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Reconocimiento a la accesibilidad: Álvaro Silberstein de ‘Wheel the World’ es el único chileno destacado por The Washington Post

El cofundador de la  plataforma que permite agendar viajes accesibles, fue el único chileno dentro de la selección «50 Personas Dándole Forma a Nuestra Sociedad» (50 people shaping our society) del prestigioso medio estadounidense.

El reconocido medio The Washington Post dio a conocer el listado de “Las 50 personas que dan forma a nuestra sociedad” (50 people shaping our society) proyecto que destaca a iniciativas que impulsan cambios significativos en la comunidad, los cuales son evaluados y seleccionados por periodistas y editores.

La edición 2025 cuenta con distintos nombres, entre los que se encuentra el del chileno Álvaro Silberstein, CEO de la plataforma Wheel the World, la que permite a personas en situación de discapacidad bookear viajes a lugares accesibles

Respecto a la mención en el listado, Álvaro declaró al medio DF, que es una posibilidad de mostrar la labor que realizan de manera más amplia. “No suelo celebrar o ponerme orgulloso por estos reconocimientos desde el ego. Pero se traduce en visibilidad y tiene un gran impacto. Nuestra marca en Chile se consolidó, pero en Estados Unidos, donde tenemos el 90% de nuestra operación, aún es más incipiente y estas apariciones nos ayudan a posicionarnos”. 

En 2024, diez mil personas utilizaron la página para programar sus viajes a destinos en Estados Unidos, Europa y América Latina, cifra que se busca aumentar para este año. “En 2025 queremos duplicarnos de nuevo. Llegar a 200 DMO y hacer viajar a 20 mil personas”.  

Wheel the World tiene actualmente detenidas sus operaciones en Chile, enfocando todos sus esfuerzos en la expansión por Estados Unidos.  

Fuente: https://dfmas.df.cl/df-mas/coffee-break/alvaro-silberstein-de-wheel-the-world-el-unico-chileno-en-los-50 


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Padres se tatúan abecedario en el antebrazo para que su hijo autista se pueda comunicar con ellos

A través de redes sociales se dio a conocer el caso de un pequeño en Brasil, Felipe, quien es autista no hablante y con apraxia, lo que le dificulta el poder comunicarse. Ante ello, sus progenitores encontraron en la Comunicación Aumentativa Alternativa (CAA) una herramienta que lo ayuda a comprender sus necesidades.

Al momento de que una madre y/o un padre recibe la noticia de que su hija o hijo es autista, una de las mayores preocupaciones es cómo logrará comunicarse, puntualmente en los casos de quienes no son hablantes, desconociendo que existen métodos que sirven para ello, como es el caso de la Comunicación Aumentativa Alternativa (CAA).

A través de redes sociales se dio a conocer el caso de un pequeño en Brasil, Felipe, quien es autista no hablante y con apraxia, lo que le dificulta el poder comunicarse. Ante ello, sus progenitores encontraron en la CAA una herramienta que lo ayuda a comprender sus necesidades. “Trabajamos con él a través de su tableta y, en paralelo, introdujimos la ortografía como una herramienta de comunicación futura. Creemos firmemente en la escritura como un medio que Felipe podrá utilizar si lo necesita”, explicó su madre, Annie Coutinho, a través de sus redes sociales.  

Con el fin de apoyarlo aún más en esto, es que ella y el padre del niño, se tatuaron en el antebrazo el abecedario, lo que les permite poder interactuar de manera más instantánea. “Fue nuestra elección tatuar el tablero en nuestros brazos para que esté rápidamente disponible en cualquier momento mientras Felipe aprende a escribir”, explicó Annie.  

En el video, que se hizo rápidamente viral, se puede ver al pequeño sentado en un juego mecánico, donde su madre le pregunta si quiere seguir jugando, a lo que él señala la palabra “mais” (más, en portugués) para decir que sí. 

Sin duda, una simple y hermosa demostración de amor e inclusión que servirá de inspiración para otras familias que se encuentren en una situación similar. 

