que los mensajes oficiales también puedan ser recibidos por ellos.
«Para eso tiene que haber un cambio de paradigma y hay que dejar de ver a las personas con discapacidad o diversidad funcional como pobrecitos, como gente que no se puede valer por sí misma, sino que entender que somos personas que podemos tomar nuestras propias decisiones, pero que accedemos a la información de otra manera», concluye.
Fuente: emol.com
En relación a las barreras para la participación social y ciudadana en Chile, un 47.9% de las personas sabe de la existencia de una convención internacional que obliga al Estado de Chile a asegurar la presencia de las personas en situación de discapacidad en estas actividades. No obstante, un 70.3% considera que el Estado chileno no cumple con las normas de apoyo para su intervención en la sociedad de manera efectiva. Asimismo, un 52.1% opina haber experimentado algunas veces obstáculos o barreras que dificultasen su concurrencia, mientras que un 27.9% dice vivirlo muchas veces.