Ellie Goldstein es una modelo inglesa de 18 años que protagoniza la más reciente campaña de la firma Gucci y se convirtió en la primera modelo con síndrome de Down en firmar para la reconocida marca de moda italiana.
Ellie Goldstein es una modelo nacida en Essex, Inglaterra. Esestudiante de artes escénicas en la Universidad de Redbridge, y forma parte de la agencia de talentos Zebedee Management, después de que una amiga cercana le sugiriera, hace tres años, que firmara para ellos. Una agencia que se describe así misma como «revolucionaria», ya que trabaja con y para Personas en situación de discapacidad.
Sin duda, su camino dentro de esta agencia de talentos ha hecho que sea incluida en la industria de la moda con éxito. Antes de formar parte dela campaña de Gucci Beauty, Ellie Goldstein trabajó con marcas como Nike y Vodafone. Con la primera, realizó una publicidad que se emitió durante la Copa Mundial Femenina del año pasado.
A través de su página web, Gucci resalta que todos sus modelos son hermosas ya que «al talento y a la belleza no les importa cuántas piernas tienes o con qué síndrome naciste. Debemos redefinir la percepción de belleza, discapacidad y diversidad».
El proyecto establece que, para «resguardar y proteger la participación» de las Personas en situación de discapacidad en las elecciones de los Convencionales Constituyentes para redactar la nueva Constitución, se establecerá un porcentaje mínimo de 10% de los candidatos en las listas, no en los escaños finales.
Junto a la aprobación de la paridad de género y de la participación indígena y de independientes, se introdujo una norma cuya finalidad es resguardar y proteger la participación de las Personas en situación de discapacidad en el proceso constituyente.
Por efecto de una indicación, se introdujo una norma cuya finalidad es resguardar y proteger la participación de las Personas en situación de discapacidad en las elecciones de los Convencionales Constituyentes para redactar la nueva Constitución. Para ello se reserva un porcentaje mínimo de un 10% de los candidatos en las listas conformados por un solo partido, las listas de personas independientes y los pactos electorales a nivel nacional.
Además, la Cámara de Senadores aprobó la inclusión de la paridad de género y la participación indígena y de independientes de cara al proceso constituyente.
Sader Issa es un joven sirio, que encuentra en su padre a su mayor referente y apoyo en la vida. «Un niño criado en el regazo de una persona con síndrome de Down tiene todo el amor y ternura que se pueden ofrecer». «Estoy muy orgulloso de él», afirma el joven.
Sader Issa es un joven de 21 años, que estudia tercer curso de odontología en Hama, Siria. Su historia no solo es admirable por el esfuerzo supone salir adelante y estudiar en un país devastado y sumido en el bloqueo económico como Siria. Lo verdaderamente inusual en la vida de Sader es que su padre tiene síndrome de Down y le ha criado junto a su madre sin apoyos y “con todo el amor del mundo”.
“Mi padre ha hecho todo lo posible por asegurarme una vida normal, como la de cualquier otro niño. Además, un niño criado en el regazo de una persona con síndrome de Down, como yo, tiene todo el amor y ternura que se pueden ofrecer. Él también ha sido mi mayor apoyo económico y psicológico durante mis estudios y por todo ello, estoy muy orgulloso y agradecido“, explica el joven en una entrevista a DOWN ESPAÑA.
“Él es un buen padre, un buen esposo y ha sido todo un ejemplo durante mis 21 años, algo que mucha gente no puede conseguir nunca. Sin embargo, para él ha sido fácil”
El padre de Sader, Jad Issa, “ha construido su propia identidad” y a sus 45 años, ha conseguido llevar una vida normal en su ciudad. En Hama, una localidad cercana a Alepo, el señor Issa trabaja en una fábrica de trigo desde antes de que naciese su hijo. “Ha hecho todo lo posible para que yo tuviese todo lo que necesitase de niño, eso me ha empujado a dar todo lo mejor de mí. Estoy tan orgulloso de él, como él de mí”, apunta Sader.