Fuente: https://www.publimetro.cl/social/2024/08/19/padres-se-tatuan-el-abecedario-en-el-antebrazo-para-comunicarse-con-su-hijo-con-tea/ 

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La discriminatoria ley de migración australiana que perjudica a las personas con discapacidad: «No son bienvenidos»

El gobierno australiano es uno de los pocos que rechaza y les niega la visa a personas que tengan algún tipo de discapacidad, incluso si se trata de un niño nacido en el país. Esta legislación discriminatoria tiene raíces profundas que datan de 1901, ignorando incluso avances modernos en derechos y políticas antidiscriminatorias.

Australia es de los países que se jacta de ser multicultural, velando por los derechos no solo de quienes nacieron ahí, sino también de quienes migran a dichas tierras, sin embargo, si vives en situación de discapacidad, esto cambia radicalmente. 

La ley es muy estricta respecto a inmigrantes que tengan alguna discapacidad o incluso si es una persona ya radicada en el país y/o que haya formado familia: no podrán establecerse en Australia.

En la normativa se explica que el costo del tratamiento, medicamentos y/o cuidados superan los 86 mil dólares australianos – poco más de 52 millones de pesos chilenos- la visa será negada automáticamente, si se busca radicarse en la zona, y en los casos de quienes ya viven ahí, serán expulsados. 

Al respecto, Jan Gothard, abogada especialista en inmigración e inclusión manifestó en BBC, que “Seguimos tratando a las personas con discapacidad del mismo modo que en 1901 y pensamos que no son personas bienvenidas en Australia”. 

Varios grupos activistas se sintieron esperanzados luego de que el gobierno anunciara un aumento presupuestario para estos casos, pero no existen políticas antidiscriminatorias que puedan “suavizar” la normativa de migración, ya que si eres extranjero y el Estado te considera un gasto, no te otorgará la visa de residencia, ni siquiera  si se tiene un seguro médico o  los recursos para pagar el propio tratamiento. 

Al respecto, se hizo un llamado a las autoridadesa a revisar las leyes – no solo de migración- para medir el costo de apoyos en educación, ya que se estaría discriminando a las familias con niñas, niños y/u adolescentes que tengan condiciones como el TDAH, Síndrome de Down, Autismo, por nombrar algunos. 

Aunque el gobierno australiano aseguró que el 99% de quienes solicitaron la visa cumplen con el presupuesto y requisitos de salud, entre los años 2021 y 2022, los datos señalan que casi 2 mil personas no pudieron ingresar al país por causa de discapacidad o enfermedad. 

Niños a la deriva: los casos de Luca y Darcy

El medio de comunicación inglés dio a conocer las historias de Luca y Darcy, dos niños nacidos en Australia que se sabe si permanecerán mucho más tiempo en el país, debido al alto coste médico que representan sus enfermedades.

Luca nació en 2022 en un hospital de Perth con un complejo diagnóstico: fibrosis quística. Tras más de ocho años con su hogar en Australia, la vida de su madre Laura Currie y su padre Dante cambió radicalmente. Hoy, no saben si podrán seguir viviendo en el país, luego de que el gobierno les pusiera fin a sus visas y les comunicara que no podrían quedarse de forma permanente.

“Lloré durante una semana. Lo siento muchísimo por Luca. Es un niño indefenso de dos años y medio que no merece ser discriminado de esa manera”, manifestó Laura, quien vive días de angustia no sólo por la enfermedad de su hijo, sino que también por su situación inmigrante.

El caso de Darcy no es distinto. Su madre, la británica Claire Day, lleva más de 21 años trabajando como agente de la Policía Metropolitana de Londres y bajo la intensa campaña de reclutamiento de las fuerzas policiales australianas, esta mujer cumple con todos los requisitos para emigrar a Oceanía y conseguir un puesto de trabajo más atractivo, y de paso, una mejor vida para su hija.

Sin embargo, y a pesar de realizar todo el papeleo y comunicarle a sus superiores su decisión, desde Australia recibió la mala noticia que, debido a que la pequeña de 10 años tiene síndrome de Down, sus posibilidades de que le concedan un visado es prácticamente nulo.

Su hija menor, Darcy, de casi 10 años, tiene síndrome de Down. Los expertos en inmigración le han dicho que, por eso, tiene pocas posibilidades de que le concedan un visado.

“Había apostado por un estilo de vida distinto. Quiero un entorno mejor para que crezcan mis niños”, se lamenta con angustia Claire, quien representa a las cientos de madres que no se les permite el ingreso a Australia por tener un hijo con discapacidad.

