LA INICIATIVA IMPULSADA POR EL MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL Y FAMILIA QUE FUNCIONA EN EL PARQUE GABRIELA DE PUENTE ALTO, ES UN ESPACIO QUE CUENTA CON INFRAESTRUCTURA ACCESIBLE, ADEMÁS DE MATERIAL ADECUADO Y PERSONAL ESPECIALMENTE CAPACITADO PARA RECIBIR A LOS MENORES QUE DEBAN INOCULARSE CONTRA EL COVID-19.
Esta semana se anunció la puesta en marcha del primer Vacunatorio Ajustado Comunal del país, ubicado en el Parque Gabriela, y que está habilitado para recibir a más de 800 niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual y en el Espectro Autista.
Este importante grupo de la población y sus familias han sido afectados de forma significativa por la pandemia. En la mayoría de los casos, se ha interrumpido su asistencia a establecimientos educacionales, a sus tratamientos y terapias, a lo que se suma, que los vacunatorios establecidos para el COVID-19, no necesariamente cuentan con condiciones de accesibilidad y apoyos razonables que ofrezcan ambientes seguros y propicios para su vacunación.
“Este vacunatorio es un piloto que se enmarca en el trabajo de la Mesa de grupos vulnerables del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, donde se generaron diagnósticos y soluciones para grupos específicos de la población en el contexto de COVID, entre ella, la importancia de poner en marcha un vacunatorio diseñado para niñas, niños y adolescentes con discapacidad intelectual, en el Espectro Autista y otras condiciones del neurodesarrollo. Esperamos que otros municipios, tal como la ha hecho Puente Alto e incluso otros países repliquen esta idea”, destacó la Subsecretaria de Servicios Sociales, Andrea Balladares.
El alcalde de Puente Alto, Germán Codina, manifestó que “estamos trabajando seriamente por ser una comuna inclusiva y atender de la mejor manera las necesidades de nuestros vecinos con discapacidad. Hoy, con la ayuda de varios «socios» implementamos este vacunatorio para demostrar que no hay que hacer tanto esfuerzo para dar un gran servicio y que es muy agradecido por los niños, niñas y adolescentes y sobre todo por sus padres y cuidadores. Esperamos que este modelo puedan replicarlo todas las comunas de Chile”.
El vacunatorio fue habilitado con medidas de accesibilidad y ajustes razonables que eliminan brechas de acceso, elevando el nivel de satisfacción de quienes asisten a su proceso de inoculación. Se incorporaron rampas de acceso, uso de símbolos y signos e información en lectura fácil.
Además, el lugar cuenta con luz día apropiada, no se ocupa luz fría ni brillante; el espacio tiene pocos estímulos visuales y se evita tener a la vista instrumental médico, como agujas, vestimenta, camillas, entre otros. El personal se presente sin uniforme y sin identificadores propios del sector salud, porque muchas niñas, niños y jóvenes han tenido experiencias traumáticas, y los uniformes suelen ser disparadores de problemas conductuales.
Otro aspecto importante que se consideró es la utilización de materiales de apoyo gráficos y físicos, como el uso de historias para explicar lo que sucederá, material en Lectura Fácil y Pictogramas diseñados para esta experiencia. En este contexto, se creó un personaje de fantasía llamado VAC que permite explicar a niñas, niños y adolescentes con discapacidad intelectual y en el espectro autista el paso a paso del proceso de vacunación.
El Vacunatorio Ajustado Comunal funciona de lunes a viernes de 9 a 13:30 horas, y ha atendido a más de 50 niñas, niños y adolescentes que han recibió su primera dosis de la vacuna contra el Covid-19.
La Municipalidad de Puente Alto ha dispuesto de teléfonos (56992366813 y +56957814221) para que las familias puedan agendar su hora de vacunación y sean recibidos por un equipo especializado para acompañarlos y guiarlos en todo el proceso.
WENTWORTH MILLER, EL INTÉRPRETE QUE DIO VIDA A MICHAEL SCOFIELD EN PRISON BREAK, HA REVELADO EN UNA PUBLICACIÓN EN SU CUENTA DE INSTAGRAM QUE HACE CASI UN AÑO LE DIAGNOSTICARON AUTISMO. EL ACTOR NO ES NADA ACTIVO EN SUS REDES SOCIALES, PERO HA APROVECHADO ESTA PLATAFORMA PARA HABLAR SOBRE ESTE TEMA. “EN OTOÑO SE CUMPLE UN AÑO DESDE QUE RECIBÍ MI DIAGNÓSTICO INFORMAL DE AUTISMO, PRECEDIDO POR UN AUTODIAGNÓSTICO INFORMAL Y LUEGO POR UNO FORMAL”.
