Categorías
Nacional

Promulgan «Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”: conoce sus implicancias

Tras más de una década de su presentación en el Congreso, finalmente se promulgó esta ley que creará un Registro Nacional que permitirá tomar mejores decisiones para el diseño y ejecución de políticas públicas.

Un hito histórico se dio hace algunos días tras la firma de la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, la que llevaba “durmiendo” una década en el Congreso. 

En la ceremonia donde participaron agrupaciones de pacientes, el mandatario Gabriel Boric declaró que entre los objetivos de esta normativa es conocer la prevalencia que existe en nuestro país esto a través de un Registro Nacional.

Lo que no conocemos no se puede sanar, por eso es un primer paso tremendamente importante. Qué enfermedades son, dónde están. De esta manera podemos tomar mejores decisiones para el diseño y ejecución de políticas públicas, y acciones de apoyo para los pacientes y sus familias, por ejemplo, a través de la creación de la comisión técnica que asesora al Ministerio de Salud; que no sea una cuestión arbitraria, que no sea quién tenga la capacidad de hacer escuchar más fuerte su voz, sino que todos puedan tener en un futuro cercano, ojalá, el acceso a los tratamientos que se requieren”, declaró. 

En tanto, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, manifestó la importancia de la firma de esta ley. «Hoy por primera vez no son invisibles. Hoy la rareza no los define sino como parte de algo mayor, porque aunque sean pocos para cada enfermedad, son una multitud juntos y merecen ser vistos, escuchados y atendidos. Es un acto de justicia para miles de personas invisibilizadas. Quiero agradecer a las agrupaciones de familiares, a los investigadores, a las exautoridades, parlamentarios y a cada persona que luchó para llegar hasta aquí. Sin su voz y perseverancia, esta ley no existiría». 

Además del Registro Nacional, esta ley permitirá definir de manera clara cuáles son las enfermedades poco frecuentes (también llamadas enfermedades raras o enfermedades huérfanas) bajo estándares internacionales y la creación de una Comisión Técnica Asesora con representación de organizaciones de la sociedad civil, instituciones académicas y entidades públicas de salud, acorde a las recomendaciones de la OMS. 

En conclusión, los aportes de esta ley son:

• Creación de un Registro Nacional de Pacientes.
• Definición oficial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
• Listado oficial de Enfermedades Poco Frecuentes.
• Creación de una Comisión Técnica Asesora con participación ciudadana.

Fuente: https://prensa.presidencia.cl/comunicado.aspx?id=298841 

Categorías
Accesibilidad

Fundación Wazú propone soluciones urgentes ante la falta de accesibilidad en el Metro de Santiago

Desde Fundación Wazú manifestamos nuestra profunda preocupación a partir de la reciente denuncia pública realizada por una persona con movilidad reducida, quien se vio obligada a arrastrarse por las escaleras del Metro de Santiago ante la imposibilidad de usar el ascensor, considerando además que es una situación que se repite frecuentemente.
 

Lo ocurrido no es un caso aislado, sino una expresión dolorosa de una realidad cotidiana que afecta a miles de personas en situación de discapacidad. La accesibilidad no puede ser opcional, ni depender de la suerte, el mantenimiento o el buen uso de un ascensor.

Este tipo de situaciones ocurre por dos razones estructurales: La falta de mantención sistemática de los dispositivos de accesibilidad y el uso indiscriminado de ascensores y espacios preferentes por parte de personas que no los necesitan.

Es lamentable que recién cuando una persona con visibilidad pública (influencer)  denuncia, los medios y autoridades reaccionen. ¿Cuántas personas más han vivido esto en silencio? ¿Cuántas han debido arrastrarse, postergar sus traslados o arriesgar su integridad sin que nadie lo sepa?

Desde Fundación Wazú buscamos que las autoridades se comprometan con:

Un plan de mantención y fiscalización pública y transparente del Estado de funcionamiento de ascensores y escaleras mecánicas en todas las estaciones del Metro de Santiago.

• Campañas educativas sobre uso responsable de los accesos preferentes.

