ESTA INICIATIVA BUSCA SER UN PRIMER PASO QUE PERMITA RESPONDER A LAS DIVERSAS DEMANDAS QUE PRESENTA ESTE POSTERGADO SECTOR DE LA POBLACIÓN EN LA ACTUALIDAD.
Las Garantías Explícitas en Salud (GES) constituyen un conjunto de beneficios garantizados por Ley para las personas afiliadas a Fonasa y a Isapres en Chile, que hasta la fecha, suman un total de 85 prestaciones médicas. Sin embargo, actualmente personas autistas no están contempladas.
De esta manera, la Federación Nacional de Autismo FENAUT, Vocería Autismo del Sur, Vocería Autismo del Norte y Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad FUAN, lanzaron una campaña para solicitar a las autoridades de gobierno que la sospecha, diagnóstico y estimulación temprana del Espectro Autista (EA) en menores de 4 años sea GES, como un primer paso que permitiría responder a las diversas demandas que este postergado sector de la población presenta en la actualidad.
Cabe precisar que el Ministerio de Salud en sus procesos de revisión del GES, evalúa la incorporación de nuevos tramos etáreos, que permita a su vez definir el ingresar nuevas prestaciones médicas. Es en ese contexto, que la presente campaña busca iniciar una incorporación que se espera sea progresiva, razón por la cual, se está solicitando que ingrese en una primera etapa, el grupo etáreo hasta 4 años de edad.
“Esto ya lo hemos planteado formalmente en reuniones sostenidas junto al Ministro de Salud Dr. Enrique Paris y junto a Dr. Matías Irarrazabal, Jefe del Departamento de Salud Mental Diprece del MINSAL. Con esta campaña, que en un día ya lleva más de 8 mil firmas reunidas, lo que buscamos es ampliar el debate, ya que es un tema que tiene que ver con el respeto de derechos humanos de la ciudadanía autista que necesita ver resguardado su derecho de acceso a prestaciones de salud de calidad, acorde a sus requerimientos”, indicó Jacqueline Améstica, Presidenta de FENAUT.
Por su parte, Loreto Kemp de Vocería Autismo del Sur agregó, “al vivir en comunas aisladas, no tenemos acceso a una atención temprana para nuestros niños y niñas, las atenciones existentes no son de calidad, ya que los profesionales no están capacitados, no existe infraestructura adecuada y ni prioridad en la atención. Se pierde tiempo valioso a la espera de un diagnóstico, que en definitiva puede cambiar la vida de una persona si se hace de forma temprana.”
En el mismo sentido, Jeanine Rivera de Vocería Autismo del Norte detalló, “es absolutamente necesario y de toda justicia, ya que las familias necesitan un real acceso a la salud y un diagnóstico a tiempo, solo de esta manera avanzaremos hacia una real sociedad inclusiva.”
En tanto, Dra. Valeria Rojas, Neuróloga Infantil y Vicepresidenta de Fundación FUAN precisó, “el Autismo es una condición del neurodesarrollo que presenta una serie de características del comportamiento, expresada en un amplio espectro. Al ser una condición, las personas autistas requieren apoyos tanto familiares como comunitarios. Es importante destacar que está demostrado que la identificación y estimulación temprana, pueden mejorar significativamente la calidad de vida de personas autistas fortaleciendo el desarrollo de sus talentos y habilidades, en un marco de ejercicio pleno de ciudadanía.”
En Chile no existe catastro de ciudadanía autista. La prevalencia mundial del EA ha aumentado en forma significativa en las últimas décadas, lo que hace cada vez más urgente que los Estados implementen políticas públicas integrales y multi sectoriales que respeten a cabalidad DDHH de la ciudadanía autista.
«ME GUSTARÍA AYUDAR A OTROS NIÑOS AUTISTAS PARA DEMOSTRARLES QUE PUEDEN DESCUBRIR QUE SON BUENOS EN UNA COSA; YA SEA MÚSICA, ARTE, BAILE O CUALQUIER DISCIPLINA», INDICÓ BREYDAN ÁNGEL, ESTUDIANTE DE 8VO BÁSICO DE LA ESCUELA REPÚBLICA DE ARGENTINA.
