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Columna: Reforma al Decreto 170, un pendiente del Ejecutivo y una necesidad de las comunidades educativas

Se hace necesario que el Ejecutivo aborde la reforma de esta normativa, tal como se comprometió en su programa de gobierno.

Los desafíos de la educación inclusiva son dinámicos, pues la experiencia de la discapacidad y las necesidades de apoyo que de ella derivan están influidas por factores culturales, económicos y políticos que son cambiantes. Por ello, las políticas públicas relativas a esta materia requieren de una revisión y actualización permanente.

En este contexto, se evidencia que el Decreto 170 del Ministerio de Educación se basa en una forma de concebir a los párvulos y estudiantes que requieren apoyos que ha quedado obsoleta y que no refleja la complejidad y diversidad de las necesidades en el escenario educacional actual. En consecuencia, y pese a que la agenda pública carga con asuntos que han concitado mayor atención, se hace necesario que el Ejecutivo aborde la reforma de esta normativa, tal como se comprometió en su programa de gobierno. 

El Decreto 170 se originó hace diecisiete años, a partir de la Ley Nº 20.201 de 2007, que creó una nueva subvención para párvulos y estudiantes con necesidades educativas especiales (NEE) e incluyó nuevas discapacidades en la subvención establecida por el DFL Nº 2 de 1998 del Ministerio de Educación.

Esta ley dispuso que un reglamento debía establecer los requisitos, instrumentos y pruebas diagnósticas que permitirían a los alumnos con NEE ser beneficiarios de la subvención escolar preferencial para tales déficits. El reglamento se materializó en el Decreto 170, promulgado en 2009 bajo el título: “Fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial”.

Para cumplir su propósito, el decreto define lo que se entiende por alumno con NEE, es decir, aquel que precisa de ayudas y recursos adicionales, ya sean humanos, materiales o pedagógicos, para conducir su proceso de desarrollo y aprendizaje, y contribuir al logro de los fines de la educación.

Desde la implementación del Decreto 170, las escuelas regulares con Programa de Integración Escolar (PIE) han aumentado su matrícula de estudiantes con NEE. El PIE es la estrategia mediante la cual se adaptan las disposiciones del decreto a la realidad de las escuelas regulares, proporcionando apoyos especializados para garantizar la participación y el aprendizaje de los alumnos beneficiarios de la subvención. Aunque esta política es altamente valorada por las familias, presenta importantes falencias.

Uno de los principales problemas del decreto radica en la asignación de subvenciones basadas en necesidades educativas permanentes o transitorias.

Esta distinción carece de un fundamento científico sólido y se basa en un concepto de necesidades educativas especiales que ha quedado obsoleto, al centrarse en características individuales de ciertos estudiantes en lugar de considerar la interacción de estas con las condiciones del entorno educativo. De ahí que estas necesidades deban ser certificadas por profesionales de la salud, como establece la normativa. En su lugar, sería más adecuado adoptar una conceptualización más relacional, como la de necesidades específicas de apoyo educativo.

De igual forma, ante los desafíos actuales de las comunidades educativas, resulta urgente actualizar el listado de diagnósticos contemplados en el decreto, incorporando aquellos relacionados con la salud mental y las altas capacidades, entre otros. También es necesario revisar el enfoque patologizante de las descripciones diagnósticas.

Un ejemplo de lo desfasado que está el decreto es el hecho de que el déficit atencional (TDAH) se considere una necesidad educativa especial transitoria, cuando en realidad es un tipo de funcionamiento neurocognitivo permanente.

Otro aspecto preocupante del Decreto 170 es que asigna una subvención especial a las escuelas a través de un mecanismo de financiamiento basado en la demanda, vinculado a la asistencia de estudiantes con NEE. Este enfoque presiona a las escuelas para asegurar la presencia física de los estudiantes del PIE, dejando de lado el bienestar integral y omitiendo condiciones de salud subyacentes. De hecho, muchas veces las inasistencias reflejan una mayor necesidad de apoyo y recursos.

Por ello, sería conveniente pasar de un modelo basado en la demanda a uno enfocado en la oferta, considerando las características generales de los establecimientos.

Además, el Decreto 170 carece de un enfoque realmente inclusivo, ya que promueve un trabajo individualizado y segmentado. Una nueva normativa debería poner énfasis en las condiciones que las instituciones educativas ofrecen a todo el alumnado, integrando diversas áreas del aprendizaje e incluyendo a aquellos estudiantes que no reciben la subvención pero que se beneficiarían de apoyos específicos.

Las horas destinadas a las aulas de recursos deberían enfocarse en la creación de talleres extraescolares, en lugar de limitarse al reforzamiento pedagógico tradicional. Estos talleres, diseñados para periodos acotados, facilitarían la adaptación a la vida escolar y promoverían una experiencia educativa más colaborativa e inclusiva, respondiendo mejor a las necesidades dinámicas del estudiantado y fomentando la participación de todos, sin segmentar ni aislar a quienes requieren apoyos específicos.

