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Elaboran documento con recomendaciones para evitar la discriminación en el tratamiento del Covid

El Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda junto a la Universidad de Viña del Mar elaboraron un documento muy práctico y necesario con medidas y recomendaciones para Personas en situación de discapacidad, sus familias y cuidadores y, para los equipos médicos al momento de requerir atención en los centros asistenciales.

Tiene por objetivo evitar la discriminación hacia las Personas en situación de discapacidad durante el tratamiento médico, y ser una guía con recomendaciones y pasos a seguir en caso de tener que asistir a un centro médico.

Agradecemos al Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda y a la Universidad de Viña del Mar por dejar este documento abierto a todo público.

Puedes revisarlo aquí: Principios y Recomendaciones COVID-19 para PCD

Fuente: inrpac.cl

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Denuncia Discapacidad Gobierno Inclusión Justicia Salud Síndrome de down

Isapres deberán eliminar preexistencia por condiciones desarrolladas antes de nacer

El anuncio del gobierno surge luego que la Corte Suprema determinara en un fallo histórico que el síndrome de Down no es una enfermedad y obligara a que una aseguradora entregue cobertura. “Este triunfo histórico nos llena de esperanza de construir un país mucho más inclusivo», dijo la vocera Karla Rubilar.

Este domingo, la ministra vocera de Gobierno, Karla Rubilar, anunció que se eliminará la preexistencia en isapres de aquellas condiciones o enfermedades que se hayan desarrollado antes del nacimiento, como el síndrome de Down, Espectro Autista, cardiopatías congénitas y labio leporino, entre otras.

Esto luego que este miércoles la Corte Suprema diera a conocer un fallo histórico tras acoger un recurso de protección en contra de la compañía de seguros Colmena, estableciendo que el síndrome de Down no es una enfermedad.

La ministra Rubilar dijo que esta resolución judicial “nos llena de esperanza de construir un país mucho más inclusivo” e informó que la circular ya fue enviada a las isapres. “Tiene carácter obligatorio de cumplimiento, con fiscalización y sanciones duras”, agregó.

Patricio Fernández, superintendente de Salud, agregó que el objetivo es proteger a los usuarios del sistema privado de salud, sin distinción alguna. Además, explicó que sólo se deben declarar como preexistente aquellas en enfermedades o condiciones de salud que se han manifestado con posterioridad al nacimiento.

En la actividad desarrollada en La Moneda participaron Fabián y Gloria, padres del niño de 4 años que fue discriminado por su condición de salud por considerarlo como una enfermedad preexistente.

“Dejando toda la parte legal afuera, fue un golpe muy doloroso porque fue la primera discriminación que sufrió Tomás. (…) Acudimos a las instancias pertinentes y nos fue mal, decidimos llevar esto a tribunales, con toda la esperanza que este fallo nos iba a ayudar a nosotros pero jamás pensamos le impacto que iba a tener. Esto abrirá puertas para todas las otras condiciones que no solo son el síndrome de Down. Todos merecemos el respeto“, aseguró Fabián Aguirre.

Por su parte, Eduardo Arévalo, director jurídico de Problemas.cl, hizo un llamado a que “todas las isapres y las compañías de seguro emitan o cumplan con este fallo y que no sigan exigiendo una declaración de enfermedad preexistente a una condición de las personas. Estamos muy conformes porque acá se marca un cambio para el futuro, especialmente en el área de salud”.

Fuente: cnnchile.com

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Discapacidad Inclusión Internacional Síndrome de down

“Mi padre tiene síndrome de Down y me ha inspirado para ser mejor persona”

Sader Issa es un joven sirio, que encuentra en su padre a su mayor referente y apoyo en la vida. «Un niño criado en el regazo de una persona con síndrome de Down tiene todo el amor y ternura que se pueden ofrecer». «Estoy muy orgulloso de él», afirma el joven.

Sader Issa es un joven de 21 años, que estudia tercer curso de odontología en Hama, Siria. Su historia no solo es admirable por el esfuerzo supone salir adelante y estudiar en un país devastado y sumido en el bloqueo económico como Siria. Lo verdaderamente inusual en la vida de Sader es que su padre tiene síndrome de Down y le ha criado junto a su madre sin apoyos y “con todo el amor del mundo”.

