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Internacional Medicina Síndrome de down

Dan de alta a paciente con síndrome de Down recuperada de Covid-19

Entre aplausos salió del hospital Kendall Regional de Miami Pamela Rosero la paciente de 36 años con síndrome de Down que estuvo quince días hospitalizada tras haberse contagiado de Covid 19, presuntamente, en un avión.

La mujer llegó al hospital en una ambulancia el pasado 1 de abril, y su madre relata que su hija se esforzaba muchísimo por respirar y que el pronóstico inicial no era nada alentador. Su salud empeoró a las pocas horas de ingresar al hospital y tuvo que ser puesta en respiración artificial.

Su madre dice que posiblemente, Pamela contrajo el virus en un viaje que realizaron en avión el pasado 16 de marzo, cuando regresaban desde Ecuador hacia Estados Unidos.

Cuando regresaron del viaje, Pamela no se sentía bien, le faltaba el aire y tosía mucho. Afortunadamente, el hospital le permitió a su madre acompañarla durante los 15 días que estuvo hospitalizada.

A pesar de los pronósticos iniciales, Pamela fue mejorando y el equipo médico del hospital Kendall Regional decidió darle el alta definitiva. Ahora se van a su casa agradecidas con el personal médico y extremando las medidas de higiene.

 

Fuente: telemundo51.com

 

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Accesibilidad Autismo Ceguera Denuncia Gobierno Inclusión Internacional Lengua de señas Política Silla de ruedas Síndrome de down

Experta de la ONU sobre el COVID-19: ¿Quién protege a las Personas con discapacidad?

Poco se ha hecho para proporcionar la orientación y los apoyos necesarios a las personas con discapacidad para protegerlas durante la actual pandemia del COVID-19, aun cuando muchas de ellas pertenecen al grupo de alto riesgo, advirtió la Relatora Especial sobre los derechos de personas con discapacidad de la ONU, Catalina Devandas.

“Las personas con discapacidad sienten que las han dejado atrás”, dijo la experta. “Las medidas de contención, como el distanciamiento social y el aislamiento personal, pueden ser imposibles para quienes requieren apoyo para comer, vestirse o ducharse”.

“Este apoyo es básico para su supervivencia, y los Estados deben tomar medidas adicionales de protección social para garantizar la continuidad de los apoyos de una manera segura a lo largo de la crisis”.

La experta de la ONU recalcó que los ajustes razonables son esenciales para permitir a las personas con discapacidad reducir el contacto y el riesgo de contaminación. Debe permitírseles trabajar desde el hogar o recibir licencias con goce de sueldo para garantizar la seguridad de sus ingresos. Sus familiares y cuidadores también pueden necesitar estas medidas para poder brindarles el apoyo requerido durante la crisis.

“Además, es vital el acceso a apoyos económicos adicionales para reducir el riesgo de que estas personas y sus familias caigan en la pobreza o mayor vulnerabilidad”, explicó Devandas.

“Muchas personas con discapacidad dependen de servicios que han sido suspendidos, o no tienen los suficientes recursos para hacer reservas de alimentos y medicinas o pagar los costos adicionales de las entregas a domicilio”.

Devandas señaló también que la situación de las personas con discapacidad que están en instituciones, establecimientos psiquiátricos y prisiones es particularmente grave, por el riesgo de contaminación y la ausencia de supervisión externa, situación que se agrava por el uso de los poderes de emergencia por la crisis sanitaria.

“Las restricciones deben estar claramente delimitadas, de modo que se usen las medidas menos intrusivas para proteger la salud pública”, agregó. “Limitar el contacto con sus seres queridos deja a las personas con discapacidad totalmente desprotegidas frente a cualquier forma de abuso o negligencia en dichas instituciones.”

“Los Estados tienen una responsabilidad mayor con esta población debido a la discriminación estructural que enfrentan.”

La experta de la ONU recalcó que las personas con discapacidad deben tener la garantía de que su supervivencia es considerada una prioridad y urgió a los Estados a establecer protocolos para emergencias de salud pública a fin de garantizar que, cuando los recursos médicos sean limitados, no se discrimine a las personas con discapacidad en el acceso a la salud, incluyendo las medidas para salvar vidas.