A todo lo anterior se suma un problema de comprensión y gestión técnica en los distintos niveles de manejo de los recursos asociados al PIE. En este sentido, la normativa debería propender a una mejor calibración del número de estudiantes que integran el PIE, la cantidad de subvenciones y las horas de apoyo.

La falta de definición clara en las políticas públicas obstaculiza la toma de decisiones, dejando estos aspectos a la capacidad técnica de sostenedores y directivos, quienes no siempre cuentan con orientaciones suficientemente precisas. La respuesta a esta falencia debe basarse en una comprensión inclusiva y relacional de los desafíos de la discapacidad y las necesidades específicas de apoyo educativo. Todo esto se encuentra en el informe emitido en septiembre por la Contraloría sobre la fiscalización a los programas de integración escolar. 

Se han planteado aquí algunos problemas del Decreto 170 que deberían ser suficientes para que el Ejecutivo atienda la urgente necesidad de actualizar esta política. Además, su reforma está comprometida en el programa del actual Gobierno, y debería orientarse a asegurar que el financiamiento “se entregue en función de los apoyos necesarios para una educación integral e inclusiva y no de la matrícula o asistencia” (p. 188 del Programa de Gobierno Apruebo Dignidad, segunda línea de trabajo del eje Inclusión y Discapacidad).

Esta promesa ha sido abordada en varias instancias por parte de las autoridades. El ejemplo más reciente quedó plasmado en las palabras de la subsecretaria Alejandra Arratia el pasado 4 de septiembre, en el seminario por el 12º aniversario de la Superintendencia de Educación, cuando afirmó: “Sobre el cambio del Decreto 170, efectivamente es algo que tenemos en programa de gobierno, es algo en lo que estamos trabajando”. Es momento de que esto se traduzca en hechos concretos.

Alejandro Wasiliew Conget
Diseñador de proyectos educativos en Fundación Wazú

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Más allá del Cumplimiento Mínimo: La Inclusión Laboral para Personas con Discapacidad en Chile

En la búsqueda constante de una sociedad más inclusiva, Chile en el año 2017 promulgó la Ley de Inclusión Laboral (Ley 21.015), un paso crucial hacia la igualdad de oportunidades para las personas  con discapacidad. Sin embargo, los números que entrega la Dirección del Trabajo revelan una realidad preocupante: hasta mayo de 2023, sólo el 45.8% de los contratos de personas con discapacidad bajo esta ley están activos. Entonces  ¿Por qué, a pesar de las sanciones previstas, algunas empresas persisten en incumplir, o hacen lo  mínimo indispensable? 

Los datos son claros. De las 15,791 empresas en el sector privado obligadas a cumplir con la Ley de inclusión, solo el 23% informa medidas de cumplimiento. Esto plantea preguntas sobre la  conciencia y la responsabilidad empresarial. La tendencia a la baja en los contratos activos, de 121,197 a 55,526, pone de manifiesto la necesidad urgente de abordar los desafíos persistentes en  la inclusión laboral. 

Algunas empresas, a pesar de las sanciones previstas en la ley, continúan ignorando las obligaciones de inclusión. Este comportamiento no solo perpetúa la discriminación, sino que también socava los esfuerzos para construir una sociedad más justa. Es imperativo que las empresas  asuman su responsabilidad y adopten prácticas genuinas de inclusión. 

El empleo no es solo un contrato; es una puerta hacia una vida más plena. Historias de éxito demuestran cómo la inclusión laboral transforma vidas, no sólo brindando la tan ansiada estabilidad financiera, sino también fortaleciendo la autoestima y la participación activa en la sociedad. El  verdadero cambio comienza cuando las empresas van más allá de cumplir con la ley y abrazan la inclusión como un valor central. 

Permítanme compartir una historia que encapsula la esencia de la inclusión laboral y su poder de cambiar las cosas. Imaginen a Marta, una mujer con discapacidad que, durante años, se encontró marginada por las puertas cerradas del empleo. Sin embargo, cuando finalmente tuvo la oportunidad de trabajar en un entorno que la valoraba por sus habilidades y contribuciones, algo mágico sucedió. 

El simple acto de conseguir empleo no solo le proporcionó estabilidad financiera a Marta, sino que  le otorgó algo mucho más valioso: un sentido renovado de propósito y pertenencia. Su autoestima floreció, y con cada día en el trabajo, desafió las expectativas impuestas por la sociedad. Se convirtió en un testimonio viviente de la verdad incuestionable: el empleo no es solo una fuente de ingresos;  es un catalizador para el desarrollo personal y de realización. 

Bien sabido es que el trabajo es un derecho humano fundamental, y ver a individuos como Marta alcanzar su pleno potencial nos recuerda que la inclusión laboral no solo es una necesidad económica, sino un acto de justicia social. Cada vez que una persona en situación de discapacidad  encuentra trabajo, estamos presenciando un paso más hacia una sociedad que reconoce y valora la diversidad como una fortaleza. 