Mi padre ha hecho todo lo posible por asegurarme una vida normal, como la de cualquier otro niño. Además, un niño criado en el regazo de una persona con síndrome de Down, como yo, tiene todo el amor y ternura que se pueden ofrecer. Él también ha sido mi mayor apoyo económico y psicológico durante mis estudios y por todo ello, estoy muy orgulloso y agradecido“, explica el joven en una entrevista a DOWN ESPAÑA.

“Él es un buen padre, un buen esposo y ha sido todo un ejemplo durante mis 21 años, algo que mucha gente no puede conseguir nunca. Sin embargo, para él ha sido fácil”

El padre de Sader, Jad Issa, “ha construido su propia identidad” y a sus 45 años, ha conseguido llevar una vida normal en su ciudad. En Hama, una localidad cercana a Alepo, el señor Issa trabaja en una fábrica de trigo desde antes de que naciese su hijo. “Ha hecho todo lo posible para que yo tuviese todo lo que necesitase de niño, eso me ha empujado a dar todo lo mejor de mí. Estoy tan orgulloso de él, como él de mí”, apunta Sader.

Un hombre de aproximadamente 60 años y con síndrome de down está abrazado a su hijo de unos 30 años. Ambos sonríen a la cámara.

Según afirma este estudiante, “tener síndrome de Down en un país como Siria no es fácil“, pues son infinitas las barreras que pueden encontrar las personas de este colectivo en todas las etapas de su vida. Esto se debe especialmente a la falta de investigación y al consecuente desconocimiento de esta alternación genética para la sociedad siria. A pesar de ello, y de la imagen que tienen las personas con síndrome de Down en este país árabe “percibidas como vulnerables y dependientes“, la personalidad y el tesón del padre de Sader han sido fundamentales para conseguir el cariño y el respeto de quienes le rodean.

Las relaciones sociales con él son sencillas y puras porque mi padre quiere y respeta a todo el mundo y en retorno, la gente le devuelve amor y respeto y le tratan como a una persona normal”, dice el joven universitario.

Una familia normal

La familia Issa forma parte de una sociedad tradicional. La madre de Sader es ama de casa y ha formado junto a su marido, una familia en la que Sader ha crecido como cualquier otro joven de su edad. A pesar de las dificultades, “ellos me han enseñado lo que es el amor puro, la ambición y la dignidad“, señala el joven.

“Algo que me encanta es que cuando mi padre me presenta a alguien dice: “Mi hijo es médico”. Puedo ver el orgullo en sus ojos. Es como si dijera: “Tengo síndrome de Down, pero he criado a mi hijo y he hecho todo lo posible para que llegue a ser doctor “. Estoy muy orgulloso de él”, señala el joven.


La historia de mis padres fue amor a primera vista cuando les presentaron sus familias. Su relación es como cualquier otra relación natural entre una pareja. A veces no están de acuerdo, pero tienen una vida llena de amor, sencillez y humanidad en todos los aspectos. Intentan cambiar la percepción que se tiene de esta historia. Para la mayoría de la gente, que una mujer se quede embarazada de un hombre con síndrome de Down es el peor escenario posible”, relata.

Para finalizar, Sader explica que el hecho de tener en casa a una persona con síndrome de Down otorga a quien le rodea equilibro emocional y social. “Si pudiera elegir cómo es mi padre, no pensaría en nadie mejor que él“, añade.

A pesar de que el caso de esta familia es completamente extraordinario, pues se conocen muy pocos ejemplos en el mundo como el suyo, su historia no ha sido conocida internacionalmente hasta hace muy poco. Todo comenzó tras la publicación de un vídeo editado por la asociación Syrian Society for Social Developement (SSSD) en colaboración con ACNUR -y subtitulado en inglés-. Actualmente, según nos ha explicado Sader, existe el proyecto de realizar una película documental y un libro sobre la historia de su familia.

 

Fuente: sindromededown.net

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Denuncia Discapacidad Inclusión Justicia Ley Síndrome de down

Corte Suprema declara que síndrome de Down no es una enfermedad y ordena dar cobertura de salud

La Corte Suprema acogió un recurso de protección presentado por un padre en contra de Colmena Compañía de Seguros de Vida S.A y estableció que la condición de síndrome de Down no es una patología, por lo que ordena entregar cobertura a las enfermedades comunes del hijo del demandante.