Este joven antofagastino este año comenzó su propio emprendimiento donde elabora cajas organizadoras y alcancías confeccionadas con elementos reutilizados, principalmente cartón, trabajos inspirados en videojuegos que ya están siendo altamente demandados por la comunidad.
Breydan forma parte del Programa de Integración Escolar (PIE), y a temprana edad fue diagnosticado en el Espectro Autista (EA), lo que asegura, no ha sido impedimento para que desarrolle sus múltiples talentos:es músico, artista plástico y además realiza manualidades.
Junto a sus padres trabaja en la confección de alegres ornamentos, para los cuales utiliza cola fría, goma eva, papel de diario, rollos de papel higiénico o de toallas de papel absorbente; algunos de estos insumos son donados por vecinos y amigos para que este joven pueda vender estos productos a módicos precios, recursos que espera le permitan alcanzar su próximo sueño, construir manualidades utilizando para ello la madera.
Proyectos
Breydan manifiesta que le “gustaría ayudar a otros niños autistas para demostrarles que pueden descubrir que son buenos en una cosa ya sea música, arte, baile, o cualquier disciplina y para eso yo quiero demostrarles que pueden lograr algo en la vida, eso me encantaría”.
Yerko Ángel, papá de Breydan, sostiene que “una de las metas de mi hijo es dar clases por Zoom a otros niños que presentan su misma condición; si alguien quiere llamarlo y preguntarle cosas él está dispuesto a contestar, por ejemplo hay muchas mamitas que ven a sus pequeños reflejados en él”.
En tanto, Jessica Claro, mamá de Breydan, comentó que su hijo “ha tenido muchos sueños, él canta, es muy participativo y ahora está realizando estas manualidades porque es la manera que él ha encontrado de desestresarse en esta cuarentena”.
Quienes deseen conocer el trabajo manual que realiza Breydan o deseen donar materiales en buenas condiciones pueden hacerlo a través del Facebook de su padre, Yerko Ángel Alfaro.
A MENUDO, EL ESPECTRO AUTISTA SE ASOCIA A LOS INFANTES. LA REALIDAD ES QUE MUCHOS ADULTOS SON AUTISTAS, Y NO LO SABEN. EL DIAGNÓSTICO TARDÍO HA GENERADO, A LO LARGO DE SU VIDA, PROBLEMAS LABORALES E INCOMPRESIÓN SOCIAL HACIA LAS PERSONAS DENTRO DEL ESPECTRO.
“Siempre me he sentido la rara del grupo y no compartía los gustos de los demás. Mi capacidad ha hecho que siempre haya estado trabajando, pero llegaba a un punto que explotaba y me bloqueaba, pero no sabía porqué”, cuenta la española Montse Morral.
Su vida siempre ha sido una lucha constante. De pequeña sufrió bullying y, ya de adulta, vivió episodios de acoso laboral que la llevaron a una depresión. Lejos de desesperar siempre ha lidiado con todo de la mejor manera. “Conocer el diagnóstico fue liberador”, reconoce.
Las historias de Lidia, David y Cristina también son parecidas. Durante toda su vida han sabido que eran diferentes y han acudido a especialistas donde les han determinado diagnósticos erróneos (TLP, fobia social, bipolaridad o TDAH, entre otros). Pero no entendían porqué se sentían así, hasta que el diagnóstico definitivo les aclaró sus dudas. Hace menos de dos años supieron que eran autistas y eso respondió a muchas de sus preguntas.
Autismo en adultos
Existen centros de diagnóstico para niños, pero en el caso de los adultos todavía resulta un ámbito desconocido. La incomprensión de un autista adulto afecta en su entorno social, familiar y, sobre todo, laboral. El diagnóstico tardío complica, entre otras cosas, la inserción laboraly, con ello, las posibilidades de tener una vida autónoma.