Fuente: https://www.diarioeldia.cl/noticias/2024/08/11/122005-australia-la-ley-de-migracion-que-aun-excluye-a-personas-con-discapacidad 

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Universitario sordociego se prepara para ser profesor: quiere enseñar y empoderar a niñas y niños en situación de discapacidad

Eugenio Julca Ávila se encuentra estudiando en la Universidad Católica de Lima y ha dedicado sus dos últimos años a prepararse para ser docente de primaria, y enseñar a niños y niñas con una situación similar a la de él, para que puedan acceder a una mejor educación y tener más oportunidades a futuro.

Eugenio Julca de 23 años, nació con asfixia y sordera, y a los 6 años comenzó a perder la vista, que finalmente terminó con un diagnóstico, de retinitis pigmentaria. Contrario a lo que muchos podrían pensar, este joven no se dejó abatir por cumplir una de sus metas: ser profesor de primaria.

Con el apoyo de un guía e intérprete voluntario, Julia Chuquitaype, Julca ya cursa cuarto año en la Universidad Católica Sedes Sapientiae de Lima, Perú.

Al respecto, Chuquitaype explicó a Infobae que “Actualmente lo apoyo con 4 o 5 horas diarias para sus clases virtuales, uso la dactilología y el braille para transmitirle las clases de la universidad, es muy inteligente y puede ser mejor, necesita terapias en audición y lenguaje, pero, lamentablemente, su familia no cuenta con los medios económicos para pagarlas”. 

El objetivo de Eugenio, una vez terminando su carrera, es enseñar a niñas y niños en situación de discapacidad, y que puedan tener acceso a una educación de calidad abriéndoles oportunidades para desarrollarse en lo profesional.  

Según la Asociación Internacional de Sordoceguera, esta condición es la combinación en distintos grados de limitaciones auditivas y visuales. Ambas, multiplican e intensifican el impacto de una respecto de la otra, generando una discapacidad severa. 

Fuente: Infobae.com

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Ministra usuaria de silla de ruedas no pudo asistir a la cumbre COP26 de la ONU por falta de accesibilidad

LA MINISTRA DE ENERGÍA DE ISRAEL, KARINE ELHARRAR, NO PUDO PARTICIPAR EN LA PRIMERA JORNADA DE LA CONFERENCIA DE LAS NACIONES UNIDAS SOBRE CAMBIO CLIMÁTICO (COP26), QUE SE DESARROLLA EN ESCOCIA, DEBIDO A QUE EL TRANSPORTE QUE SE LE OFRECIÓ PARA LLEGAR AL LUGAR DEL EVENTO NO ERA ACCESIBLE EN SILLA DE RUEDAS.

Una vocera de Elharrar indicó el lunes que la ministra no pudo asistir a la conferencia porque los agentes policiales en un retén no permitieron el paso de su vehículo con la silla de ruedas.

La vocera Shaked Eliyahu declaró que aunque los organizadores de la conferencia sabían que necesitaba una entrada accesible, se detuvo su auto durante dos horas, después de lo cual se le ofreció llegar en un autobús que no era accesible a una silla de ruedas.

Fue un hecho bochornoso para los organizadores del evento, y las autoridades británicas ofrecieron disculpas.

Después del incidente, Elharrar escribió en su cuenta de Twitter que «He venido a la COP26 para reunirme con mis homólogos en el mundo y avanzar en nuestra lucha conjunta contra la crisis climática» aseguró. «Es triste que las Naciones Unidas, que promueve la accesibilidad para las personas con discapacidad, en 2021 no se preocupe por la accesibilidad en sus propios eventos».

Luego de este error, la organización instaló una rampa en el edificio con lo cual Karine Elharrar pudo participar en el segundo día de esta Cumbre mundial sobre el clima. “Mañana esto mismo estará aquí», expresó la ministra, apuntando a la entrada accesible. “Es muy importante, lo mismo que el mensaje”.