Según afirma este estudiante, “tener síndrome de Down en un país como Siria no es fácil“, pues son infinitas las barreras que pueden encontrar las personas de este colectivo en todas las etapas de su vida. Esto se debe especialmente a la falta de investigación y al consecuente desconocimiento de esta alternación genética para la sociedad siria. A pesar de ello, y de la imagen que tienen las personas con síndrome de Down en este país árabe “percibidas como vulnerables y dependientes“, la personalidad y el tesón del padre de Sader han sido fundamentales para conseguir el cariño y el respeto de quienes le rodean.
“Las relaciones sociales con él son sencillas y puras porque mi padre quiere y respeta a todo el mundo y en retorno, la gente le devuelve amor y respeto y le tratan como a una persona normal”, dice el joven universitario.
Una familia normal
La familia Issa forma parte de una sociedad tradicional. La madre de Sader es ama de casa y ha formado junto a su marido, una familia en la que Sader ha crecido como cualquier otro joven de su edad. A pesar de las dificultades, “ellos me han enseñado lo que es el amor puro, la ambición y la dignidad“, señala el joven.
“Algo que me encanta es que cuando mi padre me presenta a alguien dice: “Mi hijo es médico”. Puedo ver el orgullo en sus ojos. Es como si dijera: “Tengo síndrome de Down, pero he criado a mi hijo y he hecho todo lo posible para que llegue a ser doctor “. Estoy muy orgulloso de él”, señala el joven.
“La historia de mis padres fue amor a primera vista cuando les presentaron sus familias. Su relación es como cualquier otra relación natural entre una pareja. A veces no están de acuerdo, pero tienen una vida llena de amor, sencillez y humanidad en todos los aspectos. Intentan cambiar la percepción que se tiene de esta historia. Para la mayoría de la gente, que una mujer se quede embarazada de un hombre con síndrome de Down es el peor escenario posible”, relata.
Para finalizar, Sader explica que el hecho de tener en casa a una persona con síndrome de Down otorga a quien le rodea equilibro emocional y social. “Si pudiera elegir cómo es mi padre, no pensaría en nadie mejor que él“, añade.
A pesar de que el caso de esta familia es completamente extraordinario, pues se conocen muy pocos ejemplos en el mundo como el suyo, su historia no ha sido conocida internacionalmente hasta hace muy poco. Todo comenzó tras la publicación de un vídeo editado por la asociación Syrian Society for Social Developement (SSSD) en colaboración con ACNUR -y subtitulado en inglés-. Actualmente, según nos ha explicado Sader, existe el proyecto de realizar una película documental y un libro sobre la historia de su familia.
Una medición realizada entre un centenar de ejecutivos reveló que el hogar permite subsanar problemas de infraestructura y médicos.
La modalidad de teletrabajo podría convertirse en un aliado para la inclusión laboral. Un estudio realizado por la consultora Randstad entre 117 ejecutivos de recursos humanos de diversas firmas, arrojó que un 85% estima que la legislación de las labores a distancia permitirá un mayor ingreso de Personas en situación de discapacidad al mercado laboral.
Mientras que un 48% señaló creer que los más beneficiados serán aquellas Personas con discapacidad física.
La ley de teletrabajo -aprobada el pasado 24 de marzo bajo las circunstancias de la crisis sanitaria y la necesidad de distanciamiento social- permitiría, de acuerdo al sondeo, abrir el mercado a quienes tenían un acceso limitado por limitaciones de su tratamiento médico, complicaciones para transitar en la ciudad, entre otros factores, explicó la coordinadora de inclusión de Randstad, Valentina Romero.
A esto, precisó la ejecutiva, se suma que -comúnmente- las empresas no han adoptado las medidas necesarias que permitan asegurar la igualdad de oportunidades e inclusión social de Personas en situación de discapacidad, lo que va desde el acceso a servicios higiénicos y desplazamiento, hasta infraestructura con accesibilidad universal.
Además, solo un 47% de los encuestados declaró que para el primer trimestre de este año, su firma dio cumplimiento a la Ley de Inclusión Laboral, que establece que las empresas con más de 100 trabajadores debe reservar el 1% de sus puestos para personas discapacitadas.
Sin embargo, un 28% reconoció que no llegó a cumplir con la cuota -siendo seis de diez grandes empresas-, y un 25% sostuvo que no tiene información al respecto.