En la sentencia (causa rol 38.834-2019), la Tercera Sala del máximo tribunal –integrada por los ministros Sergio Muñoz, María Eugenia Sandoval, Mario Gómez, Jorge Zepeda y el abogado integrante Pedro Pierry– estableció el actuar arbitrario de la compañía aseguradora al no otorgar la cobertura a las enfermedades del hijo del contratante.
 «Tomando como punto de partida del análisis la definición señalada en el considerando previo se advierte, en primer término, que en ésta señala al síndrome de Down como una anomalía congénita, la cual constituye una condición de la persona que estará presente en su desarrollo, pero descarta que sea una enfermedad, construcción lingüística que refleja el correcto sentido del concepto, puesto que por ella se entiende una alteración del estado fisiológico, que presenta síntomas y signos característicos con una evolución previsible. Esto no sucede en el caso de una persona con síndrome de Down, toda vez que la alteración cromosómica, que es el elemento central a efectos de determinar la referida condición, no es sinónimo de alteración fisiológica, puesto que quienes la poseen se encuentran con mayor o menor riesgo de desarrollar o no ciertas patologías, siendo aquellas -y no la condición de Down- las que finalmente requieren tratamiento del mismo modo que le ocurre a cualquier otro sujeto que no tiene el referido síndrome», plantea el fallo.
Resolución que agrega: «Ahora bien, aun cuando la ciencia pueda desentrañar todos los aspectos sobre el tópico que se viene analizando, las máximas de la experiencia permiten sostener que, en lo que respecta al ámbito jurídico, un individuo con síndrome de Down no puede ser calificado como enfermo, toda vez que su condición es una diferenciación en su conformación genética que da lugar a una variante más dentro de la diversidad natural y propia de la naturaleza humana, pero que en caso alguno lo puede situar en la categoría de lo patológico ni menos aún en una posición de menoscabo de su dignidad, en la cual se le debe considerar en condiciones de igualdad, con mayor razón en el campo jurídico y en la plena adquisición y goce de sus derechos».
«El examen de la sucesión de los hechos y actos jurídicos descritos en el motivo cuarto del presente fallo, evidencian que el recurrente, al suscribir su solicitud de incorporación al seguro, declaró aquellas enfermedades preexistentes que habían sido diagnosticadas a su hijo, precisando que éste padecía asma alérgica e hipotiroidismo, cuestión a la que indefectiblemente estaba obligado conforme la normativa contractual y legal que rige el asunto (…). Sin embargo, conforme a lo que se viene razonando, es necesario subrayar que por las mismas razones no estaba en caso alguno compelido a informar y declarar que su hijo había sido diagnóstico previamente de síndrome de Down, toda vez que al no ser esta una patología resultaba improcedente mencionarla en la declaración de salud», afirma la resolución.
Para la Corte Suprema: «En consecuencia, al momento de realizar la suscripción del contrato y la correspondiente declaración de salud, no era exigible al asegurado declarar como enfermedad preexistente de su hijo una condición que no es patológica, como es el síndrome de Down, motivo por el cual la excusa esgrimida por la aseguradora para negarse a bonificar los gastos que irrogaron las prestaciones de salud recibidas por el menor de autos resulta infundada«.
«El otorgamiento de una prestación de salud constituye la satisfacción de una necesidad de interés general de los ciudadanos y que por tal motivo le corresponde al Estado garantizar se otorgue de una manera regular, permanente, uniforme, objetiva y sin discriminaciones, por su carácter obligatorio, que le permite ser calificada materialmente como una actividad de servicio público, en la cual se coopera por los particulares», añade el fallo.
«Esta definición la ha efectuado el Estado a nivel constitucional y legal, sin que se trate simplemente de una actividad entregada a la simple iniciativa de los particulares, regida por el principio de autonomía de la voluntad, sino que es regulada, dirigida y supervigilada por el Estado, naturaleza que no se pierde aun cuando sea brindada a través de una institución de derecho privado, de forma tal que debe ajustarse a tales determinaciones, en cumplimiento de lo cual los particulares tienen proscrito efectuar distinciones injustificadas como la ocurrida en el presente caso, donde, finalmente, en la condición de Down se pretende fundar el motivo para no otorgar la cobertura a las prestaciones de salud que legítimamente aspira recibir la parte recurrente, configurándose una situación de discriminación que es necesario que esta Corte enmiende«, concluye.
Fuente: pjud.cl
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Denuncia Gobierno Medicina Política Síndrome de down