“Existe una concepción de que solo hay niños autistas. La realidad es que ese niño se hará mayor y deberá tener un trabajo y que, además, lo podrá hacer sin ningún problema”, asegura Susanna Díaz, directora de la Fundación Friends que colabora con este colectivo.
El Espectro Autista (EA) es una condición, no es una enfermedad. Es un tipo de afección del desarrollo neurológico causado por el desarrollo cerebral atípico, que comienza durante la vida prenatal o postnatal temprana. Su personalidad se caracteriza por déficit de comunicación social, patrones de comportamiento restrictivos y repetitivos e intolerancia a los cambios e imprevistos.
Sus capacidades cognitivas no están afectadas necesariamente.De hecho, en ciertas áreas presentan habilidades especiales y superiores a los demás. Desde el año 2013, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) fusionó ambas condiciones (autismo y asperger) dentro de una misma categoría y denominación bajo el nombre de TEA.
Según Autismo Europa, 1 de cada 100 personas son autistas. La prevalencia del EA ha ido incrementando no porque haya más sino porque se diagnostica mejor, hay más conciencia y los profesionales están mejor informados. En concreto, en España existen más de 450.000 personas autistas. La cifra se eleva a casi un millón y medio de personas si tenemos en cuenta también el impacto que produce en sus familias (Confederación Autismo España, 2017).
Cesantía en el Autismo
Las cifras de censantía de este colectivo son preocupantes. Un estudio de Autismo Europa (2014) estima que entre el 76 y 90% de personas autistas adultas está desempleada y no desarrolla ninguna actividad productiva o laboral. Por su parte, National Autistic Society en 2016 revela que las personas dentro del Espectro que están en activo a tiempo completo solo representan el 16%, mientras que la mayoría suelen ocupar puestos de trabajo temporales o con jornadas parciales, a menudo con puestos de trabajo de inferior cualificación a lo que correspondería en base a su formación y capacitación.
Sus resultados indican que 4 de cada 10 personas autistas no ha trabajado nunca. De estas personas, un 53% manifiesta el deseo de trabajar. Además, 4 de cada 10 de las que sí disponen de un empleo expresan que les gustaría trabajar más horas.
Isabel Pando es psicóloga y trabaja en la Fundación Friends como coordinadora de proyectos prelaborales. La propia especialista reconoce que los expertos no están muy formados en este ámbito y que falta especialidad en esta temática. “La Administración Pública no pone los suficientes recursos desde el principio. Si la persona empieza a hacer amigos y a tener un trabajo, es más difícil que caiga en un cuadro depresivo o de ansiedad”, matiza la experta. “Además, cuando eres adulto y llevas tanto tiempo sin saber qué te pasa, la mochila vital cada vez es más pesada, no solo por el trastorno sino por un rechazo sistemático de la sociedad hacia lo diferente” cuenta la directora de la fundación.
Por eso, la importancia de la detección temprana es clave para poder realizar cuanto antes una intervención especializada. Desde la fundación, consideran que la incorporación de las personas dentro del Espectro Autista al mercado laboral es un aspecto central para promover su autonomía personal, vida independiente y empoderamiento, entre otros aspectos para mejorar su calidad de vida.
El comportamiento de este colectivo tiene una explicación a nivel cerebral. La neuropsicóloga Maria Portella explica que los neurotípicos tenemos un cerebro poco ramificado, pero muy especializado para reaccionar de manera automática en el entorno social. En cambio, el cerebro autista difiere mucho al resto y está muy ramificado, provocando una mayor dificultad para interactuar en este entorno. “Su cerebro está conectado de manera diferente y eso les hace actuar y percibir la realidad de manera diferente”, detalla Portella.
Portella, además de neuropsicóloga, es madre de Roger —un niño autista de 12 años— y autora del libro Mundos Invisibles. El Espectro Autista explicado por una madre neurocientífica. Maria ha querido transmitir lo difícil que es llegar a tener un diagnóstico y lo doloroso que es todo ese proceso. “Se les ha de dar una oportunidad dentro de un mundo neurotípico. Quiero que la gente pueda leer el libro y, sin sentirse identificada, vea que es necesario conocer el tema”, se sincera Maria para este diario. Como madre expone que tener un hijo en el EA no es como una esperaba, ya que te encuentras con una persona que no encaja. “Sus comportamientos ponen en cuestión nuestros propios cerebros. Roger y yo aprendemos mutuamente y hablamos mucho de lo que necesitamos”.