Fuente: reuters.com

 

 

 

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Ingenieros experimentan cómo es recorrer la vía pública en silla de ruedas

UN GRUPO DE INGENIEROS CIVILES DE SEATTLE EN ESTADOS UNIDOS DECIDIÓ QUE LA MEJOR FORMA DE DISEÑAR Y CONSTRUIR LAS VÍAS PÚBLICAS ERA RECORRIÉNDOLAS EN SILLA DE RUEDAS Y TAPÁNDOSE LA VISTA, PARA VER CUÁLES SON LAS DIFICULTADES QUE TIENEN LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD AL DESPLAZARSE POR LA CIUDAD.

Además de mantenerse al día con los estándares de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y asociarse con grupos como Rooted in Rights, los ingenieros del Departamento de Transportes de Seattle participan en la capacitación de simulación de ceguera y movilidad reducida.

A través del programa ADA, los ingenieros participaron en un ejercicio voluntario que les permitió usar una silla de ruedas para probar nuevas rampas y aceras.

Foto de un grupo de ingenieros que caminan por una vereda al lado de una persona en silla de ruedas

Si bien se entiende que no se pueden replicar completamente las circunstancias de aquellos que dependen de dispositivos de movilidad para desplazarse, hay muchas buenas lecciones que se pueden aprender con una silla de ruedas manual.

Los ingenieros que usaron la silla de ruedas descubrieron rápidamente que no es fácil. Incluso las pendientes transversales modestas y las aceras o calles llenas de baches pueden hacer que desplazarse sea bastante difícil.

Foto de un ingeniero intentado cruzar una esquina en silla de ruedas.

Esta experiencia de primera mano ha sido fundamental para pensar en los diseños en los que trabajan a diario, y aseguran que les dará una mejor perspectiva cuando estén en la mesa de dibujo contemplando los próximos proyectos.

Fuente: sdotblog.seattle.gov

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Gran avance: Logran revertir la ceguera a un paciente con innovador tratamiento

EN ESTADOS UNIDOS UN PACIENTE CON UNA FORMA GENÉTICA DE CEGUERA INFANTIL RECUPERÓ VISIÓN LUEGO DE UN INNOVADOR TRATAMIENTO. EL MÉTODO QUE CONSISTE EN UNA ÚNICA INYECCIÓN DE UNA MOLÉCULA DE ARN, HA PERMITIDO QUE EL PACIENTE RECUPERE GRAN PARTE DE LA VISIÓN, SEGÚN HAN COMPROBADO INVESTIGADORES DEL SCHEIE EYE INSTITUTE DE LA UNIVERSIDAD DE PENSILVANIA.

La terapia se conoce como ARN experimental en el ojo. Los resultados del caso, detallados en un artículo publicado en ‘Nature Medicine’, muestran que el tratamiento provocó cambios marcados en la fóvea, el lugar más importante de la visión central humana.

El tratamiento fue diseñado para pacientes diagnosticados con amaurosis congénita de Leber (LCA). Este es un trastorno ocular que afecta principalmente a la retina, que tiene una mutación CEP290, el cual es uno de los genes más comúnmente implicados en pacientes con discapacidad visual.

Los pacientes con esta forma de LCA sufren de discapacidad visual severa, que generalmente comienza en la infancia. «Nuestros resultados establecen un nuevo estándar de las mejoras biológicas que son posibles con la terapia de oligonucleótidos antisentido en el LCA causada por mutaciones de CEP290. Establecimos un comparador para las terapias de edición de genes actualmente en curso para la misma enfermedad. Esto permitirá la comparación de los méritos relativos de dos intervenciones diferentes», han detallado los expertos.

Asimismo, en un ensayo clínico internacional los participantes recibieron una inyección intraocular de un oligonucleótido antisentido llamado sepofarsen. Esta pequeña molécula de ARN actúa aumentando los niveles normales de proteína CEP290 en los fotorreceptores del ojo. Además, también mejora la función de la retina en condiciones de visión diurna.

Además, en un estudio publicado en ‘Nature Medicine’, encontraron que las inyecciones de sepofarsen repetidas cada tres meses dieron como resultado ganancias continuas de la visión en 10 pacientes. El undécimo paciente recibió solo una inyección y fue examinado durante un período de 15 meses.

Antes del tratamiento, el paciente tenía agudeza visual reducida, campos visuales pequeños y sin visión nocturna. Después de la dosis inicial, el paciente decidió renunciar a las dosis de mantenimiento trimestrales, porque la dosificación regular podría provocar cataratas.