Denuncian que paciente COVID-19 con síndrome de Down murió porque hospital no proporcionó ventilador mecánico

Óscar Walter de 38 años no fue intubado pese a que era la última opción para salvar su vida. Su hermana acusa negligencia en el trato que le dieron, mientras que el Hospital Félix Bulnes asegura que le prestaron toda la atención requerida.

Globos, fuegos artificiales, música, adornos, velas y un mensaje escrito en el suelo como despedida: “adiós amigo Óscar”. Así los vecinos de la población Valle Central de la comuna de Renca despidieron a Óscar Walter de 38 años.

El hombre, que tenía síndrome de Down, fue trasladado el pasado 22 de mayo al Hospital Félix Bulnes, con síntomas de coronavirus, al igual que su padrastro y su madre, que se encontraba enferma en su casa.

Desde entonces, según su familia, lo mantuvieron en el sector de urgencias del hospital y su hermana, Jennifer, debió encargarse de su cuidado personal y limpieza, mientras su estado de salud empeoraba día a día.

“Se suponía que al llegar al hospital le tenían que poner el ventilador, pero nunca pasó en los 6 días que yo estuve ahí con él. Yo trataba de hablar con ellos, con lo doctores, y decían que no tenían y que los estaban gestionando”, cuenta.

De acuerdo a sus cercanos, Óscar sólo fue tratado con oxígeno, pese a su gravedad. Tampoco hubo opción de trasladarlo a otro centro asistencial para entregarle la atención requerida para salvar su vida. Finalmente murió el 26 de mayo a las 22:27 horas a causa de una neumonía grave por coronavirus.

Para Jeniffer, existió negligencia por parte del recinto y discriminación. “No priorizaron su estado. Para ellos las personas con síndrome de Down viven hasta los 15 o 16 años y nos hacían sentir privilegiados porque alcanzó los 30 y tantos”, asegura.

A través de un comunicado, el Hospital Félix Bulnes lamentó el fallecimiento y manifestó que se le otorgó “todas las prestaciones asistenciales requeridas para la condición clínica del paciente”.

De igual manera, señalaron que se están realizando las gestiones de reconversión de camas de distintas áreas clínicas, tanto médicas como de Unidad de Paciente Crítico, para responder la emergencia sanitaria en nuestro país.

No es el único caso

Hace unos días se difundió en redes sociales la historia de Yerka Morales, una mujer de 40 años con síndrome de Down, que fue internada en el Hospital Padre Hurtado tras presentar síntomas de COVID-19 como fiebre y problemas respiratorios.

Luego de ser ingresada y sometida a exámenes se determinó que debía ser intubada, sin embargo y según sus familiares, el recinto les informó que no había cama UCI disponible. 

“El doctor dijo que mi hermana estaba grave y que necesitaba urgente una cama UCI pero que había que esperar porque la prioridad se les estaba dando a jóvenes y no a persona adultas ni con discapacidad”, acusa Rocío Morales, hermana de Yerka.

Estos antecedentes fueron recibidos por el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) que se contactó con la Seremi de Salud de la Región Metropolitana y la Subsecretaría de Redes Asistenciales. En la actualidad, Yerka sigue en riesgo vital, pero evolucionando positivamente.

Frente a estos casos, la directora del Senadis, María Ximena Rivas, manifestó que “las personas con disparidad tienen derecho a recibir una atención de salud en igualdad de condiciones (…) y que en ningún caso se les puede negar la atención debido a esa discapacidad”.

Asimismo, aseguró que están trabajando en una mesa intersectorial en el desarrollo de recomendaciones para personas con discapacidad y profesionales de la salud en la atención de estos pacientes en los servicios de urgencia. El Ministerio de Salud deberá validar los protocolos luego de lo cual, se entregarán en todos los centros asistenciales del país.