Por ley, las empresas de más de 100 empleados están obligadas a contratar un 1% de trabajadores con algún tipo de discapacidad. Sin embargo, muchas personas autistas no disponen del certificado de discapacidad (que acredita tener un 33% o más), lo que les dificulta solicitar adaptaciones en el puesto de trabajo y les impide ser contratadas.
Pere Sordé tiene 19 años, ha estudiado un grado medio de informática y es socio de la Fundación Friends. Siempre que acude a una entrevista de trabajo se encuentra con un personal de RRHH poco informado sobre el tema y con poca empatía. “La palabra diferente asusta y creen que si me contratan todo irá mal. Pienso que las cosas pueden ir bien o mal, con independencia de mi trastorno”, cuenta con madurez. En la misma línea, Portella considera que deberían potenciar las habilidades de cada individuo: “Se piensan que una persona con esta condición les generará problemas cuando en realidad cualquier persona puede generarlos”.
Un caso de inserción laboral
Rafa Rodríguez de la Rubia tiene 25 años y su diagnóstico fue relativamente precoz, le detectaron autismo con 15 años. Desde pequeño ha tenido unos gustos diferentes respecto a los demás niños de su edad. En el colegio no encajaba y se sentía aislado, pero lejos de disgustarse, disfrutaba haciendo lo que le gustaba.
Rafa Rodríguez hace más de un año que trabaja como mozo de almacén.
Al acabar la secundaria estuvo realizando prácticas para el ayuntamiento de su ciudad, realizando cursos y practicando idiomas como el francés. A pesar de la actividad de Rafa, estuvo un año sin trabajar ni hacer nada, y se planteó varias preguntas: “¿Qué voy a hacer con mi vida? ¿Cómo voy a seguir adelante? No puede ser que mis padres se ocupen de mí todo el tiempo. Mi madre me dijo que o me ponía a estudiar o a trabajar. Y decidí ponerme a trabajar”.
Ahora, tiene un trabajo a jornada parcial en El Corte Inglés como mozo de almacén desde hace más de un año, con el que disfruta y se siente a gusto. “Rafa es una persona que rompe barreras. Aquello que un día no puede hacer, sigue insistiendo y, si no puede, busca otra alternativa”, cuenta Àlex Farràs, uno de los jefes de personal de El Corte Inglés. Y añade: “Es un chico muy agradable de trato, positivo y social. Su carácter ha ayudado a que mejore el clima de trabajo”.
La empresa admite que la respuesta del joven ha sido positiva pero, si no hubiera sido así, habrían contemplado la posibilidad de rescindir el contrato. Farràs admite que falta conocimiento sobre la situación de este colectivo para que se tenga en consideración: “Hay discapacidades que tienen unas particularidades que no discapacitan para todo, sino para algunas cosas”.
El Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda junto a la Universidad de Viña del Mar elaboraron un documento muy práctico y necesario con medidas y recomendaciones para Personas en situación de discapacidad, sus familias y cuidadores y, para los equipos médicos al momento de requerir atención en los centros asistenciales.
Tiene por objetivo evitar la discriminación hacia las Personas en situación de discapacidad durante el tratamiento médico, y ser una guía con recomendaciones y pasos a seguir en caso de tener que asistir a un centro médico.
Agradecemos al Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda y a la Universidad de Viña del Mar por dejar este documento abierto a todo público.
Antonio Belmonte García, de 19 años, es la primera persona autista y con un grado significativo de discapacidad reconocida, que consigue obtener la titulación oficial en Grado Profesional de Música en un conservatorio público, en España. Ha cursado con éxito los 10 años de formación Elemental y Profesional, en la especialidad de contrabajo.