Para Romero, el bajo nivel de cumplimiento de la Ley refleja un panorama poco favorable ya que significa un desajuste entre oferta y demanda de los puestos de trabajo.
Esto, ya que de los 25 mil cargos que están disponible en organizaciones privadas para trabajadores en situación de discapacidad, se ha cubierto el 77%, según cifras de la Dirección del Trabajo.
“Muchas veces es necesario flexibilizar las exigencias y, al momento de contratar, no solo considerar las competencias técnicas o el grado académico, sino que también observar las habilidades blandas, que son innumerables. Lo primero depende bastante del mayor acceso que vayan generando las universidades y centros de formación técnica para que, quienes tengan alguna condición de discapacidad, dispongan de más oportunidades para iniciar o finalizar sus estudios”, sostuvo la ejecutiva.
La ONG Inclusiva lanzó un libro didáctico e inclusivo que tiene el objetivo de ayudar a que los niños y niñas sean más conscientes sobre la importancia de cuidarse y cuidar al resto del COVID 19, para así evitar más contagios, y juntos poder superar esta situación.
Te dejamos el enlace para descargar el PDF y puedas leerlo con tus hijos y compartirlo con tus cercanos:
Maya es una gatita que nació con un trastorno genético similar al síndrome de Down, y tiene un libro titulado “Meet Maya Cat” (Conoce a Maya la gata) que enseña a aceptar y amar nuestras diferencias.
@meetmayacat es el nombre de una cuenta de Instagram que retrata la historia de Maya, una gatita que tiene “síndrome de Down”, y que fue adoptada por su dueña luego de haber pasado por un un santuario para “gatos raros”.
“Ella tiene un cromosoma extra y quiere mostrar al mundo que la diferencia es extraordinaria”, dice la descripción de la cuenta, que publica las aventuras de la felina, como sus disfraces de Halloween, sus divertidas formas de comer y sus juegos con Dragon, la otra gatita del hogar en la ciudad de Salem, Massachusetts (Estados Unidos).
De forma más precisa, el síndrome de Down sólo existe para la especie humana, que tiene 23 pares de cromosomas –donde está contenida la información genética–, y se manifiesta cuando una persona tiene una copia extra del cromosoma 21, es decir, tres en lugar de dos.
Sin embargo, otras especies animales también pueden nacer con trastornos genéticos, y experimentan trisomías cromosómicas de algún tipo, que dan lugar a dificultades cognitivas y fisiológicas o anomalías anatómicas, como es el caso de los ratones, que la presentan en el cromosoma 16. La diferencia radica principalmente en que no se trata de la trisomía 21, que es característica de la estructura del ADN humano.
Recientemente la dueña de Maya lanzó un libro para niños que busca enseñarles a aceptar y a mostrar cariño a quienes son diferentes o tienen alguna discapacidad o enfermedad.
“Este adorable libro de dibujos presenta a @meetmayacat y enseña a niños de todas las edades a aceptar a quienes son diferentes. Escrito para normalizar discapacidades o condiciones físicas, de desarrollo y emocionales de todo tipo, este libro puede abrir los ojos de todos a la idea de que cada vida merece amor y aceptación”, dice parte de la presentación del libro.
Además, señala que el texto “incentiva a los niños a tratar a otros como quieren ser tratados e incentiva la inclusión a través de la metáfora de una pequeño y travieso gato”.
“Los niños más pequeños pueden verse reflejados en los comportamientos básicos de un gato (o un niño) que no se ve o actúa como ellos lo hacen, mientras que los mayores pueden entender por qué deberían tratar a los otros con amabilidad”.
Además, explica que las ganancias del texto son donadas a The Odd Cat Sanctuary –de donde Maya fue rescatada–, y a las Olimpiadas Especiales de Massachusetts.
El Hospital de Manises en España ha puesto en marcha un proyecto pionero que permite a las personas ciegas o con baja visión poder sentir o tocar el rostro del futuro bebé a través del sentido del tacto, mediante unas impresoras 3D que, a partir de una ecografía, sacan una ‘mini’ escultura reproduciendo sus rasgos.