Después de una sola inyección de sepofarsen, más de una docena de mediciones de la función visual y la estructura de la retina mostraron grandes mejoras que respaldan un efecto biológico del tratamiento. Un hallazgo clave del caso fue que este efecto biológico fue de absorción relativamente lenta.

Y es que, los investigadores vieron una mejora en la visión de estas personas con discapacidad visual después de un mes. Si bien la visión de este paciente alcanzó un efecto máximo después del segundo mes, lo más sorprendente es que las mejoras se mantuvieron cuando se probaron más de 15 meses después de la primera y única inyección.

«Este trabajo representa una dirección realmente emocionante para la terapia de ARN. Han pasado 30 años desde que aparecieron nuevos medicamentos que usaban oligonucleótidos antisentido de ARN, aunque todos se dieron cuenta de que estos tratamientos eran muy prometedores. La estabilidad inesperada de la zona de transición ciliar observada en el paciente hace que se reconsideren los esquemas de dosificación de sepofarsen, así como otras terapias dirigidas al cilio», han zanjado los expertos.

Fuente: infosalus.com

 

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«¿Por qué la gente piensa que soy la cuidadora de mi novio?»

SHANE Y HANNAH SE CONOCIERON HACE CASI 4 AÑOS Y HACE MENOS DE 6 MESES QUE ESTÁN FELIZMENTE CASADOS. SIN EMBARGO, AL PUBLICAR FOTOS DE SU MATRIMONIO EN REDES SOCIALES, MUCHA GENTE COMENTÓ LA FOTO ALUDIENDO A QUE DEBÍA HABER ALGUNA OTRA RAZÓN POR LA QUE HANNAH QUIEN NO TIENE DISCAPACIDAD, SE CASARA CON SHANE QUIEN USA SILLA DE RUEDAS DESDE LOS 2 AÑOS.

Shane Burcaw, tiene 26 años y nació con atrofia muscular espinal, lo que le hace estar en una silla de ruedas desde los dos años. Esto le provoca debilidad en los miembros y dificultades para tragar la comida. Por cosas del destino, hace tres años recibió un correo de la que actualmente es su novia Hannah Aylward (23), quien lo contactó tras ver el documental sobre su vida.

Hannah felicitaba a Shane por su iniciativa, a lo que le revelaba que le parecía una persona muy linda. “Supe que tenía que conocer a esta persona. Nunca olvidaré cómo se sintió mi corazón y lo rápido que latía mientras que le indicaba a mis dedos atrofiados que escriban una respuesta lo más rápido que pudieran”, reconoció Shane.

Foto donde aparece un hombre en silla de ruedas besando a su esposa que no usa silla. Ambos sonríen felices.Ese intercambio de mensajes derivó en una relación que ya dura tres años. Viven juntos en Minnesota (EEUU) y ambos decidieron crear un canal de Youtube donde comenzaron a grabar su día a día para concienciar a los demás sobre lo que significa tener una relación de estas características.

“Nuestro objetivo es normalizar la discapacidad y derribar estereotipos”, afirmaron, y no van nada mal encaminados en esta meta: el canal ya cuenta con más de 802 mil suscriptores.

 

 

“Cuando salimos la gente asume que somos hermanos, o que es mi cuidadora, o peor: mi mamá. Por mi discapacidad, les es difícil vernos como pareja”, explicó Shane. “Hay muchos estigmas dañinos alrededor de mi condición pero uno de los más perversos es que no seamos capaces ni dignos de tener vínculos amorosos”, añadió.

Hannah y Shane se casaron hace poco en una ceremonia íntima en casa y compartieron una foto del día en las redes sociales. «¡¡¡Somos marido y mujer!!!!», escribió Hannah. «Soy increíblemente afortunada de estar casada con el mejor chico que conozco».

Pero se encontraron con mensajes como estos: «De verdad… ¿tiene ella otra pareja con la que tener sexo?», «¿él es millonario o algo así?» o «Dios mío… esto debe estar retocado con Photoshop».

La pareja dice que las respuestas instintivas reflejan lo mal informadas que todavía están muchas personas sobre la discapacidad y las citas.

Foto donde aparece una pareja feliz y recién casados, él en silla de ruedas y ella no. Sobre la foto pusieron pantallazos de comentarios que la gente hizo acerca de esa foto, preguntado si se habían casado porque el era millonario, o si esto era una broma, entre otros comentarios negativos.
Algunos de los comentarios apuntaban a que se habían casado solo por dinero, o que la foto estaba photoshopeada.