Es crucial recordar que el trabajo no solo dignifica, sino que también empodera. Cuando se brinda la oportunidad adecuada, las personas con discapacidad no solo contribuyen al entorno laboral, sino  que florecen como individuos completos, desafiando las expectativas y despejando el camino para  las generaciones venideras. Al reconocer el trabajo como un derecho humano, estamos construyendo un mundo donde todos tienen la oportunidad de alcanzar sus metas, independientemente de las barreras que puedan enfrentar. 

La inclusión laboral no es solo un requisito legal, sino un imperativo ético y social. Al exigir a las  empresas que vayan más allá del cumplimiento mínimo, estamos construyendo un futuro más equitativo. Es hora de cambiar percepciones, superar estigmas y trabajar juntos para crear entornos laborales verdaderamente inclusivos. La calidad de vida de las personas con discapacidad está en juego, y la responsabilidad recae no solo en el Estado, sino también en todos nosotros. 

Nada sucede hasta que algo se mueve dijo Albert Einstein. Suena cliché, pero hay que abrazar la  inclusión laboral como una causa colectiva, dar ese impulso, porque es transformar la sociedad y construir un futuro donde la diversidad sea celebrada y cada individuo tenga la oportunidad de alcanzar su máximo potencial. 

 

DIEGO SÁNCHEZ LEONARDI
Abogado
Asesor Jurídico en Fundación Wazu

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Columna: Credencial de Discapacidad y el miedo a la etiqueta

Mi nombre es Olan y soy parte del equipo de beneficios de Fundación Wazú, donde entregamos apoyo –entre otras cosas- en la obtención de la credencial de discapacidad, instrumento que acredita la condición que tiene una persona, ya sea física, sensorial, intelectual, visceral o mental psíquica.

Mediante las entrevistas me he encontrado con varias historias de vida, que me van relatando mediante les realizo el Informe de Redes de Apoyo, exigido por COMPIN, de cómo ven y cómo sienten su condición, muchas veces con temor, y ansiedad del proceso al ser desconocido, convirtiéndose en un intercambio de experiencias, porque no solo estoy desde mi función de trabajadora social, sino también siendo una persona en situación de discapacidad al igual que mis colegas de Fundación Wazú.

Las historias detrás de cada Credencial de Discapacidad son muy diversas, pero con algunos puntos en común. Un ejemplo de ello es el temor a la “etiqueta»; personas que califican dentro de una discapacidad pero que aún no están preparadas, debiendo tomar su tiempo para procesar y canalizar la información referente a su diagnóstico clínico, siendo el mayor obstáculo el miedo al castigo de la sociedad y la discriminación.

En una ocasión asesoré a una profesional de la salud que a su vez ejercía como profesora. Su diagnóstico calificaba dentro del Espectro Autista. El principal miedo de esta mujer con este “nuevo” diagnóstico era que la credencial afectara en su desarrollo profesional, pudiendo ser discriminada por eso y lo peor: no poder ejercer.

Cada uno de los temores y dudas que existen en quienes pasan este proceso son totalmente válidos, porque yo también lo viví. Hace ocho años, para ser exacta, repentinamente mi vida cambió: un accidente automovilístico me ocasionó una lesión medular T9 con un diagnóstico de Paraplejia. Irreversible.

Mientras iba pasando el tiempo no entendía cómo referirme a mí misma; Capacidades Diferentes, Condición o situación de Discapacidad, todo eso me dejaba más confundida, pero con el apoyo de mi familia y terapeutas que en un comienzo me enseñaron, llegué a ser lo más autovalente posible.

Actualmente de igual manera necesito ayuda complementaria, en este caso de mi marido que es mi apoyo, al comenzar mi día y al terminarlo; mi silla de ruedas para mi autovalencia, y mis hijos que son mi fuerza.

Como se pueden dar cuenta aquí hay una triangulación entre las redes familiares, institucionales y ayudas técnicas. Solo debemos conocer nuestra discapacidad y saber articular nuestros apoyos sin temerle a la palabra DISCAPACIDAD. Podemos tener una vida absolutamente convencional y claro que necesitamos la ayuda de otras personas, pero ¿quién no la necesita?

Es importante tener presente que la acreditación no solo es un beneficio personal, pudiendo tener acceso laboral tanto público como privado según la ley 21.015 (y si ya estás trabajando, la empresa también se puede ver beneficiada y no te puede despedir por ese motivo), optar a Ayudas Técnicas de SENADIS, obtener becas, acceder a subsidios, entre otros; sino también comunitario, ya que al visibilizarnos como personas con discapacidad podemos influir en la realización de políticas públicas inclusivas, encaminando así a un Acceso Universal y ser agentes de cambios sociales en temas de discapacidad e inclusión.

OLAN PAREDES JOO
Trabajadora Social
Área de Beneficios
Fundación Wazu.