Mi Bebé 3Des una figura que se realiza a través de la ecografía 3D de la semana 32 de gestación, ya que se puede reproducir con fidelidad el rostro o las extremidades, en el caso de que la posición del feto lo permita.
Hasta ahora, solo se había logrado visualizar imágenes del feto muy cercanas a la realidad, ofreciendo un primer encuentro cara a cara con el que será el recién nacido, por lo que la creación de Mi Bebé 3Dha posibilitado que “personas ciegas o con poco resto visual puedan sentir las mismas emociones que cualquier madre o padre siente al ver una ecografía y tener la primera imagen de su hijo”, ha señalado Fernando Gil Raga, jefe de servicio de Ginecología del Hospital de Manises.
El gerente del Hospital de Manises, Ricardo Trujillo, ha destacado que el centro hospitalario fomenta “la humanización en todos los ámbitos con el fin de lograr que las experiencias de las personas sean cercanas y participativas, y, en este caso, con un colectivo con necesidades específicas para facilitarles que puedan conocer a su futuro hijo mediante el tacto”.
El Jefe de Ginecología del Hospital de Manises, Fernando Gil Raga, ha explicado que «Ahora con esta tecnología, la madre puede tocar al bebé, aunque sea a posteriori y hacerse una idea mucho más general de la vida que llevan dentro y de su bebé, con lo cual es una tecnología que nos permite quitar cualquier bache o desventaja con cualquier otra embarazada y así se puede hacer partícipe a esta gente que tiene esas dificultades», detalla Gil.
Gil argumenta que con las impresoras 3D se pueden apreciar «bastante bien los detalles», aunque no se puede hacer de todo el cuerpo del feto porque el ecógrafo para ser preciso, tiene que coger una parte. «En el primer trimestre sí que se puede hacer de cuerpo completo en la semana 12, pero si queremos una visualización de la cara más precisa, se ha de esperar a la semana 28 ó 32, lo que no permite coger el bebé entero».
Para conseguir este objetivo, el departamento de Salud de Manises ha firmado un convenio de colaboración con la ONCE (Organización Nacional de Ciegos en España) para facilitar y ayudar a las personas afiliadas a esta institución a conocer a su futuro hijo mediante el tacto gracias a las impresoras 3D.
El delegado Territorial de la ONCE en la Comunitat, José Manuel Pichel Jallas, ha expresado que “para unos padres ciegos el momento de tocar a su futuro bebé es como tener el mundo en sus manos”.
Las mujeres con discapacidad sufren una doble discriminación, la que además de cerrar puertas en el mercado laboral, reduce sus ingresos. Incorporar una acción afirmativa de género en la “Ley de Inclusión Laboral” podría ayudar a reducir el problema.
Las diferentes discriminaciones del mercado laboral –que van desde la edad hasta las preferencias sexuales, pasando por el género o la raza– muestran una de sus peores caras entre las Personas en situación de discapacidad y en especial entre las mujeres.
Según datos del Servicio Nacional de la Discapacidad, en Chile, alrededor de 13 mil personas con discapacidad se encuentran trabajando actualmente en el país. Del total de contratados, el 66% son hombres, mientras que las mujeres representan solo el 34%. Las cifras alertan sobre una nueva brecha de género.
En Chile, existe una Ley de inclusión laboral que obliga a las empresas que tienen más de 100 trabajadores a cumplir una cuota del 1% de su plantilla con personas con discapacidad, sin embargo la normativa no tiene enfoque de género.
“Acá se combinan dos matrices de discriminación, la de género por un lado y la de discapacidad por el otro, lo que profundiza los escenarios de discriminación hacia las mujeres con discapacidad, las que tienen menos posibilidades de inclusión laboral”, dice Carola Naranjo, directora de la consultora Etnográfica.
Por un lado se contratan a menos mujeres con discapacidad y por otro se suma que a ellas se les paga menos que a sus pares varones con discapacidad, “por lo que podemos establecer que si bien hay desigualdad salarial entre hombres y mujeres, cuando se hace este análisis en personas con discapacidad, esta brecha es mayor”, dice Naranjo.