«Nuestra sociedad nos dice que las personas con discapacidad no son dignas de ser pareja de alguien», dice Hannah. «Casi no hay una representación positiva de la discapacidad o de las citas con personas con una discapacidad en nuestros medios de comunicación, por lo que mucha gente piensa que estas personas no pueden tener una relación sana y maravillosa».

«Esto significa que cuando nos ven a Shane y a mí, inventan teorías de conspiración para tratar de reconciliar nuestra relación con lo que les han enseñado», agrega.

«Los medios hacen que la discapacidad sea indeseable»

Una encuesta realizada en Inglaterra el 2014 sugiere que el 44% de los consultados no consideraría tener relaciones sexuales con alguien que tuviera una discapacidad física, mientras que el 50% no descartaría la posibilidad.

Shane, de 28 años, dice que la falta de representación positiva a menudo le hacía sentir que «nunca encontraría una pareja».

«Las cosas que vi en los medios hicieron que la discapacidad fuera extremadamente indeseable. Esto me llevó a creer que la mayoría de la gente no querría molestarse en salir con alguien que tiene una discapacidad», señala Shane.

Hannah, de 24 años, dice que aunque la discapacidad de Shane nunca la molestó (empezaron a conversar después de que vio uno de sus vlogs en línea), ella «nunca había conocido a nadie que usara una silla de ruedas o que tuviera una discapacidad física».

Foto donde aparece una pareja junto a su perro. Los tres están abrazados felices.También hay un debate sobre cómo se describen a sí mismas las parejas con discapacidades y sin discapacidades. En EE.UU., algunas parejas, incluso dentro de la comunidad de vlogueros sobre discapacidades, han comenzado a usar el término «interabled« (intercapacitados).

Pero esta palabra no es ampliamente aceptada. Algunos sienten que es un refuerzo inútil dela mentalidad estrecha y de orientación médica. «Es inexacto y se centra en las diferencias físicas o mentales entre las dos personas (o más) en una relación», dice el activista y locutor Mik Scarlet.

«Las personas con discapacidades pasan demasiado tiempo tratando de que la sociedad en general comprenda el ‘modelo social de la discapacidad’, lo que sugiere que no somos discapacitados por nuestro cuerpo, sino por la forma en que la sociedad nos trata, por lo que si se afianza un concepto como intercapacitado (interabled), se deshace gran parte de ese trabajo», añade.

Fuente: tododisca.com

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Realizan por primera vez un doble trasplante de brazos y hombros

EN 1998 EL ISLANDÉS FELIX GRETARSON RECIBIÓ UNA DESCARGA DE 11 MIL VOLTIOS QUE LE QUEMÓ LAS EXTREMIDADES, Y DURANTE ESTOS DÍAS FUE PROTAGONISTA DE UNA OPERACIÓN INÉDITA. LOS MÉDICOS DESCONOCEN AÚN CUÁNTA MOVILIDAD PODRÁ RECUPERAR, AUNQUE CONSIDERAN QUE, SI LOGRAN DEVOLVERLE LA FLEXIÓN ACTIVA A SU CODO «SU VIDA CAMBIARÁ». TRAS LA OPERACIÓN, FELIX EXPRESÓ ALEGRE QUE «EMPIEZO A CONSIDERARLOS COMO PROPIOS».

Un terrible accidente laboral hace 23 años hizo que Felix Gretarsson perdiera los dos brazos y parte de los hombros. Ahora, este islandés de 48 años los ha recuperado gracias a una compleja cirugía. Un equipo médico del hospital Édouard Herriot, en Lyon (Francia), llevó a cabo por primera vez un doble trasplante de brazos y hombros, una operación inédita de este tipo.

La vida de este operario eléctrico cambió el 12 de enero de 1998. Mientras trabajaba en una línea de alta tensión en Islandia, una descarga de 11.000 voltios le quemó las manos y lo arrojó al vacío. La caída le provocó innumerables fracturas. Sus órganos internos se vieron afectados y entró en un coma que duró tres meses. Cuando se despertó, los médicos le amputaron las extremidades.

