Un ajedrez cuyas piezas tienen marcas para personas con visibilidad reducida, naipes españoles con Braille, punteros cefálicos y manuales, entre otros. Todos estos artículos ya se pueden usar de forma gratuita en las dependencias del Centro Lector de Lo Barnechea, que gracias a un proyecto Fondart, intenta garantizar la inclusión y el acceso universal a la lectura.
La biblioteca, dependiente de la Corporación Cultural de Lo Barnechea, está ubicada en Av. Lo Barnechea 1.174 y desde octubre -y para siempre- quedará totalmente habilitada para que personas en situación de discapacidad de todo el país puedan sentirse cómodas en este lugar. Ello pues las puertas están abiertas a todo aquel que quiera leer.
Para el alcalde de la comuna, Felipe Guevara, esta iniciativa “es un gran ejemplo que puede ser imitado en otros lugares del país, pues la idea de fomentar la inclusión no es una competencia”.
Por eso hace un llamado a todos los interesados a conocer las instalaciones del Centro Lector. “Es una biblioteca pensada en la familia: hay estacionamientos para quienes vienen en vehículo, baños acondicionados para personas con discapacidad, una ‘guaguateca’, juegos para niños que todavía no ingresan a la escuela y títulos de libros para jóvenes, sus padres y sus abuelos”, enfatiza la autoridad comunal.
Biblioteca
La biblioteca está abierta de lunes a viernes desde las 10:00 hasta las 19:00 y los sábados hasta las 13:00. Sus dependencias están divida en varias secciones como el área infantil -que cobija una guaguateca-, el área juvenil con una ludoteca entre medio, el área para adultos y el área de computación.
En sus estantes los lectores pueden acceder a cerca de 37 mil títulos que incluye textos como “Papelucho”, para los amantes de Marcela Paz o “Fausto”, para quienes aman al alemán Johann Wolfgang von Goethe.
Y si bien los textos, computadores, juegos y artículos pueden usarse de forma gratuita dentro del Centro Lector, aquellos que deseen llevarse algún libro a casa primero deberán pagar una membresía que tiene distintos valores para los diferentes públicos.
De esta forma, niños, escolares, universitarios, adultos mayores, trabajadores municipales, trabajadores de la Corporación Cultural de Lo Barnechea y profesores que trabajen en la comuna pueden hacerlo de forma gratuita.
Para los vecinos de Lo Barnechea que no pertenezcan al grupo anterior, el costo de la inscripción es de $7.000; quienes viven en La Dehesa tienen que pagar $10.000 y quienes vienen de otras partes del país deberán desembolsar $15.000.
Proyecto del CNCA
El trabajo realizado el Centro Lector de Lo Barnechea para la inclusión se está materializando gracias a un Fondo Nacional del Fomento del Libro y la Lectura, convocatoria 2017 otorgado por el CNCA.
Con un presupuesto de $13.387.397, los objetivos son democratizar el acceso a la biblioteca pública, garantizando el derecho de las personas discapacitadas a participar de ella, fomentar la lectura y visibilizar a la población discapacitada.
Empresa social Wheel the World, que acerca la aventura a la inclusión, tiene sede en San Francisco, California y es apoyada por SkyDeck, aceleradora de startups de la Universidad de California Berkeley.
Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de mil millones de personas que viven con algún grado de discapacidad; en Chile superan los 2 millones 700 mil. En este contexto, hace más de un año un grupo de amigos motivados por hacer realidad el sueño de uno de ellos con discapacidad motora, generaron una campaña y se convirtieron en los primeros en realizar una travesía en silla de ruedas completando el circuito W de las Torres del Paine, uno de los puntos más bellos del planeta. Con los recursos recaudados adquirieron una silla de ruedas especial, la que quedó habilitada en la zona para que otras personas con discapacidad pudieran disfrutar de la aventura, el desafío ya fue concretado por tres personas más gracias al aporte.
Tras la experiencia, Álvaro Silberstein y Camilo Navarro quienes encabezaron el viaje a Torres del Paine y que hoy residen en San Francisco, California, crearon un emprendimiento llamado Wheel the World (WTW), empresa social que en la actualidad es apoyada por SkyDeck, aceleradora de startups de la Universidad de California Berkeley. Su objetivo, acercar el turismo, la recreación y la aventura a las personas con discapacidad.
“Tenemos la convicción que la inclusión no tiene límites. Es por esto que nos propusimos crear una empresa social para que en cualquier lugar del planeta pueda ser explorado por las personas con discapacidad. Nuestro próximo desafío es hacer de Rapa Nui un destino turístico inclusivo. Si lo podemos lograr en el lugar más aislado del mundo, la isla en el medio del Océano Pacífico, quiere decir que es posible hacerlo en cualquier otro lugar, señaló Silberstein.
“Llamamos a nuestro emprendimiento Wheel the World, porque queremos que tenga un impacto global. ¿Cómo lo lograremos? Con más proyectos como los de Rapa Nui y Torres del Paine, pero también identificando otros programas de turismo inclusivo que existen en otros lugares y utilizando la tecnología para ofrecérselos a las personas con discapacidad. Queremos hacer un marketplace de experiencias inclusivas en el mundo.”, agrega.
Rapa Nui
Isla de Pascua recibe cada año miles de turistas, pero muy pocos con discapacidad logran apreciar sus bondades. Con estos datos, en Wheel the World apuestan a entregar una experiencia que ellos probarán entre el 21 y el 28 de noviembre en Rapa Nui y que considera trekking, ciclismo y actividades náuticas. Al igual que con la travesía de Torres del Paine, dejarán los insumos adquiridos para estos deportes, sillas de ruedas trekking, handbikes, silla de playa adaptada y capacitaciones para el turismo local, lo que les da el enfoque y los diferencia como empresa social.
“En nuestros proyectos dejamos capacidades instaladas, para que otros puedan vivir la experiencia. En Rapanui, esta quedará en manos del Parque Nacional en conjunto con un operador turístico local, para que en el corto plazo más personas con discapacidad disfruten de la aventura. Toda la información para que los futuros aventureros planeen su experiencia quedará en nuestro sitio web www.gowheeltheworld.com”, indica Camilo Navarro.