 

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Más allá de los titulares: Una mirada a la relación entre el TDAH, la exclusión social y la comisión de delitos

Columna escrita por Alejandro Wasiliew, Elizabeth Miranda y Magda Montero, Equipo de Educación de Fundación Wazú.

Los medios tradicionales de comunicación, en especial la televisión por medio de sus matinales y noticiarios, han puesto la atención de la ciudadanía en la falta de seguridad. La cobertura de robos violentos y asesinatos por lo general cuenta con declaraciones de víctimas y carabineros en calidad de contraparte de los delincuentes. En estos últimos rara vez hay mayor detención. Solo se les expone como victimarios, sin mayor indagación en las causas de su actuar. En la misma línea, la cobertura de los delitos suele excluir el punto de vista de expertos que han investigado el fenómeno desde las universidades, de los centros de pensamiento y de las organizaciones de la sociedad civil.

Un efecto del modo en el que se cubren los hechos delictuales es la identificación con las víctimas y la desvinculación con los victimarios. Así, se establece un orden dicotómico de buenos, que incluye a las víctimas en potencia que vendríamos siendo “nosotros”, y de malos, que serían esos “otros” de los que ya sabemos lo suficiente: se trata de delincuentes. En base a este relato cabe preguntarse por el modo pensamos y entendemos nuestra sociedad. ¿Quiénes la conformamos? ¿Qué significa que alguien sea un “anti-social”?

Como han señalado Uceda-Meza y Domínguez (2017), la vulneración de derechos y exclusión social juegan un rol en la adopción de conductas delictivas. Las formas divergentes del neurodesarrollo, relacionadas indirectamente con falta de oportunidades, también pueden cumplir un papel en las causas que llevan a una persona a traspasar el límite de la ley. El desarrollo neurocognitivo del ser humano es naturalmente diverso, sin embargo, existe una neuronorma social desde la que se establece lo que se considera “normal” y su contracara, lo “anormal”. En esta segunda categoría suele ubicarse a las personas autistas, disléxicas, con trastorno por déficit atencional con hiperactividad (TDAH), entre otras. Esta comprensión limitada y limitante da lugar a una serie de barreras que impactan en las trayectorias de vida de la población neurodivergente, en especial cuando se cruza con la pobreza, uno de los factores condicionantes más fuertes en nuestra sociedad.

Realizar un diagnóstico de forma temprana de una neurodivergencia favorece un abordaje adecuado en salud y educación, siendo este un punto de partida para la entrega de apoyos y de herramientas necesarias para el desarrollo de habilidades motrices, cognitivas, académicas, emocionales y sociales. Cuando no se cuenta con una identificación a tiempo, se dificulta la adecuación de los entornos de desarrollo y se pierde la posibilidad de una activación temprana de redes de protección y de protocolos pertinentes.

La falta de identificación de una condición del neurodesarrollo se hace especialmente crítica cuando ocurre en entornos de vulneración de derechos, como es en el caso de contextos familiares delictivos, de consumo problemático de drogas o de trato negligente (incluyendo residencias a cargo del Estado). Mientras el contexto sociocultural no proporcione experiencias y apoyos suficientes para el desarrollo y el cuidado, la falta de conocimiento acerca del tipo de neurodesarrollo se vuelve en un factor de riesgo adicional, llevando muchas veces a los niños, niñas y jóvenes a presentar comportamientos que pueden ser vistos como desafiantes o antisociales, y que muchas veces son la expresión de frustración y sentimiento de aislamiento.

Las personas con trastorno por déficit atencional con hiperactividad pueden presentar comportamientos impulsivos y dificultades para adecuarse a las normas sociales. Estudios muestran que, a nivel internacional, existe una prevalencia del TDAH de entre 6% y 9% de la población mundial (APA, 2014; Barkley, 2002). En Chile, la cifra se estima entre un 6% y un 10% (Urzúa et al., 2009). Estos números contrastan con el resultado de un estudio que buscó determinar la prevalencia de trastornos psiquiátricos en adolescentes varones infractores de 14 a 17 años, el cual arrojó una prevalencia del TDAH entre esta población de un 26% (Gaete et al., 2014). Además, un estudio realizado por la Clínica Psiquiátrica de la Universidad de Chile en los Centros de Administración Directa de SENAME (2004) evaluó clínicamente a niños, niñas y adolescentes que presentaban alteraciones conductuales de mayor preocupación, donde los resultados confirmaron que prácticamente en su totalidad presentaban algún tipo de trastorno de salud mental. Los principales diagnósticos detectados fueron trastornos de conducta (41,6%), desorden oposicionista desafiante (24,1%) y déficit atencional (26,8%). Un alto porcentaje de estos menores, se encontraban con tratamiento, pero había más de 300 niños, niñas y jóvenes que, teniendo diagnóstico de trastorno mental severo, estaban a la fecha del estudio sin tratamiento.