“Fue un proceso largo y defectuoso que necesitaba actualizar. Soy un hombre de mediana edad, no un chico de 5 años. Y reconozco que tener acceso a este diagnóstico es un privilegio que no todos pueden disfrutar. Digamos que fue algo impactante, pero no supuso ninguna sorpresa. No sé demasiado sobre el autismo, y hay mucho que saber. Ahora mismo mi trabajo está enfocado en evolucionar mi conocimiento. En volver a examinar cinco décadas de experiencias vividas a través de una mirada diferente. Esto llevará su tiempo”, ha comentado el actor británico.
Miller, de 49 años, se encuentra viviendo una situación relativamente nueva y por eso no quiere correr el riesgo y ser una voz que haga mucho ruido, pero que está mal informada: “Históricamente se ha hablado mucho sobre la comunidad autista, eso sí lo sé. Han hablado por ellos. Y no quiero hacerles más daño. Solo quiero levantar la mano y decir: Estoy aquí”.
El actor también ha explicado que utilizará las plataformas de las redes sociales para informar sobre las diferentes personas que comparten contenido sobre temas relevantes y de manera más fluida que él: “Si alguien está interesado en ahondar más en el autismo y la neurodiversidad, les recomiendo el contenido que suben muchas personas en Instagram y TikTok. Nueva terminología, matices y luchando contra los estigmas sociales”.
Wentworth Miller ha concluido explicando que ser autista es una parte fundamental de quien es y de todo lo que ha logrado. Además, ha agradecido a todas las personas que consciente o inconscientemente le dieron un toque de gracia y espacio durante muchos años porque eso le permitió moverse de una forma que tenía sentido para él, aunque no lo tuviera para ellos.
UN TERRIBLE E INEXPLICABLE NOTICIA SE DIO EN MADRID, ESPAÑA CUANDO UN JOVEN AUTISTA DE 18 AÑOS LLAMADO ISAAC LÓPEZ FUE ATACADO Y ASESINADO POR UNA PANDILLA, QUE LE AGREDÍAN POR SU CONDICIÓN DE AUTISTA DESDE HACE MESES. HECHOS COMO ESTOS NOS HACEN ENTENDER LA NECESIDAD DE UNA EDUCACIÓN DESDE PEQUEÑOS DONDE SE RESPETE Y VALORICE LA DIVERSIDAD Y LA DIFERENCIA, ASÍ EVITAREMOS CASOS DE ABUSO QUE HASTA PUEDEN TERMINAR EN ASESINATOS COMO EN ESTA OCASIÓN.
Isaac tenía 18 años, era cantante de reggaetón y rap y el pasado miércoles por la noche fue asesinado a puñaladas por la espalda por ser autista, según su entorno, y que llevaba meses siendo acosado y vejado por unos pandilleros. Esa es la principal línea de investigación de la Policía Nacional para esclarecer su asesinato e identificar a las personas que acabaron con su vida y que huyeron en un patinete eléctrico sin robarle nada.
El pasado miércoles por la noche Isaac salió de su casa y se dio cuenta de que algo no iba bien. Le estaban persiguiendo como otras veces la banda latina Dominican Don’t Play, según relató por teléfono a un amigo con el que hablaba antes de morir. «Me dijo que le estaban persiguiendo cuatro personas. Le dije que corriera hacia el metro de Menéndez Pelayo donde habíamos quedado y de repente escuché un ‘ay’. Yo quise creer que eran puñetazos, pero sonó como que eran puyadas [puñaladas]. Después solo escuché ruido», explica la última persona que escuchó con vida por última vez a Isaac que cumplió 18 años el pasado mes de junio.
La víctima había salido de su casa, situada junto a las canchas de baloncesto de la calle Ramírez de Prado para encontrarse en Menéndez Pelayo (al otro lado del túnel en el que falleció) con un amigo con el que iba a grabar un videoclip de reggaetón. Sin embargo, se sospecha que nada más pisar la calle se cruzó con varios miembros de la banda DDP que habitualmente merodean el parque y las canchas cercanas. Algunos testigos hablan que le rodearon cuatro personas y que uno de ellos le apuñaló hasta la muerte.
«Isaac tenía Asperger y esquizofrenia y los DDP la tenían tomada con él por ese motivo desde hacía mucho tiempo. No le dejaban en paz, le insultaban, iban a pegarle… Él no era tonto y se defendía, pero le vacilaban y fueron a molestarle varias veces», cuentan fuentes cercanas al fallecido. Un acoso que Isaac no había contado ni a su hermana mayor Isabel ni a su madre para que no se preocupasen pero que conocían sus íntimos amigos.
Según fuentes policiales, sus perseguidores le dieron alcance en patinete en el túnel de la calle comercio que une el distrito de Arganzuela con el barrio de Pacífico en el distrito Retiro. Allí le asestaron cuatro puñaladas (todas ellas por la espalda), alcanzándole una de ellas la arteria aorta.