Según el cofundador de WTW, para esta travesía cuentan con el apoyo de Columbia y Banco de Chile como auspiciadores oficiales y en Rapanui con la colaboración de Ma’u Henua, comunidad indígena del lugar, que tiene a su cargo la administración del Parque Nacional Rapa Nui. El equipo conformado por una veintena de personas, entre ellos cinco personas con discapacidad, utilizará las redes sociales para mostrar el desarrollo de cada una de las etapas que incluyen paseo en bicicleta desde Hanga Roa hasta Ahu Tongariki, subida al Volcán Rano Raraku, trekking Tere Vaka, buceo e instalación de accesibilidad en la playa de Hanga Roa, entre otros. Todo el recorrido será documentalizado.
En Chile hay 480 mil personas sordas. También hay una ley, vigente desde 2010, que establece normas de inclusión social para personas con discapacidad, como los sordos. Pero ni en las municipalidades, ni en los tribunales, ni en las urgencias de los hospitales hay personal que conozca el lenguaje de señas. Y cada vez que un sordo quiere hacer un trámite común y corriente debe arreglárselas como pueda.
Texto y fotografías: Roberto Farías
Paula 1125. Sábado 6 de julio de 2013.
Javiera Villavicencio es sorda profunda, igual que sus padres y hermana. Estudia tercer año de Pedagogía en la Universidad Católica.
Para este reportaje decidí aprender lengua de señas. Me dije: “Si voy a escribir sobre sordos, tengo que empezar por mí mismo”. Así que me sumergí en esta lengua silenciosa que tiene una gramática entrecortada, sin artículos, preposiciones ni interjecciones, pero que es tan precisa e intuitiva que, a pesar que cada país tiene sus propias señas, un sordo japonés con uno chileno tardan 10 minutos entenderse al 90%. Es imitar, actuar, gesticular.Y gesticulando a lo bruto en las clases, me di cuenta de pronto que a los 480 mil sordos chilenos (según el Censo 2012) les encanta comunicarse con algún oyente que sepa lenguaje de señas. Porque reciben de nosotros tan poco en su idioma, que están ávidos de entender y desarrollarse. Y aquí estoy, dos meses después, chapurrando en señas con Christian Muñoz (31) un sordo de nacimiento y un líder atolondrado y luchador como pocos. La seña que resume su nombre, se hace con cuatro dedos como púas sobre la frente, porque tiene el pelo como Bart Simpson.
Se hizo conocido porque después del terremoto de 2010, presentó el primer recurso de protección contra el Estado en la historia de Chile, exigiendo lengua de señas no solo en el noticiero del mediodía, sino en las campañas de ayuda, las cadenas nacionales, debates presidenciales y noticiarios centrales.
–En el terremoto –dice Christian en señas– los sordos fuimos las primeras víctimas. No hubo información para nosotros en TV, ni en campañas públicas, ni en ninguna parte.
–¿El 27-F algún servicio público usó lengua de señas en las campañas de ayuda para dirigirse a los damnificados sordos?
–Ninguno –dice Christian en señas–. Ni el Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis). Y bastaba una orden del gobierno. Los sordos fueron abandonados durante el terremoto especialmente los de la Octava Región. Sin agua, sin luz, sin comida. Sin información dónde se repartía ayuda. Había militares en las calles. Familias de sordos no pudieron salir en días. Encerrados en sus casas. Totalmente incomunicados. Aislados.
Cuenta que se ofreció a Senadis para ir a traducir la información para los damnificados, pero no quisieron.
Era contradictorio. Solo tres semanas antes, el 3 de febrero de 2010, el gobierno había promulgado la Ley 20.422 que establece normas sobre igualdad e inclusión social de las personas con esa discapacidad. Esa ley reconoció la Lengua de Señas (LS) como lengua oficial para los sordos en Chile y estableció, después de 20 años de reclamos y peticiones que: “los canales de TV abierta y cable deberán aplicar mecanismos de comunicación audiovisual para la población con discapacidad… (asimismo) toda campaña de servicio público financiada con fondos públicos, campañas electorales, debates presidenciales y cadenas nacionales, deberán ser emitidas con subtitulados y lengua de señas”.
Christian Muñoz (31) es sordo de nacimiento y es parte del 6% de los sordos que consigue llegar a la universidad. Entró a leyes, pero se retiró en tercer año. “La universidad no dio facilidades para seguir. Ni beca, ni intérprete, ni evaluaciones diferenciadas. Nada”.
Se promulgó con bombos y platillos en La Moneda. El propio Christian Muñoz fue invitado y, como estudiaba Derecho, fue presentado en el noticiario de un canal de televisión como “el futuro primer abogado sordo de este país”. Pero tres semanas después, a partir del 27 de febrero, la ley ya era letra muerta.
–Ni siquiera en las cadenas nacionales de despedida de Bachelet (Su seña es hacer el lente en el ojo derecho y una B) o cuando asumió Piñera (el brazo se mueve como la rueda de una locomotora) había lengua de señas. Nada –dice Christian haciendo el gesto de barrer una mesa con las manos–. Nada.
Después de reclamar sin ser oído en ministerios y la presidencia, el 26 de marzo de 2010 Christian presentó el histórico recurso de protección en la Corte de Apelaciones. Exigía que el gobierno y todos los canales de TV abierta cumplieran la ley que acababan de promulgar. La Corte lo admitió a trámite de inmediato, pero con ayuda de un oyente, porque en ningún tribunal del país había, ni hay todavía, intérprete de señas.
Christian Muñoz puso el primer recurso de protección contra el Estado que presenta un sordo en la historia de Chile.
PARE, MIRE, ESCUCHE
–Chile es uno de los países más atrasados para los sordos en Sudamérica–, dice Alexis Estibill, secretario regional de la Federación Mundial de Sordos. Él es hipoacúsico (tiene su capacidad auditiva disminuida). En señas habla fluidísimo. Si no, se esfuerza con un potente audífono para oír y modular palabras.
–Chile está como Perú, Bolivia –dice con una voz nasal y haciendo el signo de desequilibrio con las manos–. Desigual, desigual. Acá te dicen: no se puede. Traiga usted intérprete. Arrégleselas. En hospitales, servicios, universidades, empresas.
Brasil, Argentina, Venezuela y hasta Ecuador nos llevan siglos de ventaja. Un sordo va a un servicio público y hay lengua de señas. O le informan el día y hora que hay intérprete.