Antonio Belmonte García es un chico de 19 años al que diagnosticaron trastorno del espectro del autismo (TEA) a la edad de 2 años. Aunque le cuesta mucho hablar, desde muy pequeño ha mostrado gran talento musical y ha empleado la música como forma de comunicación. A los 5 años afinaba las guitarras a la perfección y sin ningún tono de referencia. Y es que Antonio tiene oído absoluto, una habilidad que muy pocas personas poseen y que le permite identificar o reproducir exactamente una nota sin ninguna referencia.
Oído absoluto
Es una cualidad poco común que presenta una de cada 10.000 personas, y que le permite identificar la afinación de los sonidos. Todo esto, decidió a la familia a apostar por su educación musical. Antonio, con 9 años, empezó sus estudios musicales en el Conservatorio Tomás de Torrejón y Velasco, de Albacete, que ha realizado un excepcional trabajo de educación inclusiva, integrando a un alumno de estas características, adaptando materiales y coordinándose con profesores de apoyo. Adicionalmente, Antonio está matriculado en 2º Grado Profesional de guitarra, y es miembro de la Orquesta de Guitarras de Albacete y de la Joven Orquesta del Sur de España (JOSE).
Desde 2012, Antonio ha ofrecido por toda España más de 100 conciertos benéficos y de concienciación, con su grupo “Alhambra Albacete” y con varias orquestas sinfónicas. Ha recibido numerosos premios y reconocimientos, y ha aparecido frecuentemente en medios de comunicación, reivindicando así la presencia de personas en situación de discapacidad en el mundo del Arte.
En 2016, la directora de cine Arantxa Echevarría narró la vida de Antonio en el documental “El solista de la orquesta” (Fundación Orange). En 2018, Antonio coprotagonizó otro documental sobre las personas con autismo, “Quiero ser cebra” (asociación Música para el Autismo), dirigido por Carlos de las Heras.
Una historia de educación inclusiva
La asociación Alhambra Albacete ha editado un vídeo para todas las instituciones y personas que han creído, no solo en la capacidad musical innata de Antonio, si no en su capacidad de esfuerzo y aprendizaje. Repasando documentales, noticias y reportajes, hemos comprobado que se podía contar brevemente esta historia, con los testimonios de las personas y entidades que han trabajado o apoyado este proceso.
En este vídeo se expresa la importancia del trabajo del entorno educativo, la adaptación a nuevas formas de enseñanza y la cooperación con el resto del entorno social. Además se ven los resultados de su aprendizaje: Antonio deja de ser solamente un beneficiario, para ser un colaborador con un sitio activo en la sociedad.
Poco se ha hecho para proporcionar la orientación y los apoyos necesarios a las personas con discapacidad para protegerlas durante la actual pandemia del COVID-19, aun cuando muchas de ellas pertenecen al grupo de alto riesgo, advirtió la Relatora Especial sobre los derechos de personas con discapacidad de la ONU, Catalina Devandas.
“Las personas con discapacidad sienten que las han dejado atrás”, dijo la experta. “Las medidas de contención, como el distanciamiento social y el aislamiento personal, pueden ser imposibles para quienes requieren apoyo para comer, vestirse o ducharse”.
“Este apoyo es básico para su supervivencia, y los Estados deben tomar medidas adicionales de protección social para garantizar la continuidad de los apoyos de una manera segura a lo largo de la crisis”.
La experta de la ONU recalcó que los ajustes razonables son esenciales para permitir a las personas con discapacidad reducir el contacto y el riesgo de contaminación. Debe permitírseles trabajar desde el hogar o recibir licencias con goce de sueldo para garantizar la seguridad de sus ingresos. Sus familiares y cuidadores también pueden necesitar estas medidas para poder brindarles el apoyo requerido durante la crisis.
“Además, es vital el acceso a apoyos económicos adicionales para reducir el riesgo de que estas personas y sus familias caigan en la pobreza o mayor vulnerabilidad”, explicó Devandas.
“Muchas personas con discapacidad dependen de servicios que han sido suspendidos, o no tienen los suficientes recursos para hacer reservas de alimentos y medicinas o pagar los costos adicionales de las entregas a domicilio”.