Con una discapacidad reconocida del 48% y miembro de una familia marcada por la tragedia, Isaac encontraba en la música (el reggaetón y el hip hop) una vía de escape a sus problemas familiares.
«Era el niño de mamá. Se había quedado huérfano hace poco y se ocupaba de su madre. Tenía una hermana mayor, pero ya está independizada y haciendo su vida», cuentan fuentes cercanas a la familia.
El joven se había convertido en el sostén económico y emocional de su madre, una mujer en paro y con problemas de salud en las piernas por la que el joven sentía devoción y se desvivía. Ambos sobrevivían gracias a la pensión de orfandad y a las ayudas por la discapacidad que recibía Isaac.
Tras su muerte, Isaac deja a su madre sola, sin ingresos, con una hipoteca a cuestas y sin ni siquiera poder hacer frente a los gastos de su entierro, que asciende a casi 5.000 euros, según ha podido saber este diario.
«Era demasiado buena persona para acabar así. Siempre se desvivía por su madre y por su gente», recuerda su amiga Andrea. «Tenía un gran sentido del humor y siempre te reías con él», apunta. Los amigos de Isaac cuentan cómo el joven recurría al humor –«a mi me dicen el loco del barrio», le gustaba bromear- y a la música como vías de escape a sus problemas.
«Haciendo reggaetón, hip hop era feliz. Él y yo nos reíamos jugando con las palabras. También nos íbamos de viaje juntos e incluso fuimos a la recogida de la fresa juntos… y, oye, que ni se quejó, ni se cansó», recuerda uno de sus mejores amigos. «Yo vivía en su casa y él en la mía. Ha sido cómo perder a un hermano», señala.
Conocido por el nombre artístico de Little.Kinki, sus allegados destacan el talento de Isaac para la música y cuentan cómo desde hace cuatro años participaba en batallas de gallos (eliminatorias de rima improvisada en la que el ganador se decide por aclamación popular) en las que siempre acababa clasificado en las primeras posiciones. De hecho, varios de sus allegados y miembros de la comunidad del hip hop están preparando un evento musical en su homenaje tras conocer la noticia de su asesinato.
Poco antes de morir había pasado a formar parte del colectivo Urbano Récords, un sello discográfico con el que ha grabado varias canciones, superando algunas de ellas -como una llamada Putifresca- las 60.000 reproducciones en Spotify.
«Era buenísimo haciendo reggaetón. Al menos espero que ocurra como con XXXTentación, que se haga más conocido después de su muerte. Hay varios temas suyos que no han visto la luz y voy a esforzarme por que sea famoso y recordado como artista», cuenta uno de sus amigos. «Eso sí», concluye, «los que le mataron quiero que paguen».
EN ARGENTINA UNA CADENA DE SUPERMERCADOS TUVO LA INICIATIVA HACE TRES AÑOS Y AHORA SE CONVIRTIÓ EN ORDENANZA EN DISTINTOS MUNICIPIOS Y EN SANTA FE EXISTE UN PROYECTO PARA QUE SEA LEY PROVINCIAL. ESTA MEDIDA CONSISTE EN BAJAR LA INTENSIDAD DE LAS LUCES Y LOS RUIDOS EN LOCALES COMERCIALES DURANTE SESENTA MINUTOS Y ASÍ COLABORAR CON QUIENES TIENEN UNA GRAN SENSIBILIDAD A ESTOS ESTÍMULOS, COMO LAS PERSONAS EN EL ESPECTRO AUTISTA.
“Hay personas autistas que ante la profusión de estímulos sufren lo que se conoce como sobrecarga sensorial: acumulan estresores hasta que explotan en una crisis conductual o de ansiedad”, describe Cadaveira, psicólogo y autor especializado en el espectro autista. “Esto explica por qué, por ejemplo, un niño con autismo está tranquilo y de golpe hace un berrinche en el supermercado”, explica.
Anabel, la mamá de Bruno quien fue diagnosticado en el espectro autista, lo describe así: “El supermercado es muchas veces un ambiente sobrecargado de estímulos, luces, sonidos, imágenes, mucha gente. Puede ser muy abrumador”.
Durante un año, Carrefour recopiló experiencias y trabajó en el Programa La Hora Silenciosa. Tras consultar con padres de niños en el espectro autista por los mejores horarios para implementarlo, resolvió que durante dos horas por semana, una a la mañana y una a la tarde, los locales de la cadena pondrían luces tenues y evitarían los sonidos del altoparlante.
«El modelo acá fue muy bien recibido. Carrefour Francia lo replicó este año”, señala Yamila Scollo, gerenta de Sustentabilidad y RSE de Carrefour.