Foto de una persona que le amputaron ambos brazos mirando y sonriendo a la cámara.
Félix tras la amputación de sus dos brazos.

Se sometió a numerosas operaciones, incluido un trasplante de hígado. Decidido a encontrar soluciones, no dudó, en 2007, en presentar su caso al profesor de Lyon Jean-Michel Dubernard, pionero mundial de los trasplantes de mano, que pasaba por Reykjavik para una conferencia. El 13 de enero pasado cumplió su sueño.

En total, unas cincuenta personas participaron de esta hazaña. «Teníamos un grupo de WhatsApp y cuando nos enteramos de que teníamos un donante, todos respondieron: ¡ya voy!», explicó el profesor Emmanuel Morelon, responsable de la terapia inmunosupresora destinada a prevenir el rechazo del trasplante.

Cuatro equipos de cirujanos prepararon simultáneamente al donante y al receptor para minimizar el tiempo de isquemia (privación de vascularización) de los músculos. Esta primera fase duró al final menos de cinco horas, durante las cuales se marcaron las numerosas estructuras nerviosas para una fácil identificación posterior.

Fueron necesarias una hora y 50 minutos para el brazo derecho y dos horas y 20 minutos para el izquierdo. Primero se llevó a cabo la reconstrucción ósea, luego la revascularización de las extremidades con sutura de las arterias y venas y, después, el proceso más largo: la conexión de músculos, tendones y nervios y, finalmente, la piel. Nueve días después, el cuerpo de Gretarsson no ha presentado complicaciones graves y todo parece avanzar según lo previsto.

Foto de un hombre acostado en un hospital y sonriendo a la cámara tras el éxito de su trasplante de brazos.

Los médicos desconocen cuánta movilidad podrá recuperar en sus extremidades aunque consideran que, si logran devolverle la flexión activa del codo, “su vida cambiará”. Por el momento, tienen depositadas todas sus esperanzas en el brazo derecho. Las previsiones no son tan optimistas para el izquierdo, para el que tuvieron que reconstruir todo el hombro. Los médicos no han hecho ningún pronóstico en cuanto la movilidad en las muñecas y las manos.

«En este nivel de amputación, no podemos prometer nada», dijo el profesor Lionel Badet. «Le quedan años de rehabilitación por delante, pero le apoyaremos toda su vida. Nos comprometemos a no dejarlo nunca», aseguró el profesor Morelon.

Fuente: futuro360.com

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España prohíbe la esterilizacion forzada a mujeres en situación de discapacidad, práctica que en Chile aún es legal

EL CONGRESO ESPAÑOL APROBÓ POR UNANIMIDAD ERRADICAR LAS ESTERILIZACIONES FORZADAS A MUJERES EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD BAJO TUTELA, UNA PRÁCTICA QUE EN CHILE AÚN ES HABITUAL Y QUE ESTÁ PERMITIDA POR LA LEY.

Más de una década después de la entrada en vigor de la Convención de de la ONU sobre los derechos de las Personas con discapacidad, a la cual Chile está suscrito y que prohíbe expresamente esta práctica, el ordenamiento jurídico español todavía aceptaba como válida la esterilización forzosa en el artículo 156 del Código Penal, aunque sustituía el término «forzosa» por «acordada» (acordada por los responsables legales de la mujer en cuestión y el juez de turno, no por la afectada).

Sin embargo, ahora esto cambiará en ese país: «No será punible la esterilización acordada por órgano judicial en el caso de personas que de forma permanente no puedan prestar en modo alguno el consentimiento libre y consciente que tal cuestión merecería», expresa el proyecto.

La declaración Inter Agencias de Naciones Unidas sobre esterilización –Eliminating Dorced, Coercive and Otherwise Involuntary Sterilization– plantea que es un derecho de toda persona decidir esterilizarse o rehusarse a hacerlo, sin discriminación alguna, debiendo contar con toda la información y apoyo para el proceso de toma de decisión informada.

Dicho documento también señala que la esterilización forzada, es decir, una esterilización sin un proceso de consentimiento informado y libre, constituye una violación de los derechos humanos fundamentales, una forma de discriminación, de violencia, tortura, y un trato cruel y degradante.