Devandas señaló también que la situación de las personas con discapacidad que están en instituciones, establecimientos psiquiátricos y prisiones es particularmente grave, por el riesgo de contaminación y la ausencia de supervisión externa, situación que se agrava por el uso de los poderes de emergencia por la crisis sanitaria.
“Las restricciones deben estar claramente delimitadas, de modo que se usen las medidas menos intrusivas para proteger la salud pública”, agregó. “Limitar el contacto con sus seres queridos deja a las personas con discapacidad totalmente desprotegidas frente a cualquier forma de abuso o negligencia en dichas instituciones.”
“Los Estados tienen una responsabilidad mayor con esta población debido a la discriminación estructural que enfrentan.”
La experta de la ONU recalcó que las personas con discapacidad deben tener la garantía de que su supervivencia es considerada una prioridad y urgió a los Estados a establecer protocolos para emergencias de salud pública a fin de garantizar que, cuando los recursos médicos sean limitados, no se discrimine a las personas con discapacidad en el acceso a la salud, incluyendo las medidas para salvar vidas.
“Para enfrentar la pandemia es crucial que la información sobre cómo prevenir y contener el coronavirus sea accesible para todo el mundo”, explicó la experta.
“Las campañas de información pública y la información proporcionada por las autoridades nacionales de salud debe estar disponible en lengua de señas y en modos, medios y formatos accesibles, incluida la tecnología digital, los subtítulos, los servicios de relevo, los mensajes de texto, la lectura fácil y el lenguaje sencillo.”
“Las organizaciones de personas con discapacidad deben ser consultadas y estar involucradas en todas las etapas de respuesta al COVID-19”, concluyó Devandas.
La plataforma de streaming Netflix anunció que la serie “Atypical”, fue renovada para una cuarta temporada y que con ella se dará por terminado el proyecto.
La serie creada por Robia Rashid fue estrenada en 2017 y causó furor por las temáticas que abordó, exponiendo la historia de un adolescente dentro del Trastorno del Espectro Autista y la manera en que busca integrarse en la sociedad generando relaciones de amistad, amorosas, su vida estudiantil, familiar y laboral.
La serie protagonizada por Keir Glichrist (Sam), Brigette Lundy- Paine (Casey), Nik Dodani (Zahid), Jennifer Jason Leigh (Elsa) y Michael Rapaport (Doug) estrenó su tercera temporada en noviembre de 2019 y dejó un final abierto que generó expectativas de sus seguidores y que ahora podrán seguir disfrutando con esta nueva temporada.
“Estoy tan triste de estar llegando al final de esta serie, estoy extremadamente agradecida de haber podido contar esta historia. Espero que el legado de «Atypical» sea que se sigan escuchando voces más desconocidas y que incluso después de que termine esta serie, sigamos contando historias divertidas y emocionales desde puntos de vista poco representados”, mencionó la directora de la serie.
La cuarta temporada y final de Atypical llegará a la plataforma Netflix el próximo año, y tendrá un total de 10 capítulos de aproximadamente media hora cada uno.
Iván Gutiérrez fue diagnosticado en 1997 con autismo y la psiquiatra fue muy dura. Hoy su madre cuenta orgullosa como su hijo venció a los pronósticos y consiguió convertirse en un profesional en ingeniería.
«Tu hijo padece Trastorno del Espectro del Autismo y terminará siendo un mueble”, esta fue la frase que recuerda María Cecilia Lovera cuando su hijo fue diagnosticado con dicho trastorno. Ahora, años después su pequeño adulto, Iván Gutiérrez, que realmente padece Asperger, ha regresado de la universidad con un título de Ingeniero Informático bajo el brazo, según informan medios chilenos. La madre ha publicado un tuit en el que cuenta la hazaña de Iván y que se ha convertido en viral con más de 70.000 me gusta y más de 14.000 compartidos.