Un aspecto fundamental de este tipo de iniciativas es que vayan acompañadas de la capacitación del personal, porque el factor humano juega un rol clave en la inclusión. “Es importante darles [a las personas autistas] el tiempo que necesitan para procesar la información en la comunicación, verbal o no verbal. Pueden requerir un sistema alternativo de comunicación o que se les hable en un lenguaje claro y con paciencia. A veces, ayuda en cuestiones de motricidad fina, como embolsar artículos”, explica Anabel. Los empleados de Carrefour recibieron formación en ese sentido.
Una solución que puede replicarse
El de Carrefour no es el único caso. La acción de reducir estímulos en locales o espacios que reúnan mucha gente es conocida en Europa. La aplicó, por ejemplo, la cadena de supermercados británica Morrisons, la holandesa Albert Heijn y, también, se implementa en la Feria de Abril de Sevilla.
En Argentina, desde hace años se realiza lo que que se conoce como “función distendida” en el cine o teatro, en la que se ofrece el espectáculo con sonidos menos intensos o sin apagar todas las luces porque la oscuridad también puede inquietar.
¿Te gustaría que esta medida se replique en Chile?
EL PRÓXIMO 9 DE JULIO SE ESTRENARÁ EN NETFLIX LA CUARTA Y ÚLTIMA TEMPORADA DE “ATYPICAL” Y LA PLATAFORMA LANZÓ EL TRÁILER PROMOCIONAL REVELANDO QUE SAM COMENZARÁ UNA NUEVA AVENTURA AL INDEPENDIZARSE DE SU HOGAR.
Esta nueva entrega estará marcada por muchos cambios en la vida del protagonista, quien decide independizarse y vivir con su amigo Zahid mientras lidia con la universidad, pero este cambio no será nada fácil y ahí estará su familia para apoyarlo.
Con la llegada de Sam a la universidad en esta última temporada, el joven tendrá un gran desafío: deberá enfrentar un periodo de prueba académica mientras trata de descubrir qué es lo que realmente quiere para su futuro.
La temporada tendrá 10 capítulos y en el reparto se mantienen Keir Gilchrist como Sam, Brigette Lundy-Paine dando vida a Casey, Jennifer Jason Leigh como Elsa, Michael Rapaport en rol de Doug, Nik Dodani como Zahid y Jenna Boyd interpretando a Paige.
Aquí te dejamos el tráiler subtitulado al español:
«HOY ESTOY TRISTE». ASÍ COMIENZA EL RELATO DE GHILIAN NAVEA UNA PROFESORA DE PUENTE ALTO EN EL ESPECTRO AUTISTA, QUIEN A PESAR DE HABER SIDO INVITADA COMO PANELISTA AL BUENOS DÍAS A TODOS POR EL DÍA DE LA MUJER, NO PUDO SALIR EN PANTALLA, LO QUE LE PROVOCÓ UNA CRISIS.
“Todo comienza hace una semana cuando me contactan de @TVN para invitarme a ser parte del panel del @BuenosDiasTVN en el #8M”, inició. “Lo pensé porque no confío mucho, pero estoy en un grupo de mujeres en el espectro autista (como yo) y me convencieron de la tremenda posibilidad de visibilizar nuestra condición en una fecha tan especial como el #8M así que acepté”, continuó.
“Estudié mucho y dormí poco, mi condición hace que me obsesione mucho con las cosas y no podía defraudar… realicé conversatorios y encuestas y en una de mis redes sociales (con casi 200 mil seguidores) hice una invitación a verme hoy (lunes) a las 11:30 am”, añadió.
“Me acosté a las 4 am, desperté a las 7 a seguir estudiando para no equivocarme. Me vinieron a buscar y realicé mis clases en el transporte, llegue al canal, me maquillaron y peinaron”, relató.
“Me instalaron el micrófono, me ubicaron al fondo del estudio y me dijeron ‘ud no va’… sentí cómo caía en crisis lentamente así que salí a caminar ante la extraña mirada de quienes pasaban por ahí sin conocerme”, reconoció.
“Me hablaban pero no podía oír, solo pensaba en todo lo que tenia para decir… comenzó a sonar mi celular… más de 200 mensajes preguntándome por qué aún no estaba al aire… lloré, me calmé y comencé a leer para sacar mi mente de ese lugar”, dijo.
“Ud dirá ‘la tele es así’, pero yo no trabajo en la tele, soy docente, mamá y mujer en el espectro autista… rompernos un compromiso de esa forma es realmente doloroso (…) Definitivamente esta conmemoración solo puede vivirse en la calle”, cerró.
Las disculpas
Tras la viralización de la historia, el matinal de TVN ofreció disculpas al iniciar el programa de este martes.
“Parte de lo humano es celebrar los bonitos recuerdos, pero parte de la vida también es reconocer los errores. Reconocer los errores que hemos cometido a lo largo de nuestra historia, pero también un error que cometimos ayer, y creo que es parte de lo que nos corresponde como equipo enfrentar nuestros error cuando las cosas no se hacen de una manera correcta”, comenzó Gonzalo Ramírez.