Realidad chilena

En nuestro país, esta práctica aún está permitida por la legislación, a pesar de que cuenta con ciertas restricciones. La Ley 20.584 publicada el 2012 y que Regula los derechos y deberes que tienen las Personas en relación a su atención en salud, en su Artículo 24 especifica que:

«Sin perjuicio de lo dispuesto en el artículo 15 de esta ley, si la persona no se encuentra en condiciones de manifestar su voluntad, las indicaciones y aplicación de tratamientos invasivos e irreversibles, tales como esterilización con fines contraceptivos, psicocirugía u otro de carácter irreversible, deberán contar siempre con el informe favorable del comité de ética del establecimiento.»

Es decir que, dándose todas las condiciones que establece la ley, es posible esterilizar en forma permanente e irreversible a Personas en situación de discapacidad sin su consentimiento, ya sea a solicitud de sus propios representantes legales (por lo general los padres) o bien cuando no es posible obtenerla de estos, por no existir o no ser habidos, con una decisión favorable (o no) del comité de ética del establecimiento de salud.

La norma chilena establece que “Nunca debe indicarse en menores de edad”, y en el caso de las mayores de 18 años en situación de discapacidad  se debe cumplir con un protocolo antes de realizar la intervención.

Éste consiste en una solicitud de esterilización que debe ser aprobada por el Comité de Ética del establecimiento. Para dar dicha aprobación, la entidad debe recibir los antecedentes médicos del paciente, una evaluación de su incapacidad de dar consentimiento, un informe de la consejería donde se le expliquen las implicancias de la intervención y un consentimiento firmado del representante legal que solicita la esterilización.

Una vez aprobada la intervención, el comité debe enviar los antecedentes a la Comisión Nacional de Protección de los Derechos de las Personas con Enfermedades Mentales (CONAPPREM), organismo que tiene un plazo de 60 días para emitir una opinión.

Sin embargo, algunas investigaciones han demostrado que en Chile esta norma no se cumple a cabalidad. Aunque no existe ningún registro oficial nacional de las esterilizaciones a menores con discapacidad cognitiva, es posible constatar que esta práctica ocurre en los hospitales del país.

Según información de Transparencia, en el Hospital Regional de Copiapó se esterilizó en 2014 a una menor de 17 años con síndrome velocardiofacial (ver respuesta 1) y en 2015 en el Hospital Clínico San Borja Arriarán se esterilizó a una menor de 16 años (ver respuesta 2). En el Hospital San José confirman que en 2013 se esterilizó a una menor de 15 años con discapacidad (ver documento 1).

Desde 2008 al 2016, en el Hospital Las Higueras de Talcahuano se han realizado 12 esterilizaciones a mujeres con discapacidad cognitiva. Tres fueron a menores de edad. Una de las niñas esterilizadas tenía 15 años y “70% de discapacidad mental”; las otras dos tenían 16 años, una con «retardo mental moderado», y la otra con «retardo mental severo», constata el Servicio de Salud de Talcahuano (ver respuesta 3).

“Tenemos la impresión, porque no tenemos la evidencia, de que no vemos todas las esterilizaciones que se realizan. Muchas de ellas son inconsultas”, dice Nina Horwitz, secretaria ejecutiva de la CONAPPREM.

Entre 2009 y 2015, la CONAPPREM recibió 48 solicitudes de esterilización de los servicios de salud de Araucanía Sur, Arica, Talcahuano, Valparaíso, San Antonio, Osorno, Maule, Metropolitano Occidente, Metropolitano Oriente y la Clínica Las Condes.

De estas solicitudes, 23 estaban fuera de la norma: tres por tratarse de menores de edad y el resto por falta de antecedentes o porque eran personas que podían dar su consentimiento y no lo hicieron. 25 casos cumplían el protocolo y se recomendó la esterilización, según cifras de la Subsecretaría de Salud Pública (ver cifras).

Creemos que es urgente seguir el ejemplo de España y prohibir las esterilizaciones sin consentimiento en las mujeres en situación de discapacidad. El Estado chileno debe hacerse cargo y respetar su suscripción a la Convención de la ONU sobre los derechos de las Personas con discapacidad que prohíbe expresamente esta práctica ya que es una vulneración a los Derechos Humanos.

Fuentes: eldiario.es
Telsalud.cl
Biblioteca del Congreso Nacional
elmostrador.cl

 

 

 

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