WENTWORTH MILLER, EL INTÉRPRETE QUE DIO VIDA A MICHAEL SCOFIELD EN PRISON BREAK, HA REVELADO EN UNA PUBLICACIÓN EN SU CUENTA DE INSTAGRAM QUE HACE CASI UN AÑO LE DIAGNOSTICARON AUTISMO. EL ACTOR NO ES NADA ACTIVO EN SUS REDES SOCIALES, PERO HA APROVECHADO ESTA PLATAFORMA PARA HABLAR SOBRE ESTE TEMA. “EN OTOÑO SE CUMPLE UN AÑO DESDE QUE RECIBÍ MI DIAGNÓSTICO INFORMAL DE AUTISMO, PRECEDIDO POR UN AUTODIAGNÓSTICO INFORMAL Y LUEGO POR UNO FORMAL”.
“Fue un proceso largo y defectuoso que necesitaba actualizar. Soy un hombre de mediana edad, no un chico de 5 años. Y reconozco que tener acceso a este diagnóstico es un privilegio que no todos pueden disfrutar. Digamos que fue algo impactante, pero no supuso ninguna sorpresa. No sé demasiado sobre el autismo, y hay mucho que saber. Ahora mismo mi trabajo está enfocado en evolucionar mi conocimiento. En volver a examinar cinco décadas de experiencias vividas a través de una mirada diferente. Esto llevará su tiempo”, ha comentado el actor británico.
Miller, de 49 años, se encuentra viviendo una situación relativamente nueva y por eso no quiere correr el riesgo y ser una voz que haga mucho ruido, pero que está mal informada: “Históricamente se ha hablado mucho sobre la comunidad autista, eso sí lo sé. Han hablado por ellos. Y no quiero hacerles más daño. Solo quiero levantar la mano y decir: Estoy aquí”.
El actor también ha explicado que utilizará las plataformas de las redes sociales para informar sobre las diferentes personas que comparten contenido sobre temas relevantes y de manera más fluida que él: “Si alguien está interesado en ahondar más en el autismo y la neurodiversidad, les recomiendo el contenido que suben muchas personas en Instagram y TikTok. Nueva terminología, matices y luchando contra los estigmas sociales”.
Wentworth Miller ha concluido explicando que ser autista es una parte fundamental de quien es y de todo lo que ha logrado. Además, ha agradecido a todas las personas que consciente o inconscientemente le dieron un toque de gracia y espacio durante muchos años porque eso le permitió moverse de una forma que tenía sentido para él, aunque no lo tuviera para ellos.
ESTA INICIATIVA BUSCA SER UN PRIMER PASO QUE PERMITA RESPONDER A LAS DIVERSAS DEMANDAS QUE PRESENTA ESTE POSTERGADO SECTOR DE LA POBLACIÓN EN LA ACTUALIDAD.
Las Garantías Explícitas en Salud (GES) constituyen un conjunto de beneficios garantizados por Ley para las personas afiliadas a Fonasa y a Isapres en Chile, que hasta la fecha, suman un total de 85 prestaciones médicas. Sin embargo, actualmente personas autistas no están contempladas.
De esta manera, la Federación Nacional de Autismo FENAUT, Vocería Autismo del Sur, Vocería Autismo del Norte y Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad FUAN, lanzaron una campaña para solicitar a las autoridades de gobierno que la sospecha, diagnóstico y estimulación temprana del Espectro Autista (EA) en menores de 4 años sea GES, como un primer paso que permitiría responder a las diversas demandas que este postergado sector de la población presenta en la actualidad.
Cabe precisar que el Ministerio de Salud en sus procesos de revisión del GES, evalúa la incorporación de nuevos tramos etáreos, que permita a su vez definir el ingresar nuevas prestaciones médicas. Es en ese contexto, que la presente campaña busca iniciar una incorporación que se espera sea progresiva, razón por la cual, se está solicitando que ingrese en una primera etapa, el grupo etáreo hasta 4 años de edad.
“Esto ya lo hemos planteado formalmente en reuniones sostenidas junto al Ministro de Salud Dr. Enrique Paris y junto a Dr. Matías Irarrazabal, Jefe del Departamento de Salud Mental Diprece del MINSAL. Con esta campaña, que en un día ya lleva más de 8 mil firmas reunidas, lo que buscamos es ampliar el debate, ya que es un tema que tiene que ver con el respeto de derechos humanos de la ciudadanía autista que necesita ver resguardado su derecho de acceso a prestaciones de salud de calidad, acorde a sus requerimientos”, indicó Jacqueline Améstica, Presidenta de FENAUT.
Por su parte, Loreto Kemp de Vocería Autismo del Sur agregó, “al vivir en comunas aisladas, no tenemos acceso a una atención temprana para nuestros niños y niñas, las atenciones existentes no son de calidad, ya que los profesionales no están capacitados, no existe infraestructura adecuada y ni prioridad en la atención. Se pierde tiempo valioso a la espera de un diagnóstico, que en definitiva puede cambiar la vida de una persona si se hace de forma temprana.”