“Ayer era el Día Internacional de la Mujer, teníamos preparado un espacio, teníamos invitadas a tres personas: a Ghillian, Daniela y María José Jara”, agregó.
“En ese momento, el programa había entrado en interés por el tema sanitario y tuvimos que dejar ese espacio en suspenso, no fue al aire. Fue un grave error”, sentenció.
“Queremos ofrecer nuestras sinceras excusas a las personas que invitamos pero que no pusimos al aire como debíamos. En la televisión siempre hay cosas que se bajan, que quedan fuera, hay espacios que no van al aire, eso ha pasado siempre, porque así es la televisión, sobretodo en un programa en vivo de 5 horas, pero eso no puede volver a suceder”, dijo.
“Les enviamos un abrazo apretado, nos ponemos colorados como corresponde y así queremos partir este programa, 29 años de historia, pero tenemos que aprendiendo para no volver a cometer esos errores”, cerró.
Por su parte, Carolina Escobar también ofreció disculpas al público que quedó esperando por ellas. “Un reconocimiento a todas las figuras femeninas y a las que no también, porque el día que no hagamos esa diferencia las mujeres habremos triunfado”, cerró.
LA DESTACADA PSICÓLOGA CHILENA ARLETTE KRAUSE ASEGURÓ QUE EL DIAGNÓSTICO TARDÍO ES UNA DE LAS PRINCIPALES CAUSAS DE POR QUÉ LAS PERSONAS AUTISTAS TIENEN PROBLEMAS PARA ADAPTARSE AL SISTEMA EDUCACIONAL. ADEMÁS, DICE QUE LAS INSTITUCIONES DE EDUCACIÓN SUPERIOR, DEBEN PONER SU FOCO EN LA SALUD MENTAL DE LOS ESTUDIANTES DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA.
La también candidata a Doctor en Psicología por la Universidad de Salamanca, España, durante una charle en la Universidad Santo Tomás llamada: “Inclusión de estudiantes con condición del Espectro del Autismo en la Educación Superior: desafíos y necesidades de apoyo”, precisó que en Chile existe un diagnóstico muy tardío respecto de personas con esta condición, caracterizadas por tener dificultad persistente en la interacción y comunicación social, además de tener conductas estereotipadas (rígidas y repetitivas) y resistencia a los cambios.
En esta línea, indicó que las Instituciones de Educación Superior deben poner su foco en la salud mental de sus estudiantes autistas, pues “ellos tienen un deterioro significativo en la calidad de la salud mental por los problemas que para ellos significa el tener que adaptarse en condiciones que son especialmente complicadas para ellos”. La profesional mencionó el estrés crónico como uno de los principales efectos por las dificultades en la socialización para personas con esta condición.
Asimismo, Arlette Krause aseguró que, a nivel mundial, los estudiantes autista en la educación superior “se titulan en un 25% menos. Son un grupo objetivo de intervención en la universidad porque son chicos talentosos que desertan de la universidad porque no logran adaptarse y funcionar en un entorno con tanta exigencia social”, enfatizó.
Por eso, llamó a las Instituciones de Educación Superior a propender de “tutorías académicas, tutorías de pares, activación de redes de salud, aplicar medidas de contención emocional, coordinación entre programas de apoyo y hacer un seguimiento por email, teléfono y plataformas virtuales a los estudiantes con esta condición”. A la vez, fue tajante en afirmar que se debe avanzar en “contextos educativos no discriminatorios e inclusivos. Estar dentro no es inclusión. Estar incluido necesariamente requiere participar plenamente y recibir apoyo para un desarrollo integral”, sentenció.
ESTA INICIATIVA BUSCA SER UN PRIMER PASO QUE PERMITA RESPONDER A LAS DIVERSAS DEMANDAS QUE PRESENTA ESTE POSTERGADO SECTOR DE LA POBLACIÓN EN LA ACTUALIDAD.
Las Garantías Explícitas en Salud (GES) constituyen un conjunto de beneficios garantizados por Ley para las personas afiliadas a Fonasa y a Isapres en Chile, que hasta la fecha, suman un total de 85 prestaciones médicas. Sin embargo, actualmente personas autistas no están contempladas.
De esta manera, la Federación Nacional de Autismo FENAUT, Vocería Autismo del Sur, Vocería Autismo del Norte y Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad FUAN, lanzaron una campaña para solicitar a las autoridades de gobierno que la sospecha, diagnóstico y estimulación temprana del Espectro Autista (EA) en menores de 4 años sea GES, como un primer paso que permitiría responder a las diversas demandas que este postergado sector de la población presenta en la actualidad.