Fuente: chvnoticias.cl

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Internacional Medicina Síndrome de down

Dan de alta a paciente con síndrome de Down recuperada de Covid-19

Entre aplausos salió del hospital Kendall Regional de Miami Pamela Rosero la paciente de 36 años con síndrome de Down que estuvo quince días hospitalizada tras haberse contagiado de Covid 19, presuntamente, en un avión.

La mujer llegó al hospital en una ambulancia el pasado 1 de abril, y su madre relata que su hija se esforzaba muchísimo por respirar y que el pronóstico inicial no era nada alentador. Su salud empeoró a las pocas horas de ingresar al hospital y tuvo que ser puesta en respiración artificial.

Su madre dice que posiblemente, Pamela contrajo el virus en un viaje que realizaron en avión el pasado 16 de marzo, cuando regresaban desde Ecuador hacia Estados Unidos.

Cuando regresaron del viaje, Pamela no se sentía bien, le faltaba el aire y tosía mucho. Afortunadamente, el hospital le permitió a su madre acompañarla durante los 15 días que estuvo hospitalizada.

A pesar de los pronósticos iniciales, Pamela fue mejorando y el equipo médico del hospital Kendall Regional decidió darle el alta definitiva. Ahora se van a su casa agradecidas con el personal médico y extremando las medidas de higiene.

 

Fuente: telemundo51.com

 

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Experta de la ONU sobre el COVID-19: ¿Quién protege a las Personas con discapacidad?

Poco se ha hecho para proporcionar la orientación y los apoyos necesarios a las personas con discapacidad para protegerlas durante la actual pandemia del COVID-19, aun cuando muchas de ellas pertenecen al grupo de alto riesgo, advirtió la Relatora Especial sobre los derechos de personas con discapacidad de la ONU, Catalina Devandas.

“Las personas con discapacidad sienten que las han dejado atrás”, dijo la experta. “Las medidas de contención, como el distanciamiento social y el aislamiento personal, pueden ser imposibles para quienes requieren apoyo para comer, vestirse o ducharse”.

“Este apoyo es básico para su supervivencia, y los Estados deben tomar medidas adicionales de protección social para garantizar la continuidad de los apoyos de una manera segura a lo largo de la crisis”.

La experta de la ONU recalcó que los ajustes razonables son esenciales para permitir a las personas con discapacidad reducir el contacto y el riesgo de contaminación. Debe permitírseles trabajar desde el hogar o recibir licencias con goce de sueldo para garantizar la seguridad de sus ingresos. Sus familiares y cuidadores también pueden necesitar estas medidas para poder brindarles el apoyo requerido durante la crisis.

“Además, es vital el acceso a apoyos económicos adicionales para reducir el riesgo de que estas personas y sus familias caigan en la pobreza o mayor vulnerabilidad”, explicó Devandas.

“Muchas personas con discapacidad dependen de servicios que han sido suspendidos, o no tienen los suficientes recursos para hacer reservas de alimentos y medicinas o pagar los costos adicionales de las entregas a domicilio”.

Devandas señaló también que la situación de las personas con discapacidad que están en instituciones, establecimientos psiquiátricos y prisiones es particularmente grave, por el riesgo de contaminación y la ausencia de supervisión externa, situación que se agrava por el uso de los poderes de emergencia por la crisis sanitaria.

“Las restricciones deben estar claramente delimitadas, de modo que se usen las medidas menos intrusivas para proteger la salud pública”, agregó. “Limitar el contacto con sus seres queridos deja a las personas con discapacidad totalmente desprotegidas frente a cualquier forma de abuso o negligencia en dichas instituciones.”

“Los Estados tienen una responsabilidad mayor con esta población debido a la discriminación estructural que enfrentan.”

La experta de la ONU recalcó que las personas con discapacidad deben tener la garantía de que su supervivencia es considerada una prioridad y urgió a los Estados a establecer protocolos para emergencias de salud pública a fin de garantizar que, cuando los recursos médicos sean limitados, no se discrimine a las personas con discapacidad en el acceso a la salud, incluyendo las medidas para salvar vidas.