En el mismo sentido, Jeanine Rivera de Vocería Autismo del Norte detalló, “es absolutamente necesario y de toda justicia, ya que las familias necesitan un real acceso a la salud y un diagnóstico a tiempo, solo de esta manera avanzaremos hacia una real sociedad inclusiva.”
En tanto, Dra. Valeria Rojas, Neuróloga Infantil y Vicepresidenta de Fundación FUAN precisó, “el Autismo es una condición del neurodesarrollo que presenta una serie de características del comportamiento, expresada en un amplio espectro. Al ser una condición, las personas autistas requieren apoyos tanto familiares como comunitarios. Es importante destacar que está demostrado que la identificación y estimulación temprana, pueden mejorar significativamente la calidad de vida de personas autistas fortaleciendo el desarrollo de sus talentos y habilidades, en un marco de ejercicio pleno de ciudadanía.”
En Chile no existe catastro de ciudadanía autista. La prevalencia mundial del EA ha aumentado en forma significativa en las últimas décadas, lo que hace cada vez más urgente que los Estados implementen políticas públicas integrales y multi sectoriales que respeten a cabalidad DDHH de la ciudadanía autista.
A MENUDO, EL ESPECTRO AUTISTA SE ASOCIA A LOS INFANTES. LA REALIDAD ES QUE MUCHOS ADULTOS SON AUTISTAS, Y NO LO SABEN. EL DIAGNÓSTICO TARDÍO HA GENERADO, A LO LARGO DE SU VIDA, PROBLEMAS LABORALES E INCOMPRESIÓN SOCIAL HACIA LAS PERSONAS DENTRO DEL ESPECTRO.
“Siempre me he sentido la rara del grupo y no compartía los gustos de los demás. Mi capacidad ha hecho que siempre haya estado trabajando, pero llegaba a un punto que explotaba y me bloqueaba, pero no sabía porqué”, cuenta la española Montse Morral.
Su vida siempre ha sido una lucha constante. De pequeña sufrió bullying y, ya de adulta, vivió episodios de acoso laboral que la llevaron a una depresión. Lejos de desesperar siempre ha lidiado con todo de la mejor manera. “Conocer el diagnóstico fue liberador”, reconoce.
Las historias de Lidia, David y Cristina también son parecidas. Durante toda su vida han sabido que eran diferentes y han acudido a especialistas donde les han determinado diagnósticos erróneos (TLP, fobia social, bipolaridad o TDAH, entre otros). Pero no entendían porqué se sentían así, hasta que el diagnóstico definitivo les aclaró sus dudas. Hace menos de dos años supieron que eran autistas y eso respondió a muchas de sus preguntas.
Autismo en adultos
Existen centros de diagnóstico para niños, pero en el caso de los adultos todavía resulta un ámbito desconocido. La incomprensión de un autista adulto afecta en su entorno social, familiar y, sobre todo, laboral. El diagnóstico tardío complica, entre otras cosas, la inserción laboraly, con ello, las posibilidades de tener una vida autónoma.
“Existe una concepción de que solo hay niños autistas. La realidad es que ese niño se hará mayor y deberá tener un trabajo y que, además, lo podrá hacer sin ningún problema”, asegura Susanna Díaz, directora de la Fundación Friends que colabora con este colectivo.
El Espectro Autista (EA) es una condición, no es una enfermedad. Es un tipo de afección del desarrollo neurológico causado por el desarrollo cerebral atípico, que comienza durante la vida prenatal o postnatal temprana. Su personalidad se caracteriza por déficit de comunicación social, patrones de comportamiento restrictivos y repetitivos e intolerancia a los cambios e imprevistos.
Sus capacidades cognitivas no están afectadas necesariamente.De hecho, en ciertas áreas presentan habilidades especiales y superiores a los demás. Desde el año 2013, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) fusionó ambas condiciones (autismo y asperger) dentro de una misma categoría y denominación bajo el nombre de TEA.
Según Autismo Europa, 1 de cada 100 personas son autistas. La prevalencia del EA ha ido incrementando no porque haya más sino porque se diagnostica mejor, hay más conciencia y los profesionales están mejor informados. En concreto, en España existen más de 450.000 personas autistas. La cifra se eleva a casi un millón y medio de personas si tenemos en cuenta también el impacto que produce en sus familias (Confederación Autismo España, 2017).
Cesantía en el Autismo
Las cifras de censantía de este colectivo son preocupantes. Un estudio de Autismo Europa (2014) estima que entre el 76 y 90% de personas autistas adultas está desempleada y no desarrolla ninguna actividad productiva o laboral. Por su parte, National Autistic Society en 2016 revela que las personas dentro del Espectro que están en activo a tiempo completo solo representan el 16%, mientras que la mayoría suelen ocupar puestos de trabajo temporales o con jornadas parciales, a menudo con puestos de trabajo de inferior cualificación a lo que correspondería en base a su formación y capacitación.
Sus resultados indican que 4 de cada 10 personas autistas no ha trabajado nunca. De estas personas, un 53% manifiesta el deseo de trabajar. Además, 4 de cada 10 de las que sí disponen de un empleo expresan que les gustaría trabajar más horas.