–La Asociación de Sordos de Chile capacitó hace poco a 80 funcionarios de 40 municipalidades en Lengua de Señas (LS) –cuenta Alexis–. Pero, ¿ha visto en alguna municipalidad un cartel que diga: acá se atiende en LS, o tal día y hora hay intérprete? ¡En servicios públicos no hay obligación de tener LS! Es solo gente de buena voluntad. En Chile solo un par de médicos saben LS. Un solo sicólogo. Ningún abogado. Ninguna notaría.
–En el resto de Sudamérica, un sordo va al gobierno y le dicen “Ok. Espere, traemos el intérprete. O lo derivamos donde hay. Va a la universidad y le dicen ok, usted solo estudie, nosotros traemos el intérprete”. En casi todo Sudamérica los sordos no pagan en el transporte público. Incluso, en Ecuador tienen 50% de descuento en pasajes aéreos. En Chile cero beneficio–, alega Alexis. Y hace el cero uniendo el pulgar y el índice.
Flavio Pérez repitió toda la enseñanza básica porque no entendía nada. En la sala no había intérprete y él era el único sordo.
DESDE EL PRINCIPIO
Visito a Álex, un niño sordo de 8 años que fue admitido en una escuela especial que tiene un proyecto de integración en Quinta Normal. Oye un poco gracias a un implante coclear que costó 25 millones y le transmite sonido al nervio auditivo. Está en primero básico. No sabe leer. Casi no sabe hablar. El Estado financia los implantes pero no los cinco años de terapia auditiva, que cuestan desde 200 mil pesos al mes. Y Álex, que solo tiene una hora de fonoaudiólogo a la semana, avanza poco.
Se sienta al fondo de la sala. Nadie le explica lo que pasa en la pizarra. La profesora diferencial que asiste a los niños con discapacidad sabe algunas señas, pero no es especialista en sordos. Por lo mismo Álex sufre, grita, gime. No quiere ir y no lo quieren aceptar en otra escuela mejor, porque ya está muy atrasado.
–Así empieza la educación para los sordos en Chile– dice Jennifer Araos, su mamá.
Desde el año que nació y descubrió su sordera, ella pelea, golpea puertas, persigue cupos. Por eso muchos se rinden. Es agotador. Conoce padres que tiraron la esponja por educar a sus hijos sordos. Y los dejaron crecer a su suerte. Eso le sucedió a Flavio Pérez un sordo de 21 años, esmirriado y de ojos vivaces.
“¿Ha visto en alguna municipalidad un cartel que diga: acá se atiende en Lenguaje de Señas? ¡En servicios públicos no hay obligación de tenerlso! Es solo gente de buena voluntad. En Chile solo un par de médicos saben Lenguaje de señas. Un solo sicólogo. Ningún abogado. Ninguna notaría”, alega Alexis Estibill, secretario regional de la Federación Mundial de Sordos.
–Mi familia jamás aprendió lengua de señas– dice Flavio en señas–. Hablaban entre ellos en la mesa y yo preguntaba y no me respondían. Años así, solo conversando lo básico: necesitas ropa, hay comida, no hay plata. Pero hablar de mi estado de ánimo, mis rollos, era complicado. Al principio mi mamá se esforzó, pero luego me puso en un colegio normal con integración y ahí quedé, sin entender nada. A los 13 años no sabía leer ni escribir.
–Repetí toda la enseñanza básica, luego me pasaban de curso por lástima –dice Flavio– a muchos sordos les pasa lo mismo.
Recién a los 13 años y todavía en 5° básico, vio otro sordo por primera vez en su vida. Antes pensaba que venía de otro planeta. Que solo a él le pasaba esto. Y el otro sordo hablaba y hablaba en lengua de señas porque venía del colegio Guillermo González Heinrich, una escuela para sordos de Ñuñoa. A Flavio se le abrió el mundo. ¡Por fin pudo comunicarse con alguien a los 13 años! Él mismo hizo que sus padres lo llevaran a otra de las cinco escuelas para sordos que hay en Santiago: la Agnes Sullivan de Los Morros, en San Bernardo. Ahí aprendió a leer y a escribir y tuvo amigos por primera vez. ¡Todo a través de señas!
Hoy va a un liceo para adultos en Avenida Matta que tiene un Proyecto de Integración Escolar, es decir un intérprete en aula. Lo acompaño a clases de historia. Las niñas se maquillan, los hombres escuchan música, gritan, pelean. A la profesora nadie la toma en cuenta. En medio del bullicio, los únicos que prestan atención son Flavio y otros cuatro sordos. En su silencio privado dialogan de tú a tú con la intérprete de señas Caroline Reyes, una testigo de Jehová que les explica el power point con la materia. Pero Flavio luce desganado.
–Acá, hacen clases malas –dice–. Muy poca materia. No sirve para la PSU. Un sordo recibe mala educación, siempre.
Con esa base, solo 6% de los sordos entra a la universidad según Senadis. Pero casi por la ventana.
Jorge Carvajal, por ejemplo, cumplía edad, puntaje y notas y se matriculó en el Inacap de La Serena en 2009. Cuando supieron que era sordo, lo citaron a la dirección.
Como era miembro de la Asociación de Sordos, Alexis Estibill fue en su ayuda ante Inacap. Querían hacerlo firmar un documento que los eximía de responsabilidad si él no podía cumplir las exigencias académicas.
–O sea –le respondió Alexis leyendo entre líneas– que si un alumno en silla de ruedas tiene clases en el quinto piso y no hay ascensor, ¿es culpa del alumno? ¿Eso nos quiere decir?
A regañadientes lo aceptaron y Jorge, con escasa colaboración de Inacap, acaba de terminar Electrónica. Porque de 6% que llega a la universidad, poquísimos terminan sus carreras.
El propio Christian Muñoz (31) el “futuro primer abogado sordo de este país”, solo llegó a tercer año porque no pudo seguir por falta de intérprete y la poca adaptación de la Universidad Central.
–No dio facilidades para seguir –dice Christian–. Ni beca. Ni intérprete. Ni evaluaciones diferenciadas, nada. Y hace su gesto preferido de barrer la mesa con las manos: Nada.