La falta de apoyos podría llevar al fracaso escolar, consumo problemático de sustancias y a la comisión de delitos. De acuerdo a una investigación realizada por Frita et al. (2016), la tasa de repitencia entre estudiantes con TDAH es de un 28% frente al 7% de los aquellos que no tienen TDAH. Por su parte, de acuerdo a un metaanálisis de Lee et al. (2011), las personas con TDAH son casi 3 veces más propensas a presentar dependencia a la nicotina en la adolescencia/edad adulta; tienen casi 2 veces más probabilidades de cumplir los criterios diagnósticos de abuso o dependencia del alcohol; aproximadamente 1,5 veces más probabilidades de cumplir los criterios para el trastorno por consumo de marihuana; el doble de probabilidades de desarrollar abuso o dependencia de la cocaína; y es 2,5 veces más probable que desarrollen un trastorno por abuso de sustancias (SUD, por sus siglas en inglés).

El 2018 la investigadora Sthefani Baggio y su equipo realizaron un metaanálisis para proporcionar una tasa de prevalencia de TDAH en la población privada de libertad, incluida aquella que se encuentra recluida en unidades psiquiátricas. La investigación se basó en 102 estudios, los que en total contaron con 69.997 participantes. Los resultados arrojaron una prevalencia del TDAH entre la población adulta privada de libertad de un 26,2%. Esto supone que es cinco veces más probable encontrar a una persona con TDAH entre las personas presas que en la población general. En el caso de la infancia, se asociaron con una mayor prevalencia estimada de 41,1%.

Curiosamente, un estudio realizado en Chile el año 2013 identificó una prevalencia del TDAH del 2,4% entre los reclusos con menos de doce meses de detención y de 2,2% entre aquellos con más de un año privados de libertad. La diferencia entre las cifras arrojadas por el metaanálisis (102 estudios) y la investigación chilena hacen suponer la existencia de una brecha de proporciones en cuanto a la identificación del TDAH en la población nacional privada de libertad.

La falta de identificación de las personas con TDAH reclusas tiene efectos en el proceso de reinserción. De acuerdo a un estudio realizado por Rivas et al. (2018), el trastorno de déficit atencional con hiperactividad incide en una mayor prevalencia de reincidencia en delitos. Esto remarca la importancia de que el sistema penal cuente con herramientas diagnósticas que permitan un adecuado acompañamiento hacia la recuperación de la libertad, lo cual tiene implicancias positivas tanto para las trayectorias de vida de las personas con TDAH que han dejado la cárcel como para la sociedad en su conjunto. En este sentido, se ha demostrado que el tratamiento integral, incluyendo la provisión de psicofármacos, favorece la reinserción de personas con TDAH que han sido privadas de libertad (Ginsberg, 2013).

Si bien es necesario implementar medidas de seguridad para proteger a la ciudadanía, es igualmente importante realizar un análisis profundo y exhaustivo de los factores sociales que contribuyen al surgimiento de conductas delictivas. La exclusión social, la pobreza, la falta de oportunidades y la discriminación son solo algunas de las variables que deben ser consideradas en esta compleja ecuación. Además, es fundamental reconocer la diversidad neurocognitiva y la influencia de las condiciones de salud mental en la conducta delictiva. Solo a través de un enfoque integral y comprensivo podremos aspirar a construir una sociedad más inclusiva y segura para todos sus miembros.

Como equipo de Educación de Fundación Wazú, creemos que es fundamental el reconocimiento de la neurodiversidad que constituye nuestra sociedad. Esto no puede ser posible sin la debida identificación, por lo que se requiere fortalecer el tamizaje diagnóstico de neurodivergencias en los servicios de salud. Esto tendría un impacto en el ámbito educativo, ya que permite la generación de entornos más inclusivos sustentados en la diversidad neurocognitiva y la entrega de apoyos ante necesidades educativas específicas y de intervenciones en caso de riesgo social. De este modo, se contribuiría a que las personas con TDAH recurran menos a actividades delictivas como medio de expresar la incomprensión y la falta de oportunidades efectivas de las que han sido víctimas.

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Educación sexual y familias de personas en situación de discapacidad: cuando no basta “aprender” a decir NO.

Por Camila Zamora Lagos

En los encuentros de sexualidades y familiares de PeSD , se ha a llegado a consenso que que la familia y específicamente cuidadores/as son el espacio principal y más seguro para que hijos y familiares en situación de discapacidad crezcan de forma segura y aprendan sobre educación sexual, tales como el conocimiento del cuerpo, límites, intimidad, amor, identidad, amistad, secretos buenos y secretos malos. 

Pareciera un escenario ideal pero muchas veces el hablar de sexualidad se reduce a hablar de aprender a decir NO, conocer mis partes íntimas y a la vigilancia (y privación) de otros vínculos, tales como las amistades y relaciones amorosas. Esto debido a que se sigue manteniendo la creencia que la familia es el espacio más seguro y que es afuera donde se encuentran los grandes peligros. No es un secreto para nadie que el abuso sexual se da principalmente al interior de las familias y personas cercanas a ella.