“Para enfrentar la pandemia es crucial que la información sobre cómo prevenir y contener el coronavirus sea accesible para todo el mundo”, explicó la experta.

“Las campañas de información pública y la información proporcionada por las autoridades nacionales de salud debe estar disponible en lengua de señas y en modos, medios y formatos accesibles, incluida la tecnología digital, los subtítulos, los servicios de relevo, los mensajes de texto, la lectura fácil y el lenguaje sencillo.”

“Las organizaciones de personas con discapacidad deben ser consultadas y estar involucradas en todas las etapas de respuesta al COVID-19”, concluyó Devandas.

Fuente: acnudh.org

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Internacional Mascotas Síndrome de down

Maya la gata con “síndrome de Down” que tiene su propio libro

Maya es una gatita que nació con un trastorno genético similar al síndrome de Down, y tiene un libro titulado Meet Maya Cat” (Conoce a Maya la gata) que enseña a aceptar y amar nuestras diferencias.

@meetmayacat es el nombre de una cuenta de Instagram que retrata la historia de Maya, una gatita que tiene “síndrome de Down”, y que fue adoptada por su dueña luego de haber pasado por un un santuario para “gatos raros”.

“Ella tiene un cromosoma extra y quiere mostrar al mundo que la diferencia es extraordinaria”, dice la descripción de la cuenta, que publica las aventuras de la felina, como sus disfraces de Halloween, sus divertidas formas de comer y sus juegos con Dragon, la otra gatita del hogar en la ciudad de Salem, Massachusetts (Estados Unidos).

De forma más precisa, el síndrome de Down sólo existe para la especie humana, que tiene 23 pares de cromosomas –donde está contenida la información genética–, y se manifiesta cuando una persona tiene una copia extra del cromosoma 21, es decir, tres en lugar de dos.

Sin embargo, otras especies animales también pueden nacer con trastornos genéticos, y experimentan trisomías cromosómicas de algún tipo, que dan lugar a dificultades cognitivas y fisiológicas o anomalías anatómicas, como es el caso de los ratones, que la presentan en el cromosoma 16. La diferencia radica principalmente en que no se trata de la trisomía 21, que es característica de la estructura del ADN humano.

Recientemente la dueña de Maya lanzó un libro para niños que busca enseñarles a aceptar y a mostrar cariño a quienes son diferentes o tienen alguna discapacidad o enfermedad.

“Este adorable libro de dibujos presenta a @meetmayacat y enseña a niños de todas las edades a aceptar a quienes son diferentes. Escrito para normalizar discapacidades o condiciones físicas, de desarrollo y emocionales de todo tipo, este libro puede abrir los ojos de todos a la idea de que cada vida merece amor y aceptación”, dice parte de la presentación del libro.

Además, señala que el texto “incentiva a los niños a tratar a otros como quieren ser tratados e incentiva la inclusión a través de la metáfora de una pequeño y travieso gato”.

“Los niños más pequeños pueden verse reflejados en los comportamientos básicos de un gato (o un niño) que no se ve o actúa como ellos lo hacen, mientras que los mayores pueden entender por qué deberían tratar a los otros con amabilidad”.

Además, explica que las ganancias del texto son donadas a The Odd Cat Sanctuary –de donde Maya fue rescatada–, y a las Olimpiadas Especiales de Massachusetts.

Fuente: eldesconcierto.cl

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Ceguera Inclusión Internacional Tecnología

Mi bebé 3D: el proyecto que permite a personas ciegas conocer a su futuro bebé

El Hospital de Manises en España ha puesto en marcha un proyecto pionero que permite a las personas ciegas o con baja visión poder sentir o tocar el rostro del futuro bebé a través del sentido del tacto, mediante unas impresoras 3D que, a partir de una ecografía, sacan una ‘mini’ escultura reproduciendo sus rasgos.