Cabe precisar que el Ministerio de Salud en sus procesos de revisión del GES, evalúa la incorporación de nuevos tramos etáreos, que permita a su vez definir el ingresar nuevas prestaciones médicas. Es en ese contexto, que la presente campaña busca iniciar una incorporación que se espera sea progresiva, razón por la cual, se está solicitando que ingrese en una primera etapa, el grupo etáreo hasta 4 años de edad.
“Esto ya lo hemos planteado formalmente en reuniones sostenidas junto al Ministro de Salud Dr. Enrique Paris y junto a Dr. Matías Irarrazabal, Jefe del Departamento de Salud Mental Diprece del MINSAL. Con esta campaña, que en un día ya lleva más de 8 mil firmas reunidas, lo que buscamos es ampliar el debate, ya que es un tema que tiene que ver con el respeto de derechos humanos de la ciudadanía autista que necesita ver resguardado su derecho de acceso a prestaciones de salud de calidad, acorde a sus requerimientos”, indicó Jacqueline Améstica, Presidenta de FENAUT.
Por su parte, Loreto Kemp de Vocería Autismo del Sur agregó, “al vivir en comunas aisladas, no tenemos acceso a una atención temprana para nuestros niños y niñas, las atenciones existentes no son de calidad, ya que los profesionales no están capacitados, no existe infraestructura adecuada y ni prioridad en la atención. Se pierde tiempo valioso a la espera de un diagnóstico, que en definitiva puede cambiar la vida de una persona si se hace de forma temprana.”
En el mismo sentido, Jeanine Rivera de Vocería Autismo del Norte detalló, “es absolutamente necesario y de toda justicia, ya que las familias necesitan un real acceso a la salud y un diagnóstico a tiempo, solo de esta manera avanzaremos hacia una real sociedad inclusiva.”
En tanto, Dra. Valeria Rojas, Neuróloga Infantil y Vicepresidenta de Fundación FUAN precisó, “el Autismo es una condición del neurodesarrollo que presenta una serie de características del comportamiento, expresada en un amplio espectro. Al ser una condición, las personas autistas requieren apoyos tanto familiares como comunitarios. Es importante destacar que está demostrado que la identificación y estimulación temprana, pueden mejorar significativamente la calidad de vida de personas autistas fortaleciendo el desarrollo de sus talentos y habilidades, en un marco de ejercicio pleno de ciudadanía.”
En Chile no existe catastro de ciudadanía autista. La prevalencia mundial del EA ha aumentado en forma significativa en las últimas décadas, lo que hace cada vez más urgente que los Estados implementen políticas públicas integrales y multi sectoriales que respeten a cabalidad DDHH de la ciudadanía autista.
«ME GUSTARÍA AYUDAR A OTROS NIÑOS AUTISTAS PARA DEMOSTRARLES QUE PUEDEN DESCUBRIR QUE SON BUENOS EN UNA COSA; YA SEA MÚSICA, ARTE, BAILE O CUALQUIER DISCIPLINA», INDICÓ BREYDAN ÁNGEL, ESTUDIANTE DE 8VO BÁSICO DE LA ESCUELA REPÚBLICA DE ARGENTINA.
Este joven antofagastino este año comenzó su propio emprendimiento donde elabora cajas organizadoras y alcancías confeccionadas con elementos reutilizados, principalmente cartón, trabajos inspirados en videojuegos que ya están siendo altamente demandados por la comunidad.
Breydan forma parte del Programa de Integración Escolar (PIE), y a temprana edad fue diagnosticado en el Espectro Autista (EA), lo que asegura, no ha sido impedimento para que desarrolle sus múltiples talentos:es músico, artista plástico y además realiza manualidades.
Junto a sus padres trabaja en la confección de alegres ornamentos, para los cuales utiliza cola fría, goma eva, papel de diario, rollos de papel higiénico o de toallas de papel absorbente; algunos de estos insumos son donados por vecinos y amigos para que este joven pueda vender estos productos a módicos precios, recursos que espera le permitan alcanzar su próximo sueño, construir manualidades utilizando para ello la madera.
Proyectos
Breydan manifiesta que le “gustaría ayudar a otros niños autistas para demostrarles que pueden descubrir que son buenos en una cosa ya sea música, arte, baile, o cualquier disciplina y para eso yo quiero demostrarles que pueden lograr algo en la vida, eso me encantaría”.
Yerko Ángel, papá de Breydan, sostiene que “una de las metas de mi hijo es dar clases por Zoom a otros niños que presentan su misma condición; si alguien quiere llamarlo y preguntarle cosas él está dispuesto a contestar, por ejemplo hay muchas mamitas que ven a sus pequeños reflejados en él”.
En tanto, Jessica Claro, mamá de Breydan, comentó que su hijo “ha tenido muchos sueños, él canta, es muy participativo y ahora está realizando estas manualidades porque es la manera que él ha encontrado de desestresarse en esta cuarentena”.
Quienes deseen conocer el trabajo manual que realiza Breydan o deseen donar materiales en buenas condiciones pueden hacerlo a través del Facebook de su padre, Yerko Ángel Alfaro.