Las cifras del Sename (actual Mejor Niñez) coinciden que solo un 10% de niños/as víctimas de abuso sexual, fueron agredidos por una persona desconocida. No existen datos precisos en el caso de personas en situación de discapacidad en contexto familiar y/o residencias, porque en muchos casos no son denunciados por el mandato inquebrantable de la familia porque el abusador tiene un rol de autoridad en lo económico y emocional.

Tampoco existen datos precisos de abuso sexual en personas en situación de discapacidad intelectual, porque igualmente muchos de los casos no son denunciados, especialmente si el abusador tiene un rol de autoridad o de apoyo (Petersilla, 1998), ya sea dentro del mismo entorno familiar como también algún monitor/profesional de apoyo dentro de escuelas especiales y/o programas residenciales o ambulatorios, que acompañan en el día a día a personas con algún tipo de discapacidad psíquica,intelectual y/o motora. 

Sumado a ello, dicho acompañamiento se continúa bajo el paradigma médico-rehabilitador -paciente-objeto cuidado-no sabe-pasivo-no siente-no desea, en donde se sitúa la experiencia humana como categorías diagnósticas, que deben ser tratadas con fármacos y otras intervenciones capacitistas, los cuales buscan la normalización de aspectos conductuales, sensoriales, emocionales y eróticos que irrumpen y son un desajuste (molesto) más para el entorno que la misma persona.

Es aquí donde, debe construirse un debate colectivo desde y con las personas en situación de discapacidad (y no sobre) con el entorno familiar, salud y comunitario sobre una ESI (Educación Sexual Integral) contextualizada que problematice sobre el estigma, soledad no deseada, el prejuicio y la discriminación hacia las PERSONAS en situación de discapacidad y las sexualidades bajo un enfoque de derechos sexuales y reproductivos, necesarios para garantizar el acceso y disfrute de una calidad de vida y bienestar como ciudadanos y personas sexuadas. Por nombrar algunos ejes temáticos, como el derecho a la intimidad, pudor, placer, relación con iguales, identidad, maternidad/paternidad, placer, promoción del buen trato en los vínculos interpersonales y acceso universal a la ESI.

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Columna: Autismo en la escuela para aprender a vivir juntos

Por Alejandro Wasiliew Conget

Es común escuchar que la escuela es un fiel reflejo de la sociedad. Quienes creemos en el rol transformador de la educación solemos presentar sospechas frente esta afirmación, que bien podría dar cuenta de una función meramente reproductora. Sin embargo, no deja de ser cierto que muchas de las problemáticas que viven las comunidades educativas, especialmente las asociadas a la convivencia, expresan desafíos que también experimenta la sociedad en su conjunto. 

Recientemente, la pandemia del Coronavirus nos recordó que las escuelas, antes que lugares donde hacer tareas y rendir pruebas, deben ser espacios resguardados y preparados para aprender a vivir juntos. Ideal que el aislamiento social vivido por niños, niñas y jóvenes (en adelante: NNJ), aunque necesario en su momento como medida sanitaria, puso en jaque. 

Adicionalmente, el regreso a la presencialidad ha enfatizado el hecho de que no basta con estar en el mismo sitio con compañeros y compañeras para el cultivo de virtudes que nutran la vida en comunidad, tales como el respeto, la empatía y la responsabilidad. Esto, más bien, se vuelve posible cuando se reconoce y se pone en valor la diferencia que necesariamente constituye a todo colectivo humano. Valoración que no tiene por fin que cada quién, distinto del otro y de la otra, habite en soledad su propia isla rodeada de un mar de tolerancia o indiferencia, sino que todos y todas nos podamos encontrar siendo quienes somos.  

Bajo esta lógica, cabe preguntarse si las escuelas están siendo lugares acogedores para los NNJ autistas, de tal modo que puedan participar en el aprendizaje colectivo del vivir juntos. Es habitual —y un saludable primer paso— que directivos y docentes de instituciones educativas reconozcan una falta de capacidades para una real inclusión de estudiantes en el espectro autista. También, es frecuente la solicitud de tips para el manejo de conductas desafiantes y de orientaciones para la enseñanza disciplinar. Pero poco se aborda o se problematiza la participación de NNJ autista en las distintas instancias de la vida escolar.   

Más allá de los aprendizajes disciplinares, que pueden ser promovidos desde el Programa de Integración Escolar (PIE), para muchos NNJ autistas y sus familias las escuelas especiales siguen siendo entornos más amables para la experiencia cotidiana de ser estudiante. No obstante, y sin desmerecer el valor de la educación especial, continúa siendo fundamental que las instituciones regulares se transformen en lugares adecuados tanto para el aprendizaje como para la participación del alumnado autista. Esto demanda disponibilidad para revisar y transformar la cultura, la política y las prácticas, con especial foco en las creencias que los adultos portan consciente o inconscientemente. 