Senadis, desde hace unos años subsidia a los sordos que llegan a la universidad hasta con dos y medio millones anuales para pagar un intérprete. Más de 60 sordos de todo Chile postularon a este fondo de 50 millones a fines de 2012. Alcanzó solo para 20.
Javiera Villavicencio dice que, al igual como existe el sexismo o el machismo, los sordos sufren audismo.
¡AUDISMO!
Igual que el racismo o el machismo, los sordos dicen que ellos sufren audismo.
Javiera Villavicencio (21), mi profesora de Lengua de Señas, es sorda profunda. Sus padres y dos hermanas también. Estudia tercero de Pedagogía en la Universidad Católica. Tiene intérprete pagado por Senadis, pero solo para las clases. Así que a veces almuerza en el centro y trata de ubicar un boliche con TV donde esté puesto el canal con el recuadro en lengua de señas para ver las noticias al mediodía. Como es lo único que hay en la tele con intérprete, no se las pierde. Ella prefiere a la intérprete Andrea González, porque es más rápida; su papá, al intérprete Alejandro Ibacache, porque contextualiza más las noticias.
–Pero siempre –cuenta ella– algún oyente llama al garzón y dice: cambie el canal, me molesta el recuadro ese donde hablan como monos.
Así, literal. Ella lo sabe porque lee nuestros labios y gestos.
–¡Audismo!– dice ella.
La acompaño a una escuela de conductores. Quiere sacar licencia y cumple con todos los requisitos de la ley: educación básica y mayor de 18 años.
–No tenemos personal capacitado– se excusan. Ella explica que no necesita nada especial. Solo el libro y clases prácticas. Le dicen que vaya a la municipalidad y, si la autorizan a manejar, ellos verían la posibilidad.
En la Dirección de Tránsito de la Municipalidad de Providencia, no había intérprete. El funcionario que toma el examen sicotécnico le dijo no estar capacitado para decidir. En la Municipalidad de Santiago, lo mismo. Quedó en el limbo y en la impotencia. “¡Audismo!”.
En diciembre pasado, Javier Canihuante, de 16 años, cayó desfallecido por un infarto en el Liceo Politécnico de Antofagasta. Estuvo en la UTI y luego en la UCI del Hospital Regional El Salvador. Le decían, estás enfermo. “¿De qué?”, preguntaba él.
Nadie sabía explicarle. Pasaron los días. En su familia nadie sabe lengua de señas. Solo lo básico. Durante cinco días ignoró qué le había pasado. La madre tuvo que contratar un intérprete para que un médico pudiera darle indicaciones médicas básicas.
–Si hay intérprete o alguien sabe lengua de señas –dice Javiera– ¡Ya no soy discapacitada!
Alexis Estibil, secretario de la Federación Mundial de Sordos, asegura que Chile es uno de los países más atrasados para sordos en Sudamérica.
UN ERROR EN LA LEY
Lo que pasó con el recurso de protección de Christian Muñoz es digno de una pantomima entre sordos y oyentes. La Corte de Apelaciones de Santiago lo rechazó porque la Ley 20.422 tenía un inciso 6° (que los sordos desconocían) que decía: “El Estado, en conjunto con la comunidad de personas con discapacidad auditiva, definirá, en un plazo de tres años, el lenguaje de señas chileno”. Mientras eso no sucediera, no se podía exigir lengua de señas en Chile. Y caso cerrado.
Christian pidió que el intérprete lo repitiera y cuando entendió, no lo podía creer. ¡La ley aprobada tenía un tremendo error!
–¿Qué había que definir, si la lengua de señas es una sola y muy antigua?– se preguntaba.
El error se produjo cuando los diputados de la Comisión de Superación de la Pobreza de la Cámara –que redactaron la ley– entrevistaron a dirigentes de agrupaciones de sordos. Entre ellos a José Antonio Olivares, de la Asociación de Sordos, que explicó:
–También hay señas, distintas, en ciudades o lugares, de Chile.
Así como los oyentes hablan cantadito en Chiloé o con acento peruano en el norte. También hay diferencias locales, quería decir Olivares en señas. Pero el intérprete del Parlamento tradujo mal. Así se lee en la historia de la Ley 20.422:
–Hay distintas lenguas de señas, en distintas ciudades o lugares de Chile.
El gesto señas (palabras) es igual al gesto Lengua de Señas: las dos manos abiertas rotando. Depende de la frase y contexto. Lo curioso es que los diputados votaron la ley y fijaron un plazo sin consultarle a ningún sordo o experto.
Christian buscó corregir este error. Golpeó muchas puertas hasta que la diputada Andrea Molina aceptó presentar un nuevo proyecto de ley (la 20.602) para derogar ese inciso 6° de la ley fallida. Dos años tomó el trámite. Recién el 5 de octubre de 2012 se volvió a lanzar la Ley 20.422 y a reconocer la Lengua de Señas, como la lengua oficial de los sordos en Chile y de nuevo a desempolvar los bombos y platillos y todos a La Moneda.
En diciembre, Javier Canihuante (16) tuvo un infarto en Antofagasta. Estuvo en la UTI y luego en la UCI del hospital regional El Salvador. Nadie podía explicarle qué le había pasado. Porque nadie en el hospital conocía el lenguaje de señas.
Las reuniones previas con los parlamentarios y los sordos –cuenta Christian– los canales de TV agrupados en Anatel se comprometieron junto a Senadis, a aumentar la lengua de señas en la programación. Programas de niños con LS. Entretención con LS. Las noticias de las 21:00 con LS. ¡Sonaba espectacular!
–Y aquí estamos, igual que antes– dice Christian frustrado–. Hay Lengua de Señas Oficial, hay ley, pero si un sordo va a un consultorio o a Impuestos Internos, tiene que llevar un intérprete. No hay ni monos animados ni programas de debates con lenguaje de señas. Y hace el gesto de barrer la mesa con las manos:
–¡Nada! ¡Para sordos, nada!
Christian, en el intertanto, creó la Fundación de Sordos de Chile y ya quiere salir a protestar como hicieron mil sordos norteamericanos en 1970. Un mes sentados frente a la Casa Blanca. En completo silencio. Gritando por señas. Intentando ser escuchados por los oyentes. En Senadis responden que continúan trabajando para implementar y fiscalizar en la TV el cumplimiento de la Ley de Lengua de Señas. Lo mismo que habilitar intérpretes en los servicios públicos. Pero avances concretos, no se ven. Ese mismo día 5 de octubre cuando invitaron a Christian Muñoz a La Moneda como un héroe por darse cuenta del error y lograr derogar el inciso 6°. ¡No había intérprete como decía la misma ley!