El post de la progenitora dice: “El año 1997 diagnosticaron a mi Iván con #Autismo, la psiquiatra dijo que ni siquiera podría hablar, que sería un mueble. Les quiero contar que el mueble acaba de regresar de la Universidad. Siento una emoción indescriptible”. La mayoría de usuarios felicitan a la familia y la hazaña del joven: “Felicidades a Iván y a la familia también, porque son un elemento esencial en su desarrollo” o “Creo que todos los padres que hemos recorrido este camino, nos hemos topado con profesionales agoreros… Lo importante, es seguir dándolo todo, ya que la vida nos puede dar sorpresas. ¡Felicitaciones!”
María entonces tenía 25 años y la médica añadió en su diagnóstico: “Estos niños son bien especiales. Le aconsejo que tenga más hijos”. Tras varias idas y venidas, la familia decidió no volver a dicha psiquiatra y buscaron un especialista en este trastorno que les aconsejó que el niño fuera a un centro educativo regular.
Acabó el ciclo de este colegio, «tuvimos que buscar otro. Fue como un parto, porque cuando yo decía que mi hijo tenía autismo, me decían que ya no había cupos, que se había llenado. Consulté alternativas al Mineduc (Ministerio de Educación) y me dijeron que para conseguir que entrase en un colegio tenía que tener una evaluación de algún especialista en autismo.
María le llevó a un centro especialista donde le realizaron una evaluación que duró tres días. La conclusión fue desastrosa: “Tiene que poner los pies sobre la tierra, porque su hijo no va a poder estudiar. Él sabe leer, pero no tiene la capacidad para seguir la educación regulada”.
Hicieron caso omiso y encontraron, por fin, un colegio, donde lamentablemente padeció acoso escolar, según relata esta mujer a los mismos medios. Una vez más, le tuvieron que cambiar de centro. Y tras un largo camino recorrido, Iván llegó a la universidad y hoy tiene un título en ingeniería informática.
«Lo que a mí me importa es darle un mensaje de esperanza a las mamás de niños con autismo. Uno lo ve todo negro y casos como este pueden darles esperanza. Yo no lo tuve. Les diría a la madres que crean en sus hijos y que un médico tiene la obligación de dar un diagnóstico, pero no de poner una lápida sobre un niño», concluye la mujer.
El año 1997 diagnosticaron a mi Iván con #Autismo, la psiquiatra dijo que ni siquiera podría hablar, que sería un mueble. Les quiero contar que el mueble acaba de egresar de la Universidad. Siento una emoción indescriptible ❤
Este pionero sistema permite mejorar la experiencia de viaje de todos los pasajeros con discapacidades invisibles.
El aeropuerto Nuevo Pudahuel cuenta con un programa especial para pasajeros con discapacidades invisibles, “Aeropuerto para Todos”. Se trata de una iniciativa única en América Latina y que consiste en entregar apoyo a los pasajeros con condiciones que no son reconocibles a plena vista.
Personas con trastornos del espectro autista, ceguera parcial u otras como el Alzheimer, pueden contar con este beneficio que nunca antes se había integrado en el terminal aéreo.
El plan “Aeropuerto para Todos”, consiste en entregar un lanyard o collar, con un diseño distintivo, que se les entrega a estos pasajeros de forma voluntaria y gratuita en los mesones de información del aeropuerto.
Con este collar distintivo, los asistentes de servicio al cliente atienden y ayudan a la Persona en situación de discapacidad, ya sea guiándola, leyendo información de pantallas o señaléticas, aclarando dudas respecto a los procesos aeroportuarios o contención en caso de que sea requerido.
“Nuestro trabajo de construcción para un nuevo terminal internacional, la atracción activa de nuevas aerolíneas y la baja de precios tiene como objetivos que más personas puedan utilizar el transporte aéreo y mejorar su calidad de vida. Pero nuestro trabajo perdería sentido si no incorporamos a absolutamente todos y que ninguna condición sea un límite para volar”, dijo Branko Karlezi, subgerente de Comunicaciones de Nuevo Pudahuel.
Parte importante del programa se ha enfocado en capacitar y concientizar a los agentes de servicio al cliente de Nuevo Pudahuel para que puedan entregar el apoyo adecuado a los pasajeros que requieran de este servicio.