Un sistema de respuestas y asistencia inmediata para personas que enfrenten barreras de accesibilidad en su desplazamiento.

La inclusión no es un discurso: es un derecho. Todas y todos debemos trabajar por una ciudad que no deje a nadie atrás.

Fotos: Josefa Farías y Ciudad Accesible.

Categorías
Accesibilidad

Accesibilidad: Municipalidad de Castro incorpora Lengua de Señas en actos públicos y transmisiones

La iniciativa busca garantizar que las personas Sordas de la comuna puedan mantenerse informadas a través de la interpretación en lengua de señas chilena en las transmisiones oficiales de los concejos municipales, difundidas a través del canal de televisión comunal, redes sociales y durante ceremonias públicas.

La iniciativa ya se puso en práctica y se estrenó durante la transmisión televisada de la sesión ordinaria número 13 del concejo municipal de Castro, hubo la presencia -por primera vez- de una intérprete en lengua de señas.

Al respecto, el concejal a cargo de promover la iniciativa, Enrique Soto-Díaz explicó lo importante de esta implementación. “Es un avance en inclusión y respeto por las diferencias, y la materialización de la Ley 20.422 en la capital chilota”, detalló el medio digital Diario Chiloé. 

A lo anterior, declaró que debido al cambio demográfico que ha tenido la isla en el último tiempo, el sumar medidas en pro de la inclusión social es una urgencia. “Desde hace algunos años, las personas migrantes, con condición de autismo, o las que viven con algún tipo de discapacidad han aumentado en Chiloé, producto del desarrollo, la diversificación de la población o simplemente por la mayor capacidad de diagnóstico médico que existe hoy”. 

Es importante recordar que el año 2010 se promulgó la Ley Nº 20.422, la que reconoce esta Lengua de Señas Chilena como el idioma oficial de las personas sordas en nuestro país, siendo muy importante el fomento de su uso y enseñanza en distintos espacios de la sociedad.  

Además, se confirmó que la presencia de un intérprete de lengua de señas será de continuo durante las transmisiones televisadas de las sesiones

Fuente: https://www.diariochiloe.cl/noticia/actualidad/2025/04/castro-incorpora-lengua-de-senas-chilena-en-actos-publicos-y-transmisiones-oficiales  

Categorías
Accesibilidad

Se abre la convocatoria al Programa Tránsito a la Vida Independiente 2025 de Senadis

Este programa tiene como objetivo financiar los bienes y servicios necesarios para facilitar el tránsito a una vida más independiente de las personas con discapacidad o dependencia.

A través de la entrega de bienes y servicios, este programa tiene como finalidad fomentar la independencia de Personas en Situación de Discapacidad (PeSD) y dependencia, beneficios que son entregados en dos modalidades: colectiva y capacitación

En la primera pueden postular entidades privadas o públicas sin fines de lucro, con al menos 2 años de vigencia, y que busquen proveer servicios de apoyo y adaptación menores del entorno de personas con discapacidad y dependencia en cualquier grado, entre 18 y 59 años, las que deben estar inscritas en el Registro Nacional de la Discapacidad (RND).  Los montos van entre los 20 y 50 millones de pesos.

Respecto a la modalidad de capacitación, también pueden postular entidades privadas o públicas sin fines de lucro pero que realizan acciones formativas relacionadas con la temática de discapacidad, diseño universal, calidad de vida, vida independiente, participación social, enfoque de género, salud sexual y derechos sexuales y reproductivos, maternidad y paternidad inclusiva, autismo, por nombrar algunas.

Dichas capacitaciones pueden ser tanto para PeSD como para equipos de cuidadores, asistentes personales, cuidadores, familiares, equipos ejecutores y otros actores importantes relacionados al mundo de la discapacidad.  El monto entregado máximo es de 55 millones de pesos. 