A MENUDO, EL ESPECTRO AUTISTA SE ASOCIA A LOS INFANTES. LA REALIDAD ES QUE MUCHOS ADULTOS SON AUTISTAS, Y NO LO SABEN. EL DIAGNÓSTICO TARDÍO HA GENERADO, A LO LARGO DE SU VIDA, PROBLEMAS LABORALES E INCOMPRESIÓN SOCIAL HACIA LAS PERSONAS DENTRO DEL ESPECTRO.
“Siempre me he sentido la rara del grupo y no compartía los gustos de los demás. Mi capacidad ha hecho que siempre haya estado trabajando, pero llegaba a un punto que explotaba y me bloqueaba, pero no sabía porqué”, cuenta la española Montse Morral.
Su vida siempre ha sido una lucha constante. De pequeña sufrió bullying y, ya de adulta, vivió episodios de acoso laboral que la llevaron a una depresión. Lejos de desesperar siempre ha lidiado con todo de la mejor manera. “Conocer el diagnóstico fue liberador”, reconoce.
Las historias de Lidia, David y Cristina también son parecidas. Durante toda su vida han sabido que eran diferentes y han acudido a especialistas donde les han determinado diagnósticos erróneos (TLP, fobia social, bipolaridad o TDAH, entre otros). Pero no entendían porqué se sentían así, hasta que el diagnóstico definitivo les aclaró sus dudas. Hace menos de dos años supieron que eran autistas y eso respondió a muchas de sus preguntas.
Autismo en adultos
Existen centros de diagnóstico para niños, pero en el caso de los adultos todavía resulta un ámbito desconocido. La incomprensión de un autista adulto afecta en su entorno social, familiar y, sobre todo, laboral. El diagnóstico tardío complica, entre otras cosas, la inserción laboraly, con ello, las posibilidades de tener una vida autónoma.
“Existe una concepción de que solo hay niños autistas. La realidad es que ese niño se hará mayor y deberá tener un trabajo y que, además, lo podrá hacer sin ningún problema”, asegura Susanna Díaz, directora de la Fundación Friends que colabora con este colectivo.
El Espectro Autista (EA) es una condición, no es una enfermedad. Es un tipo de afección del desarrollo neurológico causado por el desarrollo cerebral atípico, que comienza durante la vida prenatal o postnatal temprana. Su personalidad se caracteriza por déficit de comunicación social, patrones de comportamiento restrictivos y repetitivos e intolerancia a los cambios e imprevistos.
Sus capacidades cognitivas no están afectadas necesariamente.De hecho, en ciertas áreas presentan habilidades especiales y superiores a los demás. Desde el año 2013, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) fusionó ambas condiciones (autismo y asperger) dentro de una misma categoría y denominación bajo el nombre de TEA.
Según Autismo Europa, 1 de cada 100 personas son autistas. La prevalencia del EA ha ido incrementando no porque haya más sino porque se diagnostica mejor, hay más conciencia y los profesionales están mejor informados. En concreto, en España existen más de 450.000 personas autistas. La cifra se eleva a casi un millón y medio de personas si tenemos en cuenta también el impacto que produce en sus familias (Confederación Autismo España, 2017).
Cesantía en el Autismo
Las cifras de censantía de este colectivo son preocupantes. Un estudio de Autismo Europa (2014) estima que entre el 76 y 90% de personas autistas adultas está desempleada y no desarrolla ninguna actividad productiva o laboral. Por su parte, National Autistic Society en 2016 revela que las personas dentro del Espectro que están en activo a tiempo completo solo representan el 16%, mientras que la mayoría suelen ocupar puestos de trabajo temporales o con jornadas parciales, a menudo con puestos de trabajo de inferior cualificación a lo que correspondería en base a su formación y capacitación.
Sus resultados indican que 4 de cada 10 personas autistas no ha trabajado nunca. De estas personas, un 53% manifiesta el deseo de trabajar. Además, 4 de cada 10 de las que sí disponen de un empleo expresan que les gustaría trabajar más horas.
Isabel Pando es psicóloga y trabaja en la Fundación Friends como coordinadora de proyectos prelaborales. La propia especialista reconoce que los expertos no están muy formados en este ámbito y que falta especialidad en esta temática. “La Administración Pública no pone los suficientes recursos desde el principio. Si la persona empieza a hacer amigos y a tener un trabajo, es más difícil que caiga en un cuadro depresivo o de ansiedad”, matiza la experta. “Además, cuando eres adulto y llevas tanto tiempo sin saber qué te pasa, la mochila vital cada vez es más pesada, no solo por el trastorno sino por un rechazo sistemático de la sociedad hacia lo diferente” cuenta la directora de la fundación.