La Asociación de Consumidores «Nuestro Tiempo» solicitó la modificación del artículo 25 de la ley 20.422 sobre igualdad de oportunidades.
La Asociación de Consumidores «Nuestro Tiempo» considera fundamental incluir el sistema braille en las cuentas de los servicios básicos.
La Asociación de Consumidores «Nuestro Tiempo» pidió incorporar el sistema braille en las cuentas de servicios como luz, agua potable, teléfono e internet para que las personas que sufran de alguna discapacidad visual puedan conocer el detalle de estas boletas.
El director de la entidad, el abogado Guillermo Valdés, resaltó la importancia de estas boleta de servicios
«Yo como ciego descubro que este papel, como es grande, no es un billete de 20, pero puede ser una propaganda de algún candidato de moda, pero es la cuenta de la luz, entonces, si paso la mano aquí, desconozco absolutamente el contenido y este papel es tremendamente importante», dijo el abogado.
«Si yo no lo llevo (la cuenta) a la Compañía, no puedo pagar esta deuda, y si lo pierdo o lo destruyo, este documento tengo que ir a sacarlo a una calle y hacer una tremenda cola para poder volver a obtenerlo, entonces es muy importante que estos antecedentes, estos documentos, estas formas de cobro, vengan en braille», recalcó.
Lo anterior se hace extensivo para las personas sordomudas a quienes se les debe priorizar el lenguaje de señas para explicar la lectura de estos servicios.
La ministra de Empleo y Seguridad Social, Fátima Báñez, ha afirmado que 2017 está marcando el mejor registro de empleo entre personas con discapacidad. Así, destacó que el número de contratos a personas
Lo que la realidad aumentada o el 3D jamás podrán reemplazar es la capacidad humana de imaginar, gracias a ella las personas ciegas también pueden ver películas y series. Sin embargo, cabe preguntarse… ¿Porqué los cines no son inclusivos? En una era donde la tecnología es la octava maravilla del mundo, es curioso que las salas de cine no entreguen dispositivos para audiodescripción. Existen, pero no son ofrecidos, asumiendo erróneamente que los ciegos no disfrutan de las artes audiovisuales.
El cine es un arte fundamental para todos, por lo que todos deberíamos tener acceso a él. La discapacidad no debería ser una limitante, en especial la discapacidad visual
Ian Ovalle, estudiante de sociología y fanático de las artes audiovisuales.
Ian Ovalle esperaba con enormes expectativas el capítulo estreno de Game of Thrones. Fan de las series, de Netflix, de las películas y los videojuegos, este estudiante de sociología es ciego desde los 8 años, pero jamás abandonó su pasión por la tele y las artes audiovisuales.
Ian ve las series solo, en español latino y completando la información que no puede ver, usando aquello que es irrenunciable al ser humano: la imaginación. “Me imagino las partes que son netamente visuales por los sonidos. Llevo tanto tiempo viendo series, películas y jugando a los videojuegos, que estoy acostumbrado a los sonidos y qué significa cada uno. Además el diálogo te ayuda bastante en el proceso. Y si me lo preguntas… no me gusta el cine audesc (cine con audiodescripción) ni las series audesc, porque para mí pierde la magia” dice Ian con la convicción del que tiene práctica haciendo lo que le gusta, aunque reconoce valorar esta funcionalidad, así como también la compañía de un amigo en la sala de cine, que complemente la información que el sonido por sí mismo no narra.
Audesc o audiodescripción es el relato adicional de un narrador, que describe las imágenes que el sonido no logra explicar. Existen organizaciones que reparten CDs o archivos de audio con banda sonora y audiodescripción de películas y ocasionalmente se realizan en el mundo de las proyecciones pensando en las personas con discapacidad visual. Sin embargo, Ian, quien va al cine regularmente, jamás recibió por parte de las salas un dispositivo para acceder a la audesc. Un dato que sorprende, porque la industria audiovisual, en plena transformación con servicios pagos por catálogo, ha comprendido que inclusión es de hecho, expandir el mercado. Netflix por ejemplo, incluye la audiodescripción en su oferta, lo mismo que hacen algunos canales de cable e incluso la TV abierta en diferentes países. Entonces, ¿por qué no pensar en un cine inclusivo?
Arte universal
Además de GOT, Ian está siguiendo al menos otras 5 producciones. Entiende el cine, en primer lugar, como una de las artes fundamentales. “Yo creo que el cine es un arte fundamental para todos, por lo que todos deberíamos tener acceso a él. La discapacidad no debería ser una limitante, en especial la discapacidad visual. Pienso que por ejemplo, el cine audesc, que es la audiodescripción de las películas –algo que Netflix tiene en un apartado que dice ‘audiodescrita’– ha ayudado mucho a los ciegos, principalmente a saber el contenido de las películas. Saber que un actor se movió, que está bailando, que está peleando, te lee los carteles y esas cosas que no siempre te describe el guión de la película o de la serie, entonces, ha sido fundamental en ese aspecto”.
Y la pregunta por la inclusión también se la están haciendo los cineastas… El argentino Jorge Dyszel dirigió Al fin… el mar, en 2005. El director cuenta en una entrevista al diario Clarín que en el film “nosotros dirigimos a nuestro narrador, que con intencionalidad se transforma en un personaje más. En segundo lugar, el criterio utilizado para escribir el guión de la audiodescripción hace que nuestro narrador diga lo que hay que decir y calla cuando el sonido original puede narrar perfectamente bien. Además, es histriónico. Hay narraciones de películas que parecen un taladro de palabras”. En las proyecciones, que incluyen un recorrido de más de 50 festivales internacionales, se invita a las personas que lo deseen a cerrar los ojos, y ponerse en el lugar del otro, completando una experiencia inclusiva.