Si estamos de acuerdo con Humberto Maturana en que la educación es la transformación humana en la convivencia, tanto la hostilidad como la acogida tienen un efecto educativo. Ambas enseñan (en este caso a NNJ autistas) a ocupar cierta posición en el colectivo escolar y social. En el primer caso, se marca la presencia de individuos o de grupos como incómoda, indeseable; en el segundo, se reconoce su valor, brindando condiciones adecuadas. Ambas disposiciones, además, afectan a quienes no son objeto directo de estas (en este caso, personas no autistas), ya que también les enseñan una forma de relación o les privan de la posibilidad de aprender a convivir. 

Entonces, si la escuela trata, antes que todo, de aprender a vivir juntos, generemos las condiciones para ello. En Fundación Wazú, con la intención de aportar un granito de arena, acabamos de publicar y compartir de forma gratuita una guía breve titulada El autismo en la escuela desde una perspectiva de aceptación y valoración. Es, en parte, una invitación a que construyamos escuelas que no sean un mero reflejo de la sociedad. A que transformemos las escuelas para que la sociedad sea un reflejo de dichas transformaciones. 


Puedes descargar la guía El autismo en la escuela desde una perspectiva de aceptación y valoración haciendo clic aquí.

Imagen: Cornelia Li

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LA SOBERBIA DE LA IGNORANCIA & El Arte de la Opinología sin Empatía

Por Cutto López

Muchas veces, cuando entro a RRSS, me encuentro con opiniones crueles y llenas de juicios sobre diversos temas, siendo uno de ellos la discapacidad. Me parece curioso que personas que no tienen ninguna relación con el mundo de la discapacidad dicten cátedra sobre cuidados, mientras utilizan insultos que revelan su desconexión con la lucha por la dignidad en el lenguaje que muchas personas con discapacidad han liderado.

¿Vivir con una discapacidad o relacionarse desde los cuidados con la misma nos da más propiedad para hablar sobre inclusión, desafíos, abordajes, apoyos y ajustes?

Cuando hablamos desde la primera persona o como “expertos por experiencia”, figura que se ha comenzado a integrar y popularizar incluso a las investigaciones científicas, donde se considera que el hecho de vivir desde la vivencia de la discapacidad te da información invaluable y única a la que les profesionales no tienen acceso, nos demuestra que sí. Existe un componente que aporta al debate público.

La época de Twitter ha enaltecido la necesidad de tener opinión sobre todo lo que pasa, sin importar si esto nos convoque o competa. El problema recae en la rigurosidad de la opinión que se entrega y el proceso reflexivo y empático de ver quiénes son nuestres interlocutores. Por desgracia, esto funciona muy parecido a las Fake News, donde se mezclan pretensiones individuales con derechos colectivos y anteponemos el egoísmo por sobre la solidaridad.

A veces siento que es mucho más fácil opinar cuando realmente no nos importa lo que está detrás de ese juiciy, es por eso que hablo de La Soberbia de la Ignorancia, porque existe una suerte de poder en la falta de afectación directa y la sensación de “no tener nada que perder”, pues no tengo vínculo con esa comunidad segregada.

El problema mayor existe cuando este comportamiento se replica en la comunidad médica. ¿Qué pasa cuando les proveedores de los apoyos necesarios se escudan en el capacitismo?*

El profesional debe comunicarse con la persona que está asesorando. Desgraciadamente, me ha tocado estar en grupos de trabajo donde se mira en menos la falta de credenciales académicas y se considera el rol de “Experto por Experiencia” como un capricho. Es más, hay muches que se sienten personalmente atacades por cuestionar los paradigmas que aprendieron en su educación formal y, en vez de querer aprender y ayudar con ese conocimiento a otres, prefieren cerrarse en sus paradigmas obsoletos y mantener el status quo en que la discapacidad y salud mental se encuentran actualmente. 


*Capacitismo: Es la discriminación y el prejuicio social contra las personas con algún tipo de discapacidad. Incluye estereotipos dañinos, conceptos erróneos, barreras físicas y una visión de superioridad por parte de las personas sin discapacidad.

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Columna de Opinión | Salud Mental y cuidados: La discapacidad como tragedia, romantización o símbolo de lucha inspiracional

Por Camila Zamora Lagos

Esta semana apareció en la televisión abierta, la entrevista de María Luisa Godoy sobre su vivencia personal y familiar sobre la llegada de su hijo con síndrome de Down. Nunca me para de sorprender como medios de comunicación a través de la música de fondo, relato y tono emocional, continúan replicando un modelo tradicional de la discapacidad, cargado de lucha, caridad, sacrificio, tragedia o como ejemplos de  ma/paternidades dignas a seguir.

Me hago cargo de mis palabras y puede esto causar más de algún roce y polémica, pero me irrita más la soledad y silencio que viven principalmente las cuidadoras e hijos en situación de discapacidad, sobre la feminización de los cuidados, el alejamiento y aislamiento de las amistades y familiares cercanos, que son algunos de los factores que dificultan la calidad de vida familiar y de las personas en situación de discapacidad.