Para superar este problema, la experta asegura que es necesario “incorporarle una acción afirmativa de género” a la norma actual, la que señale que junto a la cuota de inclusión, se solicite a los empleadores paridad en la contratación. “Además es necesario que asegure que por el mismo trabajo se le pague lo mismo, a igual pega, igual paga”, concluye la experta.
Alejandra Rojas restauró una micro y la transformó en el primer centro de buceo móvil adaptado de Chile. Junto a su equipo formado solo por mujeres, permiten que todos en Rapa Nui puedan vivir conectados con el mar y sus infinitas maravillas.
“Soñar es una acción inherente a todos los seres humanos”. Este es uno de los lemas de vida de Alejandra Andrea Rojas Alabarce, propietaria de Snorkeling Rapa Nui. Con mucho esfuerzo, luego de nadar contra la corriente y sortear con éxito barreras culturales y de género, creó el primer centro de buceo móvil adaptado del país.
Y al parecer la vida la llevó al mejor lugar para concretar su sueño: Rapa Nui. Esa historia se comenzó a gestar hace más de una década, cuando llegó a la isla motivada por su espíritu inquieto y salvaje. “Aquí enraicé mis sueños y el corazón. Formé una familia junto a José Ika, de la etnia local, con quien tengo dos hijos: Potu, de cuatro años, y Taunoa, de nueve”, cuenta.
La gran inquietud que la movió desde el primer momento fue aportar a esta nueva sociedad que la acogía. Nacida en Santiago, esta profesora de educación física se especializó como instructora de buceo, lo que la llevó junto a su marido a levantar su primer negocio, el centro de buceo Snorkeling Rapa Nui, ubicado ni más ni menos que en Tahai, que es la clásica postal de los turistas que llegan a la isla y uno de los lugares más hermosos para contemplar el atardecer.
Como en toda aventura emprendedora, partir es lo que más cuesta. Relata que “al comienzo, no teníamos bote ni tampoco equipos de buceo, solo podíamos realizar snorkeling. Sin embargo, el buen servicio y el profesionalismo nos dieron reputación en el sector, lo que nos permitió crecer y contar hoy con los servicios de pesca submarina, buceo, instrucción para otorgar licencia de buzo y todas las certificaciones de la Armada”.
Pero Alejandra no estaba satisfecha. Sabía que le faltaba algo y aquel espíritu salvaje la animó a emprender en solitario y retribuir lo que recibió de la gente del archipiélago. Los años de conexión con la cultura local le hicieron entender lo importante que es el mar para la comunidad, pero notó que lamentablemente no todos podían acceder a él, por diversas circunstancias de la vida, como problemas motores o accidentes que generaron algún tipo de discapacidad física en algunos.
Fue así como decidió, casi como por una obligación moral, restaurar una micro en desuso y la transformó en un dive bus, el primer centro de buceo móvil adaptado de Chile. Con orgullo, dice que “este vehículo me permite recorrer cualquier rincón de la isla para ir a buscar a niños, niñas, jóvenes y adultos en situación de discapacidad, conectándolos con el océano y sus maravillas”.
El mar como una experiencia integral y para todos
Alejandra describe su emprendimiento como la realización de un sueño para que toda la familia practique esta actividad de turismo aventura. Es que Snorkeling Rapa Nui es una empresa innovadora que no solo diversifica la oferta turística de Rapa Nui, sino que, a su vez, permite que niños, niñas, jóvenes y adultos locales se conecten con el mar, un elemento fundamental para la cultura en la isla.
“Entregamos a cada persona la posibilidad de creer que sí se puede, conectándose con un ecosistema que regala paz, silencio y un abanico de estímulos visuales”, explica la empresaria turística de treinta y cuatro años, enfatizando en que su dive bus, además, “cuenta con todas las condiciones e instalaciones para que las personas accedan con sus sillas de ruedas y otros aparatos de apoyo. Así pueden recrearse en una de las aguas más hermosas del mundo, que nos regalan más de cuarenta y cinco metros de visibilidad y una fauna de ensueño”.
El centro de buceo móvil adaptado que lidera Alejandra Rojas Alabarce posee otra cualidad que lo hace especial: un equipo de mujeres profesionales que ayuda a que la experiencia sea integral. Hoy participan una terapeuta ocupacional, dos profesoras de educación física, una profesora de inglés y una kinesióloga.