Mi Bebé 3D es una figura que se realiza a través de la ecografía 3D de la semana 32 de gestación, ya que se puede reproducir con fidelidad el rostro o las extremidades, en el caso de que la posición del feto lo permita.

Hasta ahora, solo se había logrado visualizar imágenes del feto muy cercanas a la realidad, ofreciendo un primer encuentro cara a cara con el que será el recién nacido, por lo que la creación de Mi Bebé 3D ha posibilitado que “personas ciegas o con poco resto visual puedan sentir las mismas emociones que cualquier madre o padre siente al ver una ecografía y tener la primera imagen de su hijo”, ha señalado Fernando Gil Raga, jefe de servicio de Ginecología del Hospital de Manises.

El gerente del Hospital de Manises, Ricardo Trujillo, ha destacado que el centro hospitalario fomenta “la humanización en todos los ámbitos con el fin de lograr que las experiencias de las personas sean cercanas y participativas, y, en este caso, con un colectivo con necesidades específicas para facilitarles que puedan conocer a su futuro hijo mediante el tacto”.

Figura o escultura del cuerpo de un bebé realizada a través de una ecografía 3D.

El Jefe de Ginecología del Hospital de Manises, Fernando Gil Raga, ha explicado que  «Ahora con esta tecnología, la madre puede tocar al bebé, aunque sea a posteriori y hacerse una idea mucho más general de la vida que llevan dentro y de su bebé, con lo cual es una tecnología que nos permite quitar cualquier bache o desventaja con cualquier otra embarazada y así se puede hacer partícipe a esta gente que tiene esas dificultades», detalla Gil.

Gil argumenta que con las impresoras 3D se pueden apreciar «bastante bien los detalles», aunque no se puede hacer de todo el cuerpo del feto porque el ecógrafo para ser preciso, tiene que coger una parte. «En el primer trimestre sí que se puede hacer de cuerpo completo en la semana 12, pero si queremos una visualización de la cara más precisa, se ha de esperar a la semana 28 ó 32, lo que no permite coger el bebé entero».

Para conseguir este objetivo, el departamento de Salud de Manises ha firmado un convenio de colaboración con la ONCE (Organización Nacional de Ciegos en España) para facilitar y ayudar a las personas afiliadas a esta institución a conocer a su futuro hijo mediante el tacto gracias a las impresoras 3D.

El delegado Territorial de la ONCE en la Comunitat, José Manuel Pichel Jallas, ha expresado que “para unos padres ciegos el momento de tocar a su futuro bebé es como tener el mundo en sus manos”.

Fuente: republica.com

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Accesibilidad Inclusión Internacional Silla de ruedas Transporte

Ingenieros experimentan cómo es recorrer la vía pública en silla de ruedas

Un grupo de ingenieros civiles de Seattle en Estados Unidos decidió que la mejor forma de diseñar y construir las vías públicas era recorriéndolas en silla de ruedas para ver cuáles son las dificultades que tienen las Personas en situación de discapacidad al desplazarse por la ciudad.

Además de mantenerse al día con los estándares de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y asociarse con grupos como Rooted in Rights, los ingenieros del Departamento de Transportes de Seattle participan en la capacitación de simulación de ceguera y movilidad reducida.

A través del programa ADA, los ingenieros participaron en un ejercicio voluntario que les permitió usar una silla de ruedas para probar nuevas rampas y aceras.

Si bien se entiende que no se pueden replicar completamente las circunstancias de aquellos que dependen de dispositivos de movilidad para desplazarse, hay muchas buenas lecciones que se pueden aprender con una silla de ruedas manual.

Los ingenieros que usaron la silla de ruedas descubrieron rápidamente que no es fácil. Incluso las pendientes transversales modestas y las aceras o calles llenas de baches pueden hacer que desplazarse sea bastante difícil.

Esta experiencia de primera mano ha sido fundamental para pensar en los diseños en los que trabajan a diario, y aseguran que les dará una mejor perspectiva cuando estén en la mesa de dibujo contemplando los próximos proyectos.