Para dudas pueden escribir hasta el 22 de abril al correo concursotvi@senadis.cl y las postulaciones son hasta el miércoles 7 de mayo (23:59 horas) a través de la página http://portal.senadis.cl 

Fuente: https://www.senadis.gob.cl/pag/751/1575/programa_transito_a_la_vida_independiente_2024 

Categorías
Denuncia

Joven con movilidad reducida denuncia que debió arrastrarse por las escaleras para poder bajar al metro

Josefa, una joven usuaria de silla de ruedas, denunció que se le impidió el ingreso a Metro de Santiago debido a una falla en el ascensor, por lo que se vio obligada a bajar arrastrándose por las escaleras sin recibir ayuda del personal.

A través de redes sociales, Josefa compartió el registro donde señala que en la estación Parque Almagro los ascensores no estaban operativos.

«Me prohibieron la entrada al metro por estar en silla de ruedas» comenzó acusando la joven.

«Había un ascensor malo en Parque Almagro y las guardias no me dejaban ingresar porque no me iban a ayudar a bajar. Finalmente tuve que bajar arrastrándome por las escaleras, tres escaleras que son enormes (…) tenía que usarlo, no tenía otra opción» agregó.

Luego, confirmó que: «Finalmente casi me tuve que pelear con la guardia para que me pudieran dejar ingresar al lugar. Obviamente no me iban ayudar. Llamé a la sucursal y dijieron que iban a mandar ayuda que nunca llegó y no me contestaron más«.

La respuesta de Metro

Ante la denuncia de la joven, Metro reconoció que «hemos tomado contacto con Josefa para conocer su experiencia y transmitirle directamente nuestras disculpas mientras revisamos que se estén cumpliendo los protocolos de asistencia a personas con movilidad reducida en estaciones». 

Fuente: https://www.tiktok.com/@fafita_99

Categorías
Discapacidad

Abren la convocatoria para postular al Programa de Ayudas Técnicas 2025

Hasta el 6 de mayo se podrá postular al Programa Regular de Ayudas Técnicas 2025 a través del sitio web de Senadis. Para que postules de forma segura y tranquila, en Wazú te ofrecemos orientación gratuita a través de nuestro equipo de Beneficios Sociales.

¿Qué son las ayudas técnicas? Según la ley 20.422 son “Elementos y/o implementos requeridos por una persona con discapacidad para prevenir la progresión de la misma, mejorar o recuperar su funcionalidad, a fin de mejorar su autonomía personal y desarrollar una vida independiente»(Artículo 6 letra b Ley N° 20.422).

La postulación se realiza a través de la plataforma https://portal.senadis.cl entre el jueves 3 de abril y el martes 6 de mayo del 2025.

Las personas con discapacidad pueden participar del proceso de postulación en forma individual ingresando a la plataforma con su clave única. De igual forma, la postulación también puede ser realizada por un familiar, tutor o gestor que apoya el proceso de postulación, siempre utilizando el acceso a través de la clave única de quien inicia la postulación, para luego ingresar la identificación de la persona con discapacidad que requiere y postula a la ayuda técnica.

Para esta nueva convocatoria, las personas con discapacidad y gestores podrán postular a un máximo de dos ayudas técnicas, de acuerdo a la oferta de elementos disponibles del SENADIS (ver listado de ayudas técnicas 2025, Anexo N°1).

Los requisitos para postular son los siguientes:

  • Pueden postular las personas con discapacidad desde los 10 años de edad.
  • Deben estar inscritos en el Registro Nacional de la Discapacidad.
  • Deben estar inscritos en el Registro Social de Hogares y pertenecer hasta el 70% más vulnerable de la población.
  • Si usted tiene aprobada una o más ayudas técnicas de la convocatoria 2024, no puede postular a este nuevo proceso.