Isabel Pando es psicóloga y trabaja en la Fundación Friends como coordinadora de proyectos prelaborales. La propia especialista reconoce que los expertos no están muy formados en este ámbito y que falta especialidad en esta temática. “La Administración Pública no pone los suficientes recursos desde el principio. Si la persona empieza a hacer amigos y a tener un trabajo, es más difícil que caiga en un cuadro depresivo o de ansiedad”, matiza la experta. “Además, cuando eres adulto y llevas tanto tiempo sin saber qué te pasa, la mochila vital cada vez es más pesada, no solo por el trastorno sino por un rechazo sistemático de la sociedad hacia lo diferente” cuenta la directora de la fundación.
Por eso, la importancia de la detección temprana es clave para poder realizar cuanto antes una intervención especializada. Desde la fundación, consideran que la incorporación de las personas dentro del Espectro Autista al mercado laboral es un aspecto central para promover su autonomía personal, vida independiente y empoderamiento, entre otros aspectos para mejorar su calidad de vida.
El comportamiento de este colectivo tiene una explicación a nivel cerebral. La neuropsicóloga Maria Portella explica que los neurotípicos tenemos un cerebro poco ramificado, pero muy especializado para reaccionar de manera automática en el entorno social. En cambio, el cerebro autista difiere mucho al resto y está muy ramificado, provocando una mayor dificultad para interactuar en este entorno. “Su cerebro está conectado de manera diferente y eso les hace actuar y percibir la realidad de manera diferente”, detalla Portella.
Portella, además de neuropsicóloga, es madre de Roger —un niño autista de 12 años— y autora del libro Mundos Invisibles. El Espectro Autista explicado por una madre neurocientífica. Maria ha querido transmitir lo difícil que es llegar a tener un diagnóstico y lo doloroso que es todo ese proceso. “Se les ha de dar una oportunidad dentro de un mundo neurotípico. Quiero que la gente pueda leer el libro y, sin sentirse identificada, vea que es necesario conocer el tema”, se sincera Maria para este diario. Como madre expone que tener un hijo en el EA no es como una esperaba, ya que te encuentras con una persona que no encaja. “Sus comportamientos ponen en cuestión nuestros propios cerebros. Roger y yo aprendemos mutuamente y hablamos mucho de lo que necesitamos”.
Por ley, las empresas de más de 100 empleados están obligadas a contratar un 1% de trabajadores con algún tipo de discapacidad. Sin embargo, muchas personas autistas no disponen del certificado de discapacidad (que acredita tener un 33% o más), lo que les dificulta solicitar adaptaciones en el puesto de trabajo y les impide ser contratadas.
Pere Sordé tiene 19 años, ha estudiado un grado medio de informática y es socio de la Fundación Friends. Siempre que acude a una entrevista de trabajo se encuentra con un personal de RRHH poco informado sobre el tema y con poca empatía. “La palabra diferente asusta y creen que si me contratan todo irá mal. Pienso que las cosas pueden ir bien o mal, con independencia de mi trastorno”, cuenta con madurez. En la misma línea, Portella considera que deberían potenciar las habilidades de cada individuo: “Se piensan que una persona con esta condición les generará problemas cuando en realidad cualquier persona puede generarlos”.
Un caso de inserción laboral
Rafa Rodríguez de la Rubia tiene 25 años y su diagnóstico fue relativamente precoz, le detectaron autismo con 15 años. Desde pequeño ha tenido unos gustos diferentes respecto a los demás niños de su edad. En el colegio no encajaba y se sentía aislado, pero lejos de disgustarse, disfrutaba haciendo lo que le gustaba.
Rafa Rodríguez hace más de un año que trabaja como mozo de almacén.
Al acabar la secundaria estuvo realizando prácticas para el ayuntamiento de su ciudad, realizando cursos y practicando idiomas como el francés. A pesar de la actividad de Rafa, estuvo un año sin trabajar ni hacer nada, y se planteó varias preguntas: “¿Qué voy a hacer con mi vida? ¿Cómo voy a seguir adelante? No puede ser que mis padres se ocupen de mí todo el tiempo. Mi madre me dijo que o me ponía a estudiar o a trabajar. Y decidí ponerme a trabajar”.
Ahora, tiene un trabajo a jornada parcial en El Corte Inglés como mozo de almacén desde hace más de un año, con el que disfruta y se siente a gusto. “Rafa es una persona que rompe barreras. Aquello que un día no puede hacer, sigue insistiendo y, si no puede, busca otra alternativa”, cuenta Àlex Farràs, uno de los jefes de personal de El Corte Inglés. Y añade: “Es un chico muy agradable de trato, positivo y social. Su carácter ha ayudado a que mejore el clima de trabajo”.
La empresa admite que la respuesta del joven ha sido positiva pero, si no hubiera sido así, habrían contemplado la posibilidad de rescindir el contrato. Farràs admite que falta conocimiento sobre la situación de este colectivo para que se tenga en consideración: “Hay discapacidades que tienen unas particularidades que no discapacitan para todo, sino para algunas cosas”.