Fuente: sdotblog.seattle.gov

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Asperger Autismo Cine Internacional

Netflix anuncia la cuarta y última temporada de Atypical

La plataforma de streaming Netflix anunció que la serie “Atypical”, fue renovada para una cuarta temporada y que con ella se dará por terminado el proyecto.

La serie creada por Robia Rashid fue estrenada en 2017 y causó furor por las temáticas que abordó, exponiendo la historia de un adolescente dentro del Trastorno del Espectro Autista y la manera en que busca integrarse en la sociedad generando relaciones de amistad, amorosas, su vida estudiantil, familiar y laboral.

La serie protagonizada por Keir Glichrist (Sam), Brigette Lundy- Paine (Casey), Nik Dodani (Zahid), Jennifer Jason Leigh (Elsa) y Michael Rapaport (Doug) estrenó su tercera temporada en noviembre de 2019 y dejó un final abierto que generó expectativas de sus seguidores y que ahora podrán seguir disfrutando con esta nueva temporada.

El protagonista de la serie aparece sentado en un pasillo de la escuela, mirando un cuaderno, con audífonos puestos y una compañera tocándole el hombro para que la mire.

“Estoy tan triste de estar llegando al final de esta serie, estoy extremadamente agradecida de haber podido contar esta historia. Espero que el legado de «Atypical» sea que se sigan escuchando voces más desconocidas y que incluso después de que termine esta serie, sigamos contando historias divertidas y emocionales desde puntos de vista poco representados”, mencionó la directora de la serie.

La cuarta temporada y final de Atypical llegará a la plataforma Netflix el próximo año, y tendrá un total de 10 capítulos de aproximadamente media hora cada uno.

Fuente: los40.cl

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Elecciones Inclusión Internacional Lengua de señas Política

Conoce a la primera alcaldesa sorda del mundo

Por primera vez  una mujer sorda ocupa el cargo de alcaldesa. Se llama Amanda Folendorf y es, además, la alcaldesa más joven que jamás ha tenido su ciudad.

Amanda se quedó sorda cuando era un bebé a causa de una medicación que le administraron para salvar su vida de una hernia diafragmática de nacimiento. Nació en la misma ciudad de la que ahora es alcaldesa, Angels Camp, y actualmente tiene 31 años, por lo que es hasta 20 años más joven que el resto de miembros del Consejo Municipal.

Estudió en la Universidad de Gallaudet y una Licenciatura en Ciencias Políticas en la Universidad Estatal de California. Antes de convertirse en alcaldesa, sirvió en el Consejo durante tres años, incluyendo un año como vicealcalde.

Además, Amanda es activista a favor de la cultura sorda y presidió un club por esta causa durante sus estudios universitarios. Entre 2007 y 2009 ganó los concursos de Miss Sorda California.

aparece la misma mujer asumiendo oficialmente el cargo de alcaldesa, levantando la mano en señal de juramento.

Su trabajo como alcaldesa

Para hacer su trabajo, Amanda cuenta con dos intérpretes de lengua de señas y utiliza el servicio de vídeo interpretación en lengua de señas para las llamadas telefónicas. Como alcaldesa, su principal reto es promover el desarrollo económico atrayendo el establecimiento de negocios en la ciudad.

 «Pienso que si lo crees y lo quieres, no debería haber ninguna razón por la que no puedas alcanzar ese objetivo»

Angels Camps es una localidad de aproximadamente 4.000 habitantes en el Estado de California, a dos horas en coche de San Francisco. Esta localidad también es conocida porque el famoso escritor Mark Twain escribió un cuento que escuchó en un hotel de allí, titulado «La célebre rana saltarina del Distrito de Calaveras».

En el siguiente vídeo se le puede ver en una entrevista y durante su trabajo como alcaldesa (vídeo en lengua de señas americana y subtítulos automáticos opcionales en inglés):

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Inclusión Internacional Síndrome de down

El árbitro que rompe con todas las barreras

Daniel Alcaraz es un joven español, estudiante, bailarín y cocinero, que se ha convertido en el primer árbitro con síndrome de Down.