“Para enfrentar la pandemia es crucial que la información sobre cómo prevenir y contener el coronavirus sea accesible para todo el mundo”, explicó la experta.

“Las campañas de información pública y la información proporcionada por las autoridades nacionales de salud debe estar disponible en lengua de señas y en modos, medios y formatos accesibles, incluida la tecnología digital, los subtítulos, los servicios de relevo, los mensajes de texto, la lectura fácil y el lenguaje sencillo.”

“Las organizaciones de personas con discapacidad deben ser consultadas y estar involucradas en todas las etapas de respuesta al COVID-19”, concluyó Devandas.

Fuente: acnudh.org

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Internacional Mascotas Síndrome de down

Maya la gata con “síndrome de Down” que tiene su propio libro

Maya es una gatita que nació con un trastorno genético similar al síndrome de Down, y tiene un libro titulado Meet Maya Cat” (Conoce a Maya la gata) que enseña a aceptar y amar nuestras diferencias.

@meetmayacat es el nombre de una cuenta de Instagram que retrata la historia de Maya, una gatita que tiene “síndrome de Down”, y que fue adoptada por su dueña luego de haber pasado por un un santuario para “gatos raros”.

“Ella tiene un cromosoma extra y quiere mostrar al mundo que la diferencia es extraordinaria”, dice la descripción de la cuenta, que publica las aventuras de la felina, como sus disfraces de Halloween, sus divertidas formas de comer y sus juegos con Dragon, la otra gatita del hogar en la ciudad de Salem, Massachusetts (Estados Unidos).

De forma más precisa, el síndrome de Down sólo existe para la especie humana, que tiene 23 pares de cromosomas –donde está contenida la información genética–, y se manifiesta cuando una persona tiene una copia extra del cromosoma 21, es decir, tres en lugar de dos.

Sin embargo, otras especies animales también pueden nacer con trastornos genéticos, y experimentan trisomías cromosómicas de algún tipo, que dan lugar a dificultades cognitivas y fisiológicas o anomalías anatómicas, como es el caso de los ratones, que la presentan en el cromosoma 16. La diferencia radica principalmente en que no se trata de la trisomía 21, que es característica de la estructura del ADN humano.

Recientemente la dueña de Maya lanzó un libro para niños que busca enseñarles a aceptar y a mostrar cariño a quienes son diferentes o tienen alguna discapacidad o enfermedad.

“Este adorable libro de dibujos presenta a @meetmayacat y enseña a niños de todas las edades a aceptar a quienes son diferentes. Escrito para normalizar discapacidades o condiciones físicas, de desarrollo y emocionales de todo tipo, este libro puede abrir los ojos de todos a la idea de que cada vida merece amor y aceptación”, dice parte de la presentación del libro.

Además, señala que el texto “incentiva a los niños a tratar a otros como quieren ser tratados e incentiva la inclusión a través de la metáfora de una pequeño y travieso gato”.

“Los niños más pequeños pueden verse reflejados en los comportamientos básicos de un gato (o un niño) que no se ve o actúa como ellos lo hacen, mientras que los mayores pueden entender por qué deberían tratar a los otros con amabilidad”.

Además, explica que las ganancias del texto son donadas a The Odd Cat Sanctuary –de donde Maya fue rescatada–, y a las Olimpiadas Especiales de Massachusetts.

Fuente: eldesconcierto.cl

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Denuncia Síndrome de down Transporte Turismo

Denuncian discriminación de empresa de buses contra joven con síndrome de Down

En la ciudad de Pucón ocurrió una impresentable situación de discriminación contra un joven con síndrome de Down por parte de la empresa Buses JAC. Su hermana realizó sus descargos a través de las redes sociales pidiendo más empatía, solidaridad y tolerancia:

Felipe tiene Síndrome de Down.

Y Felipe es actor. Participa de la compañía Bendito Teatro junto con otras personas con su misma condición, y han montado varias obras que han llenado distintos teatros muchas veces.

Con un orgullo profundo, digo que Felipe es mi hermano.