La película cuenta la historia de amor entre un hombre de Wall Street y una mujer cubana en una isla del Caribe. Una anécdota, ocurrida al fin de una proyección, refleja el impacto de hacer cine pensando en que la experiencia alcance a todos los asistentes: “Después de cada encuentro, al finalizar cada función, hay una sesión de preguntas y respuestas. Y ahí se te exprime el corazón. Una vez, en San Luis, una persona ciega tomó el micrófono y dijo: ‘Yo tengo 60 años y quedé ciego hace 20. Siento mucho por mis compañeros ciegos de nacimiento ya que el relator dice que el mar de Cuba es verde esmeralda. Seguro no entendieron nada’. Le replicó una espectadora de 18 años: ‘Yo soy ciega de nacimiento y estoy en total desacuerdo. Para mí, el verde es esperanza. La esmeralda es una piedra preciosa. Si me dicen que el mar es verde esmeralda, me hablan de lo precioso y esperanzador. Debe ser bellísimo’. El cine se vino abajo en aplausos”.
La sexualidad es algo fundante que nos permite ser, reconocernos del otro, con el otro y como hombre o mujer. Se diferencia de la genitalidad y la sobredimensiona. Somos seres sexuados desde el mismo momento del nacimiento. La sexualidad está marcada en primer lugar, por la relación madre-hijo: lo mira, lo acaricia, lo arrulla… Es un acto amoroso.
Esto ¿se da tan naturalmente entre los padres que tienen un hijo con diversidad funcional? (Persona con diversidad funcional es sinónimo de persona con discapacidad: intelectual, motriz, sensorial o psíquica).
En el siglo XX y XXI los padres comienzan a preocuparse por sus hijos con discapacidad y sus cuerpos, y dejan de ser los “angelitos” del siglo XVIII y XIX, me remito con este tema al terreno de la mitología y los prejuicios, tabúes, supuestos (casi siempre negativos) como por ejemplo: “de eso no se habla”, “son ángeles”, “son asexuados” o “son hipersexuados”, “son niños eternos”, “tienen una sexualidad dormida“ o “tienen una sexualidad incontrolada”, “no tienen deseos ni necesidades sexuales”, “no son atractivos”, “nadie los podrá amar”, “no pueden ni deben formar pareja, casarse, procrear”, “en caso de necesidad deberán autosatisfacerse”…
Los mitos: impactan negativamente sobre la sexualidad de una persona con discapacidad. Se silencia, se invisibiliza la diversidad y se considera peligrosa e innecesaria la educación sexual, por lo tanto, se evita y se reprime, limitando el pleno ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos. La sexualidad en la diversidad funcional genera pánico. La dificultad radica en el modo que tienen la personas, mal llamadas sin discapacidad, para enfrentar y construir la sexualidad en discapacidad.
Silencio: es una bendición o un castigo divino, según la cultura y el constructo social al que pertenezca la persona.
Rótulos: “los discapacitados” desde los 3 tipos de baños… “hombres”-“mujeres”-“discapacitados”… No son hombres ni mujeres, son discapacitados. Por un lado la sexualidad del hombre, por otro la de la mujer y como algo apartado la del discapacitado, como una sexualidad que no es humana.
Actualmente se habla con mayor naturalidad de la sexualidad en la diversidad funcional. Se puede ver a personas con deseos, sueños propios, fantasías, seres sexuados. La realidad es igual a todos. Las personas con discapacidad no tienen un mundo diferente. Las caricias y besos son las mismas para todos.
La sexualidad de las personas con diversidad funcional no es mejor ni peor que la de los demás. Es la suya propia y se expresa en su forma de vivirla y experimentarla. Los mayores problemas provienen de la resistencia de los padres al enfrentarse con la sexualidad de sus hijos. Si se los excluye de su propio goce se los discrimina, y si excluimos en cuanto al goce sexual estamos excluyendo también en el goce de poder ser. Lo ideal sería poder SER y HACER.
Hay que cambiar la mirada para poder ver a las personas con diversidad funcional con derecho a:
*ser informados
*tener una educación sexual
*expresar su sexualidad
*formar una pareja
*derecho a tener una vida sexual independiente
*derechos sexuales y derechos reproductivos “de hombres y mujeres con diversidad funcional” (a veces se los esteriliza sin avisarles, haciendo pasar una ligadura de trompas por una cirugía de apendicitis, por ejemplo).
Respetarlos en lo que son, más allá de su discapacidad. Verlos en la etapa de desarrollo que están transitando: son niños, adolescentes o adultos, no son niños en un cuerpo de adulto. Facilitarles un espacio para reflexionar, pensar acerca de sí, qué les ocurre, qué sienten… simultáneamente a los espacios que se le generan para desarrollarse en lo cognitivo y en la vida autónoma, formando parte, su sexualidad, de esta vida autónoma. Verlos como sujetos deseados-deseables que se besan, se acarician, se manifiestan como quieren.
Sexualidad y discapacidad
La sexualidad de la persona tiene como valor la intimidad. Si vive en una institución (hogar, hospital de día) la sexualidad no es de ella sino de los demás que deciden cómo, dónde, cuándo. Por lo general en estas instituciones, no hay espacio pensado para que las personas con diversidad funcional desarrollen su sexualidad. La mirada social imputadora, que dice qué es lo normal y lo anormal, que regulariza la normalidad y la anormalidad y dice quién se queda afuera… Como sociedad no somos inclusivos ni diversos.
Es importante que cada persona con discapacidad decida qué quiere hacer, con quién quiere estar, cuándo, cómo, dónde… escribiendo su propia “biografía sexual” con sus intereses, necesidades, deseos, fantasías, como personas sexuadas y eligiendo de qué manera expresar esa sexualidad, que no es sinónimo de sexo o genitalidad.
Sexualidad es mucho más que un pene erecto o una vagina lubricada. Eso no es garantía. No es sólo un encuentro de genitales. Es hacer el amor, encontrarse, tener contacto y conocimiento del propio cuerpo y del cuerpo del otro, es acariciarse, expresar afecto, sentir placer, erotizarse, empatizar con el otro…Hay personas que no ejercen su sexualidad a través de los genitales.