Por eso, la importancia de la detección temprana es clave para poder realizar cuanto antes una intervención especializada. Desde la fundación, consideran que la incorporación de las personas dentro del Espectro Autista al mercado laboral es un aspecto central para promover su autonomía personal, vida independiente y empoderamiento, entre otros aspectos para mejorar su calidad de vida.
El comportamiento de este colectivo tiene una explicación a nivel cerebral. La neuropsicóloga Maria Portella explica que los neurotípicos tenemos un cerebro poco ramificado, pero muy especializado para reaccionar de manera automática en el entorno social. En cambio, el cerebro autista difiere mucho al resto y está muy ramificado, provocando una mayor dificultad para interactuar en este entorno. “Su cerebro está conectado de manera diferente y eso les hace actuar y percibir la realidad de manera diferente”, detalla Portella.
Portella, además de neuropsicóloga, es madre de Roger —un niño autista de 12 años— y autora del libro Mundos Invisibles. El Espectro Autista explicado por una madre neurocientífica. Maria ha querido transmitir lo difícil que es llegar a tener un diagnóstico y lo doloroso que es todo ese proceso. “Se les ha de dar una oportunidad dentro de un mundo neurotípico. Quiero que la gente pueda leer el libro y, sin sentirse identificada, vea que es necesario conocer el tema”, se sincera Maria para este diario. Como madre expone que tener un hijo en el EA no es como una esperaba, ya que te encuentras con una persona que no encaja. “Sus comportamientos ponen en cuestión nuestros propios cerebros. Roger y yo aprendemos mutuamente y hablamos mucho de lo que necesitamos”.
Por ley, las empresas de más de 100 empleados están obligadas a contratar un 1% de trabajadores con algún tipo de discapacidad. Sin embargo, muchas personas autistas no disponen del certificado de discapacidad (que acredita tener un 33% o más), lo que les dificulta solicitar adaptaciones en el puesto de trabajo y les impide ser contratadas.
Pere Sordé tiene 19 años, ha estudiado un grado medio de informática y es socio de la Fundación Friends. Siempre que acude a una entrevista de trabajo se encuentra con un personal de RRHH poco informado sobre el tema y con poca empatía. “La palabra diferente asusta y creen que si me contratan todo irá mal. Pienso que las cosas pueden ir bien o mal, con independencia de mi trastorno”, cuenta con madurez. En la misma línea, Portella considera que deberían potenciar las habilidades de cada individuo: “Se piensan que una persona con esta condición les generará problemas cuando en realidad cualquier persona puede generarlos”.
Un caso de inserción laboral
Rafa Rodríguez de la Rubia tiene 25 años y su diagnóstico fue relativamente precoz, le detectaron autismo con 15 años. Desde pequeño ha tenido unos gustos diferentes respecto a los demás niños de su edad. En el colegio no encajaba y se sentía aislado, pero lejos de disgustarse, disfrutaba haciendo lo que le gustaba.
Rafa Rodríguez hace más de un año que trabaja como mozo de almacén.
Al acabar la secundaria estuvo realizando prácticas para el ayuntamiento de su ciudad, realizando cursos y practicando idiomas como el francés. A pesar de la actividad de Rafa, estuvo un año sin trabajar ni hacer nada, y se planteó varias preguntas: “¿Qué voy a hacer con mi vida? ¿Cómo voy a seguir adelante? No puede ser que mis padres se ocupen de mí todo el tiempo. Mi madre me dijo que o me ponía a estudiar o a trabajar. Y decidí ponerme a trabajar”.
Ahora, tiene un trabajo a jornada parcial en El Corte Inglés como mozo de almacén desde hace más de un año, con el que disfruta y se siente a gusto. “Rafa es una persona que rompe barreras. Aquello que un día no puede hacer, sigue insistiendo y, si no puede, busca otra alternativa”, cuenta Àlex Farràs, uno de los jefes de personal de El Corte Inglés. Y añade: “Es un chico muy agradable de trato, positivo y social. Su carácter ha ayudado a que mejore el clima de trabajo”.
La empresa admite que la respuesta del joven ha sido positiva pero, si no hubiera sido así, habrían contemplado la posibilidad de rescindir el contrato. Farràs admite que falta conocimiento sobre la situación de este colectivo para que se tenga en consideración: “Hay discapacidades que tienen unas particularidades que no discapacitan para todo, sino para algunas cosas”.
Breydan forma parte del Programa de Integración Escolar (PIE), y a temprana edad fue diagnosticado en el Espectro Autista (EA), lo que asegura, no ha sido impedimento para que desarrolle sus múltiples talentos: es músico, artista plástico y además realiza manualidades. 
En tanto, Jessica Claro, mamá de Breydan, comentó que su hijo “ha tenido muchos sueños, él canta, es muy participativo y ahora está realizando estas manualidades porque es la manera que él ha encontrado de desestresarse en esta cuarentena”.