Dentro de las Ayudas Técnicas y Tecnologías de Apoyo, que otorga SENADIS a través del Programa Regular, se encuentran en las siguientes 9 categorías:

1.Apoyo Visual
2.Comunicación, Audición y Fonación
3.Estabilización y Posicionamiento
4.Higiene y Seguridad
5.Movilidad y Transferencias
6.Notebook, Software y Complementos
7.Prevención de Úlceras Por Presión
8.Prótesis Ocular
9.Sillas de Ruedas

En conformidad a lo dispuesto en el Artículo 7 d) de la Ley N° 21.545 de Autismo, el listado incorpora elementos de apoyo para la realización de las actividades de la vida diaria en condiciones de mayor autonomía funcional como por ejemplo ‘Fonos con supresión de ruido’ o un ‘Dispositivo de comunicación digital’ que permite el uso de pictogramas.

Además, a partir del año 2024 año el Programa Regular de Ayudas Técnicas es parte del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados, Chile Cuida.

Las personas interesadas pueden conocer los documentos de postulación al Programa Regular de Ayudas Técnicas 2025, a través del siguiente link:
https://www.senadis.gob.cl/pag/780/2095/convocatoria_2025_programa_regular_de_ayudas_tecnicas

Fuente: senadis.cl

Categorías
Autismo

Conoce los ajustes razonables más utilizados en la inclusión laboral de personas autistas

Este 2 de abril es el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo y desde Fundación Wazú te compartimos una guía de Ajustes Razonables a considerar en ambientes laborales en los que participen personas en el espectro autista.

¿Qué son los Ajustes Razonables?

Son modificaciones necesarias para garantizar la igualdad de oportunidades para las personas en situación de discapacidad.

En los espacios de trabajo, es fundamental poder realizar estos ajustes para que las personas autistas puedan desempeñarse en igualdad de condiciones que el resto.

Te compartimos algunos ejemplos:

Tipo de AjusteAjuste Razonable
Estructura comunicativa y de trabajo:• Brindar instrucciones claras y precisas, idealmente por escrito y con apoyo visual.

• Dar aviso anticipado de cambios en funciones y roles, cambios en horarios y calendarización de actividades, o cualquier otro cambio que afecte la rutina o estructura laboral.

• Idealmente y según la necesidad de la persona mantener una rutina laboral estable, sin tantos cambios en tareas o funciones.
Ambiente sensorial:• Uso de audífonos de cancelación de ruido.

• Regulación de la iluminación.

• Reubicar al trabajador/a en un puesto laboral físico con menor exposición a estímulos sensoriales intensos, tales como; ruidos excesivos, luces brillantes, olores intensos, entre otros factores ambientales, y según las necesidades individuales de cada persona.
Capacitación y apoyo del entorno:• Capacitar al equipo de trabajo en temáticas de neurodiversidad en general o en estrategias de comunicación asertiva para interactuar con personas autistas.

• Algunas personas autistas pueden requerir, especialmente al inicio de su proceso de inclusión laboral, el acompañamiento de un “apoyo natural”, figura quien generalmente es un/a compañero/a del equipo quien brinda apoyo, orientación, resuelve consultas y guía a la persona autista dentro de la organización, este apoyo por lo general se reduce en la mayoría de los casos de forma gradual, aunque en algunos casos puede ser necesario mantenerlo de forma permanente, según las necesidades individuales de cada persona, importante mencionar que este ajuste razonable no es impuesto, sino que requiere del consentimiento y aceptación de la persona.

Brindar la confianza y el espacio suficiente para que el trabajador/a pueda paulatinamente incorporarse en dinámicas sociales que le generen dificultades, tales como; almuerzos, actividades extraprogramáticas, entre otros, su inclusión en dichas actividades se debe realizar sin presionar a la persona y según sus tiempos y necesidades.
Flexibilidad de la jornada de trabajo:• Brindar flexibilidad en cuanto al horario de entrada y de salida.

• Modalidades de trabajo hibridas o teletrabajo.

• Permitir descansos o pausas breves cuando la persona necesite autorregularse a nivel sensorial.

Peter Loch, director de Fundación Wazú, destacó que “la inclusión laboral de personas autistas es un desafío y una oportunidad para construir espacios de trabajo más diversos y equitativos. Este tipo de adecuaciones, como los Ajustes Razonables,  inspiran equipos más creativos, que incluyen una perspectiva más amplia, al contar voces diversas”.

Ir al contenido