Con ellas, junto con las clases regulares, “impartimos cursos gratuitos para personas locales con discapacidad motora que desean reencontrarse con el mar. Creemos que soñar es una acción inherente a todos los seres humanos y con nosotras lo pueden lograr”.
Un sueño sin límites
Alejandra es una de las pocas profesionales del país certificadas como instructora en buceo adaptado, no obstante, ha encontrado barreras importantes a la hora de realizarse en un mundo que define como culturalmente machista. Según cuenta, “acá el mar está asociado a los hombres, todos pescadores, quienes son los encargados de manejar los botes y los mejores buceadores por naturaleza. Por lo cual, la llegada de una mujer extranjera, joven y con ganas de profesionalizar el servicio fue una dificultad cultural”.
Aun así, esto la motivó más para soñar con un proyecto innovador. Recuerda que la forma de superar estas barreras fue “con trabajo, paciencia y perseverancia. También siendo generosa con el conocimiento, respetuosa con el ecosistema y conectándome con la cultura”.
Y allí encontró una respuesta positiva por parte de su entorno, ya que “destinar gratuitamente un día a la semana a personas locales en situación de discapacidad que desean seguir vinculadas a una actividad ancestral sorprendió a muchos y también abrió corazones. ¡Hoy estoy feliz de contribuir a esta isla, con esperanza, marcando la diferencia con un equipo de mujeres y manifestando que nosotras sí podemos soñar y materializar esos deseos!”.
Con ese mismo impulso, Alejandra Andrea Rojas Alabarce, una de las dos ganadoras del concurso Mujer Empresaria Turística –certamen que por una década ha relevado el rol de las mujeres en la industria turística chilena–, alienta a todas las mujeres soñadoras y visionarias: “Los sueños son para cumplirlos y las limitaciones están solo en nuestra mente. Vivo en medio del océano Pacífico y mi vista no tiene límite. Miro hacia el horizonte y es infinito, como nuestra imaginación”.
Para ella, “todo nace de la esperanza y la pasión, los motores que nos llevan a caminar, creer y materializar. Las invito a fortalecer las autonomías físicas, políticas y económicas de todas nosotras, pues el trabajo en equipo es esencial para crecer en la vida”.
Este pionero sistema permite mejorar la experiencia de viaje de todos los pasajeros con discapacidades invisibles.
El aeropuerto Nuevo Pudahuel cuenta con un programa especial para pasajeros con discapacidades invisibles, “Aeropuerto para Todos”. Se trata de una iniciativa única en América Latina y que consiste en entregar apoyo a los pasajeros con condiciones que no son reconocibles a plena vista.
Personas con trastornos del espectro autista, ceguera parcial u otras como el Alzheimer, pueden contar con este beneficio que nunca antes se había integrado en el terminal aéreo.
El plan “Aeropuerto para Todos”, consiste en entregar un lanyard o collar, con un diseño distintivo, que se les entrega a estos pasajeros de forma voluntaria y gratuita en los mesones de información del aeropuerto.
Con este collar distintivo, los asistentes de servicio al cliente atienden y ayudan a la Persona en situación de discapacidad, ya sea guiándola, leyendo información de pantallas o señaléticas, aclarando dudas respecto a los procesos aeroportuarios o contención en caso de que sea requerido.
“Nuestro trabajo de construcción para un nuevo terminal internacional, la atracción activa de nuevas aerolíneas y la baja de precios tiene como objetivos que más personas puedan utilizar el transporte aéreo y mejorar su calidad de vida. Pero nuestro trabajo perdería sentido si no incorporamos a absolutamente todos y que ninguna condición sea un límite para volar”, dijo Branko Karlezi, subgerente de Comunicaciones de Nuevo Pudahuel.
Parte importante del programa se ha enfocado en capacitar y concientizar a los agentes de servicio al cliente de Nuevo Pudahuel para que puedan entregar el apoyo adecuado a los pasajeros que requieran de este servicio.
“Él es un buen padre, un buen esposo y ha sido todo un ejemplo durante mis 21 años, algo que mucha gente no puede conseguir nunca. Sin embargo, para él ha sido fácil”