2) SEXUALIDAD Y DISCAPACIDAD
“Asistencia y acompañamiento sexual a personas con diversidad funcional”
Hagamos un ejercicio: ¿Cuál fue el primer contacto que tuvieron con una persona con diversidad funcional? ¿Cuál era el lugar que ocupaba? Apelen a ese recuerdo. Piensen en ese constructo social que nos deja una impronta y nos interpela. ¿Cómo se legitima la normalidad? ¿Qué entendemos por sexualidad? ¿Qué entendemos por persona con diversidad funcional? ¿Cómo relacionamos el erotismo y la sexualidad con la discapacidad?
Muchas personas con diversidad funcional parecen no haber sido habladas, ni pensadas, ni tener cuerpo. Se centra la sexualidad en la patología y se piensa en cómo será la sexualidad del sordo, ciego, lesionado medular, intelectual… En el siglo XXI queremos ampliar las perspectivas poniendo en el eje de la problemática, el deseo. Hablar de la sexualidad de las personas con discapacidad es un acto de discriminación, es hablar de alguien que no tiene identidad. La sexualidad es de la personas, de los hombres, de las mujeres.
La sexualidad es un hecho que nos iguala. Todos somos sexuados, sexuales, eróticos. Todos atravesamos los procesos de sexuación. Preguntar hoy si las personas con discapacidad tienen sexualidad, ya no es una pregunta válida.
La asistencia sexual es un acompañamiento que se brinda a personas con diversidad funcional, dentro de un clima de privacidad y confidencialidad, donde el eje no es la discapacidad sino la dignidad y la toma de decisiones, dándole lugar a la persona para decidir libremente cuándo y con quién y, que elija a su pareja amorosa, pasional, erótica.
“SEX ASSISTENT” ofrece asistencia sexual para hombres, mujeres o parejas. No viene a suplir la elección/decisión de la persona ni reemplazar su pareja afectiva. Está pensada como una opción más, no como un gueto. Hay un asistente y un asistido o una pareja que es asistida y acompañada.
La asistencia sexual es una opción (no la única), es una propuesta para quienes opten por ella. No todos necesitan lo mismo, ni los deseos de la persona se relacionan con la patología. Se promueve el derecho de ser reconocido y el de reconocerse sin estar sujetos a un síntoma, un síndrome o a un coeficiente intelectual. Suele ser eficaz para casos en que las personas están gravemente comprometidas y no tienen la posibilidad de ir a un prostíbulo por ejemplo, entonces deben ser masturbados por sus padres.
También para aquellos que no podrían acercarse a un prostíbulo por razones edilicias o porque las trabajadoras sexuales no estarían experimentadas para ofrecerles ayuda. La diferencia que marcan las/los asistentes sexuales es que están capacitados para realizar este acompañamiento, rescatar la decisión de cada uno y, en casos necesarios, prestar asistencia mecánica, por ejemplo cómo moverle la pierna a una persona con cuadriparesia.
3) DERRIBANDO MITOS SOBRE LA VIDA SEXUAL Y AFECTIVA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
“Derribando 13 mitos”
La sexualidad de las personas con discapacidad es especial
Realidad No tienen particularidades sexuales, no más que cualquier otra persona.
Las personas con discapacidad no tienen sexualidad. Son asexuadas y no les interesa. “Son niños eternos”… “Es un niño en un cuerpo de adulto”…
Realidad Tienen intereses, ilusiones, deseos, necesidad de vínculos afectivos, capacidad de enamorarse, capacidad y necesidad de sentirse atraídos y de ser atractivos para otras personas. Su cuerpo tiene capacidad de sentir y de excitarse.
Sus dificultades les impiden tener relaciones sexuales “normales”
Realidad El nivel intelectual o la limitación física u orgánica no determina la capacidad de amar, expresar cariño, compartir sensaciones corporales, enamorar, seducir o respetar a la pareja.
Lo que les impide tener relaciones saludables es la sobreprotección. Estar siempre pendientes y querer protegerlos tanto les impide que desarrollen su intimidad, por lo que muchas de sus conductas se producen en el único ámbito existente: el público. Entonces es el mismo entorno el que provoca la aparición de estas conductas desajustadas.
Las personas con discapacidad no tienen atractivo y no pueden producir placer
Realidad como muchas otras personas no encajan en los modelos de belleza/perfección impuestos por la sociedad, lo que no significa que no resulten atractivas. Hay un olvido del gran valor que tiene la persona, sus sentimientos, valores, personalidad.
Las personas con discapacidad no pueden tener pareja
Realidad la sobreprotección hace que se los prive de la propia vida dirigiendo la mirada a sus limitaciones. Es necesario inclinar la mirada hacia sus capacidades y posibilidades favoreciendo espacios, tiempos y formas para expresarse, encontrarse y poder vivir su sexualidad.
(Las parejas pueden formarse entre dos personas con discapacidad física, intelectual u orgánica o también con uno de los integrantes sin discapacidad. Estas últimas son las llamadas “parejas mixtas”).
Pueden transmitir genéticamente la discapacidad
Realidad el origen de la discapacidad, sea cual fuere, no es siempre genético. Además esta concepción supone reproducción y la realidad es que sexualidad-reproducción no tienen por qué estar ligadas. La sexualidad es un valor en sí misma y no “es” sólo en función de la reproducción.
Las personas con discapacidad tienen una sexualidad incontrolable, perversa, impulsiva, promiscua, llena de peligros
Realidad ocurre que no suelen recibir Educación Afectivo-Sexual para distinguir, a lo largo de las diferentes etapas del desarrollo, cuáles son muestras de atención apropiadas e inapropiadas y cuáles son expresiones afectivas o prácticas sexuales que se pueden hacer en público y cuáles corresponden al ámbito privado e íntimo. Una intimidad necesaria y que el entorno debe favorecer.
La única forma correcta y placentera de obtener placer sexual es mediante el coito
Realidad se tiende a vincular sexualidad con genitalidad y coito. En las personas con discapacidad, al igual que en las personas sin discapacidad, además de conductas como el coito y la masturbación aparecen otras manifestaciones de la sexualidad como fantasías, enamoramiento, deseo de atraer y ser atraído. Manifestaciones necesarias para el desarrollo emocional de la persona, ya que generan satisfacción y bienestar.
La Educación Afectivo-Sexual incita e incrementa las conductas sexuales
Realidad es un derecho negado y la falta de oportunidades para aprender a relacionarse afectivamente aumenta la posibilidad de embarazos no deseados, enfermedades de transmisión sexual, conflictos entre los deseos de la persona y las normas sociales y los hace vulnerables a padecer abusos o agresiones sexuales.