La historia de Daniel no tiene ningún desperdicio. Este joven de la ciudad de Valencia se ha convertido en el primer árbitro con síndrome de Down de toda España. A sus 24 años, Daniel se pasa los fines de semana por las canchas de Gandia con el objetivo de disfrutar de lo que más le gusta: arbitrar.

Esta afición le viene desde muy pequeño, ya cuando los veía desde la tele, o en pleno directo, cuando acudía a ver a su padre arbitrar. «Juan, ¿por qué Daniel no pita partidos? Le encanta y lo hará bien, seguro», comentó un buen día el Pepe Enguix Sales, el presidente de los colegiados, según informa ‘Las Provincias’.

Daniel, que comenzó arbitrando partidos de niños, ya dirige partidos de categoría juvenil. Tras pasar por los diferentes cursos al igual que el resto de sus compañeros, Dani comenzó a arbitrar y pronto comenzó a ganarse el respeto de los equipos.

Tanto padres como entrenadores le ayudan en lo que necesite. «Es hablador, le gusta comunicarse con los jugadores. Es tranquilo y nada autoritario», comentaba su padre a la vez que lo comparaban con el ilustre colegiado valenciano Mateu Lahoz. Sin embargo, Daniel no tiene ningún ídolo y se pone de espejo a sus propios compañeros que cada fin de semana arbitran en las canchas más humildes de la Comunidad Valenciana.

Esta es ya la segunda temporada del juez en las canchas de la región de Safor y ya se ha ganado el respeto de todos los clubes. «No le protestan y tanto padres como entrenadores le ayudan en lo que necesite. Ven que es una persona que se implica en todo y que quiere aprender», descata su padre, Juan Alcaraz.

Más allá del arbitraje, Daniel es nivel cuatro en el mundo de la coreografía, algo que le llega de Amparo, su madre, que es bailarina. Asimismo, de lunes a viernes, Daniel estudia en el Centro Ocupacional Espurna de Gandia.

Allí realiza cursos para ir cultivándose. Y donde también es un experto es entre los fogones. Daniel lleva tres años oficiando de cocinero en el restaurante ‘Boga’ de la ciudad de Gandía. Y cuando no está creando menús sale al comedor a servir platos. Hace de todo y todo bien.

Fuente: fundacionconexus.es

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Deporte adaptado Inclusión Internacional Lengua de señas

Futbolista sorda es contratada por el equipo femenino del Palmeiras de Brasil

Acaba de ser presentada en el equipo femenino de Palmeiras junto con otros seis refuerzos para la temporada 2020. También fue nombrada la mejor jugadora joven del Campeonato Mundial de Fútbol Sala disputado en Suiza donde marcó seis goles. Junto a la Selección Nacional fue campeona mundial de Futsal Sordo.

Durante la presentación del plantel, ‘Tefy’ fue la sensación. Acompañada por un intérprete y su madre, la atacante fue totalmente incluida en el entrenamiento y en la conferencia de prensa, donde gracias a ellos, todos pudieron entender a la jugadora.

“Para mí, las señas son otro idioma, es como aprender inglés. Pero después del contacto con las otras jugadoras, será muy fácil para ellas entender las señas también ”, dijo la jugadora.

Para la arquera Karen, la experiencia de vivir con Stefany es magnífica, especialmente porque está viviendo algo nuevo. “Ha sido interesante porque estoy viviendo más con ella. La adaptación es maravillosa, es una persona muy cariñosa que trata de ayudarte y corregirte cuando olvidas algunas señas, y espero ayudarla más y más ”, dijo la arquera, quien comparte el departamento con Tefy.

“La única diferencia que tengo es que no escucho, pero tengo todo para comunicarme, toda la facilidad para comprender a los oyentes. La unión dentro del campo se fortalecerá, y afuera tendremos una mejor comunicación. No hay que avergonzarse, ni temer, una ayuda a la otra. Este será un equipo muy unido”

Las otras jugadoras también están esforzándose por aprender lengua de señas y muchas de ellas ya han asegurado que al final de la temporada serán más fluidas en este nuevo idioma. Y esto Stefany lo entendió muy bien: «Fue una sorpresa para mí llegar el primer día, pensando en cómo iba a adaptarme, pero cada una de las chicas ha tenido interés en aprender señas, la comunidad de Palmeiras está tratando de comunicarse conmigo».