La tercera temporada de la serie de Robia Rashid continúa desarrollando las aventuras de Sam Gardner, un chico de 18 años con Trastorno del Espectro Autista que busca expandir sus límites.
La serie Atypical apela al género de la comedia para centrarse en la historia de Sam Gardner (Keir Gilchrist), un chico de 18 años con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La apuesta de la creadora, Robia Rashid, avanza en una tercera temporada tratando un tema complejo que afecta a muchas familias que de repente deben amoldar sus rutinas. El valor de esta ficción es abordarlo desde la información y sin acudir a una mirada dramática o políticamente correcta. Desde allí logra concientizar y pintar un panorama más cercano a la realidad.
El TEA constituye una serie de trastornos que comparten un núcleo de síntomas y según el caso adopta particularidades. Sam demuestra una gran inteligencia, memoria y racionalización extrema de sus prácticas cotidianas. Le molestan los ruidos fuertes, es introvertido y de vez en cuando tiene episodios de aturdimiento.
Como lado b de la historia, se cuenta la tensión que genera la situación en sus padres, Doug (Michael Rapaport) y Elsa (Jennifer Jason Leigh). En un flashback se muestra el momento del diagnóstico de Sam a los 4 años y cómo el padre no quiso asumir su rol mientras la madre sobreprotectora emprendió la tarea de aprendizaje y de cuidado. Incluso se la presenta como integrante de una liga de padres que militan la información sobre TEA. Estos roles comienzan a trocarse ante la infidelidad de Elsa, quien ensaya una salida a su rol de protección, mientras Doug debe hacerse cargo de la casa y sus hijos.
Es quizás el personaje de Casey (Brigette Lundy-Paine), la hermana de Sam, quien mejor lo comprende y lo trata. Empoderada y con una vida activa, se presenta como un personaje libre que se permite experimentar y equivocarse. Asimismo, en algunos espacios parece sufrir lo mismo que su hermano al no encajar en patrones sociales de «normalidad». En todo momento la historia nos propone pensar que incluso quienes no tienen esos problemas atraviesan sufrimientos similares, sobre todo cuando les cuesta adaptarse a entornos hostiles o poco familiares.
Casey y su amigo Evan lo tratan como uno más, le dicen lo que piensan, le demuestran cariño y lo pelean cuando deben hacerlo, como lo hace cualquier hermana y amigo. Con esto, lo ayudan a sobrellevar los problemas que le causa el trastorno. En cambio los padres, incluso su terapeuta, por momentos parecen tenerle compasión.
La serie plantea la trascendental diferencia entre ser autista o ser una persona con autismo. Una persona no es el trastorno que padece: es mucho más que eso. Sam es un hijo obediente, un hermano peleador, un trabajador en la tienda de electrónica, un gran estudiante, un enamorado de su terapeuta y un apasionado por determinados saberes. Desde allí, la serie se va focalizando en sus capacidades como persona. Por ejemplo, en un conocimiento estructurado y repetitivo de los ecosistemas de la Antártida, la naturaleza y las especies marinas, que le sirve para asociar como metáfora a las realidades que le tocan vivir. Por lo tanto, la serie de Netflix avanza en su tercera temporada sin centrarse en dimensiones negativas del trastorno, sino en las potencialidades de la híper racionalidad y sensibilidad del personaje protagónico. Las necesarias características que lo levantan como persona y que le permiten desarrollarse y crecer.
En series como The Big Bang Theory se aborda el Asperger de un modo caricaturizado. El personaje de Sheldon Cooper no es construido para que las audiencias empaticen. Por lo tanto no se abre la posibilidad de un abordaje informativo y serio. Atypical, por su parte, es una serie entretenida, en tono de comedia de humor ácido y a la vez comprometida.
En un momento histórico donde las series televisivas y de streaming se postulan como una de las fuentes de entretenimiento más identitarias de una época, el rol social de la ficción se consagra cuando estos formatos corren sus umbrales para informar y concientizar sobre temáticas humanas que nos conciernen a todas y a todos.