No tienen capacidad para captar el abuso del que pueden ser objetos
Sexualidad y discapacidad
Realidad se plantea una visión de las personas con discapacidad como personas pasivas, que se dejan hacer pero no que buscan, hacen o deciden. Si bien son particularmente vulnerables al abuso sexual, esto no es debido al “infantilismo” o “falta de interés sexual”, sino a factores relacionados con la estrecha dependencia y sumisión a terceras personas y a la falta de Educación Afectivo-Sexual.
Las personas con discapacidad pueden evitar relaciones sexuales no deseadas como también pueden tener relaciones sexuales consentidas, deseadas y satisfactorias.
Los hombres con discapacidad tienen mayores necesidades y deseos que las mujeres con discapacidad, quienes son asexuadas
Realidad debido a los estereotipos de género hay mayor aceptación social acerca de la sexualidad de los hombres con discapacidad que de las mujeres, a quienes se las considera como sujetos pasivos sin sexualidad. Es necesario tomar conciencia sobre los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres: son propietarias de su cuerpo, tienen derecho a la intimidad, al placer sexual y a tener pareja e hijos si lo desean. La Educación Afectivo-Sexual a las mujeres con discapacidad no debe centrarse sólo en la prevención de riesgos. Debe contemplar también las posibilidades de tener una vida sexual, afectuosa y reproductiva si lo desea.
Todas las personas con discapacidad son heterosexuales
Realidad hay un abanico de posibilidades sexuales, diferencias y singularidades que dan lugar a diferentes prácticas, comportamientos, orientaciones e identidades sexuales, como para cualquier persona.
Así pues las personas con discapacidad pueden ser homosexuales o bisexuales. Pero en muchas ocasiones no se les permite pertenecer ni siquiera a “la norma”, “a lo esperado”, a la heterosexualidad por lo tanto mucho menos podrán salir de un armario si es que no conocen esa opción.
La Educación Afectivo-Sexual tendrá que estar encaminada a que cada persona pueda descubrir sus tendencias en sexualidad.
Las personas con discapacidad no necesitan Educación Afectivo-Sexual
Realidad todas las personas somos iguales y necesitamos Educación Afectivo-Sexual que no comienza “algún día” sino que está presente durante todo nuestro ciclo vital. Todas las personas somos sexuadas, con derechos, capacidades y potencialidades. Debemos creer y confiar en las personas con discapacidad para ayudarlas a desarrollar su autonomía al máximo posible.
4)Algunos NO y algunos SÍ para una adecuada Educación Afectivo-Sexual
¿Qué podemos hacer como padres, profesionales, acompañantes?
no-no-NO-no-no
si-si-SÍ-si-si
v NO negarles su sexualidad
v Mostrarse abiertos a sus preguntas, con disposición a hablar del tema
v NO sobreproteger
v Informar acerca de qué prácticas sexuales o expresiones afectivas se pueden hacer en público y cuáles corresponden al ámbito privado e íntimo
v NO infantilizar
v Enseñar la diferencia entre un contacto adecuado y un contacto abusivo
v NO tomar decisiones sobre sus cuerpos sin consentimiento de la persona
v Enseñar a decir no y a resistirse ante lo que no gusta o no se desea. Motivar a expresar preferencias y gustos
v NO impedirles hablar o preguntar sobre el tema
v Dotar de habilidades sociales que les permitan resolver problemas, situaciones, así como tomar decisiones asertivas protegiéndose de sí mismas
v NO proporcionar información engañosa o no adecuada a su nivel de comprensión
v Trabajar con la persona desde las posibilidades y no únicamente desde la prevención de riesgos. Enseñar prácticas higiénicas, saludables y seguras. Acudir a las visitas ginecológicas y urológicas para una buena salud sexual y reproductiva
v NO reprimir, censurar o prejuzgar sus manifestaciones sexuales
v Favorecer espacios, tiempos y formas para que puedan expresarse, encontrarse, interactuar, disponer de intimidad
5) MEJOR HABLAR DE CIERTAS COSAS
“Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad”
Derecho a recibir Educación Afectiva y Sexual en la familia y formación en los centros, colaborando familias y centros para que, por un lado, puedan aprender a defenderse de posibles abusos y a pedir ayuda cuando la necesiten y, por otro, puedan conocer su cuerpo, sus emociones, sentimientos y afectos, aprendiendo a relacionarse con los-las demás de forma adecuada.
Derecho a la integridad y propiedad de su cuerpo, de forma que nadie los/las instrumentalice.
Derecho a tener la vida sexual y afectiva que deseen y sea posible, según sus características personales, con la ayuda de la familia o tutores legales y de los profesionales.
Las personas “con discapacidad” tienen derecho a una vida afectiva y sexual plena, saludable y satisfactoria. Esto es un aspecto fundamental para su bienestar y calidad de vida.
Simplemente porque… (eliminemos la frase entre comillas): Las personas tienen derecho a una vida afectiva y sexual plena, saludable y satisfactoria. Esto es un aspecto fundamental para su bienestar y calidad de vida.
Bibliografía:
*Derechos sexualesy reproductivos de las personas con discapacidad: Están recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), en la Guía de recomendaciones generales sobre la Promoción de la Salud Sexual y Reproductiva (SSR) de las Personas con Discapacidad publicada por la Organización Mundial de la Salud (2009) y en la Declaración Universal de los Derechos Sexuales aprobada por la Asamblea General de la Asociación Mundial de Sexología (1999) así como en el Código Ético de FEAPS.
* Dibujando la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo: una cuestión de derechos, Ed. FEAPS, Comunidad Valenciana. FEAPS CV (Federación de Asociaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo de la Comunidad Valenciana).
*Educación Sexual y Discapacidad, Félix López Sánchez, Catedrático de Psicología de la Sexualidad. Universidad de Salamanca. III Congreso “La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo”. Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO)
*VII Congreso sobre Síndrome de Down, Tigre 2015, Ponencias “Sexualidad y diversidad funcional” y “Asistencia y acompañamiento sexual a personas con diversidad funcional”, Disertante Silvina Peirano, Especialista en sexualidad y diversidad funcional y Directora de “SEX Asistent”