Stefany también enfatizó que para ella, el contacto visual en el campo es muy importante y debe ser más serio y centrado. “Los oyentes se comunican y hablan entre ellos. También tendremos que establecer una comunicación entre nosotras, ponernos de acuerdo que al hacer una señal, sepamos que significa tal palabra «.

Multi campeona en fútbol sala, Stefany dijo que sintió una emoción muy fuerte al ser contratada en el equipo. Siempre soñó con actuar en un equipo profesional y vio en Palmeiras una gran oportunidad. Es por eso que se ha propuesto que para el 2020 hará lo mejor que pueda.

“Quiero hacer todo lo posible para ayudar a Palmeiras a ganar títulos. Realmente estoy disfrutando esta experiencia  con las chicas y con todo lo que aprenderé. Voy paso a paso, pero sé que lograré muchas cosas importantes. Llevo unos días aquí, pero estoy muy feliz ”, dijo.

Fuente: espn.com.br

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Inclusión Internacional Lengua de señas Mascotas

Un joven sordo adopta un perro sordo y le enseña lengua de señas

Nick Abbott es un joven sordo que apenas se enteró de la existencia de Emerson, un perro sordo rescatado de las calles, supo que quería conocerlo.

Nick Abbott que vive en Maine (EE.UU.) se enteró de la existencia de Emerson, un perro sordo que había sido rescatado de las calles de Florida por la ONG Centro de Rescate del Norte de Florida (NFR). El cachorro de tez negra llamó al instante la atención de Abbott, quién, al igual que el animal, también es sordo.

La vida de ese cachorro iba a pasar de la tristeza permanente a la felicidad completa. El cachorrito, al ser rescatado de la calle, contrajo parvovirus canino, una enfermedad contagiosa que afecta principalmente a los perros y que se manifiesta en problemas intestinales o cardíacos.

Se recuperó gracias a los cuidados del personal de la ONG, pero en la organización estaban preocupados: el hecho de que el perro fuese sordo implicaba pocas posibilidades de ser adoptado. Emerson llegó a la ONG junto a sus hermanos y vio cómo todos los demás cachorros  eran adoptados y él no.

Nick encontró el aviso de la ONG en Facebook, y recuerda: «Yo dije: ‘Oh, él también es sordo. Tal vez pueda ir a verlo para ver de qué se trata».

Dos días después el joven y su madre viajaron 3.200 kilómetros entre ida y vuelta. Cuando Nick y su mamá entraron a la casa para conocer a Emerson, de 3 meses de edad, este fue directamente hacia Nick y se sentó a sus pies. «Eso es todo lo que se necesita. Me convencí de que esto era el destino, y que nosotros dos nos pertenecíamos el uno al otro», dijo Nick. «Así que puedes decir que me eligió a mí. Y supe en ese momento que nos llevaríamos bien y nos entenderíamos muy bien«.

Cuando en la ONG conocieron a Nick y vieron lo sucedido con Emerson, no dudaron en entregárselo. Y los meses demostraron que no estaban equivocados con la entrega. Nick comenzó a enseñar a su mascota la lengua de señas para poder entenderse. Le enseñó señas como «Siéntate», «acuéstate» y «ven».

La mamá del muchacho está feliz de la pareja: «Si Nick levanta el brazo y mueve el lóbulo de su oreja, Emerson ladra. Es muy bonito, increíble. Siempre que están juntos, Emerson siempre trata de encontrar la forma de apoyarse en Nick».
Esta nueva amistad está triunfando en Instagram en una cuenta en la que documentan su día a día bajo el lema «dos chicos sordos y sus aventuras». Y ya tienen más de 22.000 seguidores.
Fuente: clarin.com
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