«Lo cierto es que a nivel social y familiar se sigue idolatrando a la cuidadora ideal, que es luchadora, se levanta temprano, lleva a sus hijes a terapias, se hace cargo de lo doméstico, que descuida su propio cuidado en pos de mantener el status quo de la familia y, en algunos casos, de la pareja«.

También vemos que las familias se sienten en tierra de nadie, al quedarse solo con un diagnóstico teñido de drama o visto como un regalo. El cual construye una narrativa familiar que invisibiliza a pareja y sus proyectos personales, desplazo de las necesidades socioemocionales de les hermanes y generando una mirada de sobre protección de la persona en situación de discapacidad sin voz ni participación familiar, de su sexualidad, educación, salud y ocio.

Por otro lado, no es posible dejar de ser indiferente a los temores e incertidumbres en la primera etapa del ciclo vital. Pero, ¿Qué sucede con las otras etapas del ciclo vital como la adolescencia y vejez de las personas en situación de discapacidad? Necesitamos que existan apoyos especializados a nivel público y privado, así como el acceso a la participación social como sujetos de derecho y no objetos de caridad ni admiración para otras personas sin discapacidad.

Camila Zamora Lagos
Psicóloga – Sexóloga
@sexologiaconsentido

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Columna de Opinión: «LA GUERRA DE LOS PADECIENTES & el privilegio como elemento diferenciador»

Por Cutto López

El otro día conversaba con una amiga y compañera de trabajo sorda que me hablaba sobre “habilidades o capacidades” útiles para nosotres, Personas en Situación de Discapacidad, para lograr ciertos objetivos dentro de la sociedad civil, mientras yo le decía que prefería hablar de privilegios. Esto provocó un pequeño desencuentro de opiniones. Y para ser franco, su visión me hacía mucho sentido, pero hay una arista que me quedaba pendiente.

¿Existe el privilegio cuando hablamos de discapacidad?


Es una pregunta en la que no es necesario que lleguemos a un acuerdo. Para mí, pararme desde
la vereda del privilegio me ayuda a mantenerme humilde y reconocer que no veo ni nunca
podré ver el panorama completo. Decir que soy una persona privilegiada no es invisibilizar mis
necesidades de ajustes y apoyos, es reconocer que, aunque yo no los necesite, existen barreras
que impiden la participación de otras Personas en Situación de Discapacidad en la sociedad y
que quizá ni siquiera me las puedo imaginar.

Y, seamos honestes, esto no va de la mano necesariamente con mis características personales o, como lo conversamos con mi amiga, “habilidades o capacidades”. Tiene que ver más con mis oportunidades de acceder a esas estrategias, prefiero usar ese término más que los dos anteriores.


Cuando eres autista, muchas veces eres invisibilizado por la sociedad neurotípica, pero también
-y de esto se habla muy poco- por tu misma comunidad
. Es lo que se conoce como la interseccionalidad. Pasa en todos los grupos diversos de personas: colectivos, movimientos, comunidades, etc.

No tenemos que concordar siempre en nuestras concepciones de la discapacidad o nomenclatura, pero lo que pasa -y me ha tocado ver- es que existe una especie de jerarquía cuando hablamos de discapacidad.

Existen dos, muy distintas: la primera es donde las discapacidades “no visibles” están un paso más abajo de las discapacidades que si se pueden percibir. Ahí entramos a, lo que yo llamo, la guerra de los padecientes. ¿Quién lo pasa peor o quién ha sufrido más? Y aquí es donde el derecho a sufrir se convierte en un privilegio.

Existe capacitismo en nuestra comunidad, cuando juzgamos a le otre desde nuestra vivencia y hablamos por elles. Donde invisibilizamos las demandas de otre, porque son menos urgentes. Esto especialmente cuando se habla de salud mental. Es un ejercicio peligroso que puede terminar muy mal para algunas personas.

Pero, también pasa al revés con las supremacías dentro de los mismos colectivos: aspergers vs autistas, siendo el ejemplo más cercano que tengo. Existe una visión encontrada de cómo vemos la discapacidad. Donde el privilegio ha jugado un rol fundamental. En este último caso, ¿son les, antiguamente conocides como, “aspergers” otro neurotipo diferente al autista? ¿Su habilidad de camuflar y “pasar por neurotípicos” les hace mejores?

La verdad es que no a ambas preguntas. El camuflaje trae otras consecuencias, más ligadas a la identidad y a nuestra salud mental, pero tratar de empatar estas barreras entre las distintas situaciones que crean la discapacidad, me parece errado. Somos más fuertes en la unión y el dividirnos es una estrategia que no nos pertenece. Es lo que se nos ha enseñado a hacer.

Entonces, ¿es tan complejo terminar con la guerra de los padecientes y comenzar una revolución de los discas?
Yo creo que no.

Mauricio Cutto López
Guionista de Cine & TV
@cuttolopez

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