Por Camila Zamora Lagos
Esta semana apareció en la televisión abierta, la entrevista de María Luisa Godoy sobre su vivencia personal y familiar sobre la llegada de su hijo con síndrome de Down. Nunca me para de sorprender como medios de comunicación a través de la música de fondo, relato y tono emocional, continúan replicando un modelo tradicional de la discapacidad, cargado de lucha, caridad, sacrificio, tragedia o como ejemplos de ma/paternidades dignas a seguir.
Me hago cargo de mis palabras y puede esto causar más de algún roce y polémica, pero me irrita más la soledad y silencio que viven principalmente las cuidadoras e hijos en situación de discapacidad, sobre la feminización de los cuidados, el alejamiento y aislamiento de las amistades y familiares cercanos, que son algunos de los factores que dificultan la calidad de vida familiar y de las personas en situación de discapacidad.
«Lo cierto es que a nivel social y familiar se sigue idolatrando a la cuidadora ideal, que es luchadora, se levanta temprano, lleva a sus hijes a terapias, se hace cargo de lo doméstico, que descuida su propio cuidado en pos de mantener el status quo de la familia y, en algunos casos, de la pareja«.
También vemos que las familias se sienten en tierra de nadie, al quedarse solo con un diagnóstico teñido de drama o visto como un regalo. El cual construye una narrativa familiar que invisibiliza a pareja y sus proyectos personales, desplazo de las necesidades socioemocionales de les hermanes y generando una mirada de sobre protección de la persona en situación de discapacidad sin voz ni participación familiar, de su sexualidad, educación, salud y ocio.
Por otro lado, no es posible dejar de ser indiferente a los temores e incertidumbres en la primera etapa del ciclo vital. Pero, ¿Qué sucede con las otras etapas del ciclo vital como la adolescencia y vejez de las personas en situación de discapacidad? Necesitamos que existan apoyos especializados a nivel público y privado, así como el acceso a la participación social como sujetos de derecho y no objetos de caridad ni admiración para otras personas sin discapacidad.
Camila Zamora Lagos
Psicóloga – Sexóloga
@sexologiaconsentido