Por ser actor, y por ser una persona con Síndrome de Down, hace algunos años a Felipe lo llamaron del programa “¿Y tú, qué harías?” de TVN para recrear una situación de discriminación y ver la reacción de la gente a su alrededor. Hubo personas indiferentes, personas incómodas y personas enojadas. Pero se trató sólo de una actuación.

Hoy, Felipe fue discriminado de verdad. En su vida real.

Por primera vez en su vida, y con muchísimo entusiasmo y orgullo por la autonomía lograda, se volvía solo desde Pucón a Santiago, luego de unas vacaciones familiares, para retomar su vida laboral. Muy feliz se subió al bus -JAC, número 7785, asiento 12, Salón Cama- y nuestra mamá esperaba poder acompañarlo a sentarse para asegurarse de que estuviera cómodo. Ella comentó al chofer que quería acompañar a su hijo con Síndrome de Down, y en ese momento comenzaron los problemas. El auxiliar del bus le indicó que él no podía subirse porque tenía Síndrome de Down. Entregó una serie de argumentos absurdos y discriminatorios, con Felipe presente como si él no escuchara ni entendiera lo que estaba pasando. Le dijeron a mi mamá que “le podía dar un ataque o algo” y que ellos no se podían hacer cargo.

Cuando mi mamá quiso hablar con el chofer en busca de apoyo ante esta situación, él le respondió que “por su enfermedad” no podía viajar solo. Gracias al cielo y a la vida, Felipe tiene ángeles de la guarda en todas partes… y esta vez no fue la excepción. Un muy buen joven, se le acercó a mi mamá diciéndole que no se preocupara, que él iba a estar atento, empatizando con ella y diciéndole que, ciertamente, por situaciones y personas como éstas, Chile hoy está como está. Y es así porque falta empatía, porque falta humanidad, porque falta mucho para entender que la diferencia es parte de la vida. De todas las vidas.

No puedo explicar la angustia, impotencia, rabia y pena que sintió mi mamá en ese momento y el resto de la familia apenas nos enteramos de la situación. Me parte el alma pensar en la frustración de Felipe al presenciar esta escena. Él, orgulloso de estar realizando su primer viaje solo en bus para llegar a Santiago a trabajar, quedó con la sensación de que él era un problema. Y se preocupó.

Esta no fue una actuación. Fue real. Y me duele mucho pensar que tanto Felipe, como muchas personas con capacidades o condiciones diferentes, sufren este tipo de discriminaciones por la ignorancia e indolencia de algunas personas.

Sólo para tener en cuenta, Felipe estudió en un colegio “normal” donde fue escogido por toda su generación de 4tos medios para hacer el discurso de graduación. Estudió en la Universidad Central una carrera que le entregó herramientas y autonomía para desenvolverse en este mundo tan “normal”. Aprendió, a punta de esfuerzo suyo y de mi mamá, a movilizarse solo en micro por Santiago. Ha dado charlas, es parte de una compañía de teatro y, a pesar de que costó mucho, hoy tiene un trabajo digno en la Subsecretaría de Educación Parvularia del Ministerio de Educación (sin ningún pituto). Y es el orgulloso padrino de mi hija menor.

Ese es Felipe Cortina Toro. Un grande, que ha derribado muchos mitos, pero que hoy sigue expuesto a la discriminación. Quiero que se sepa, que se viralice, porque no quiero que esto siga pasándole a Felipe ni a nadie. Porque nadie lo merece, y si queremos un Chile mejor y más justo para todos, ésta es una vía que no nos podemos saltar.

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Inclusión Internacional Síndrome de down

El árbitro que rompe con todas las barreras

Daniel Alcaraz es un joven español, estudiante, bailarín y cocinero, que se ha convertido en el primer árbitro con síndrome de Down.

La historia de Daniel no tiene ningún desperdicio. Este joven de la ciudad de Valencia se ha convertido en el primer árbitro con síndrome de Down de toda España. A sus 24 años, Daniel se pasa los fines de semana por las canchas de Gandia con el objetivo de disfrutar de lo que más le gusta: arbitrar.

Esta afición le viene desde muy pequeño, ya cuando los veía desde la tele, o en pleno directo, cuando acudía a ver a su padre arbitrar. «Juan, ¿por qué Daniel no pita partidos? Le encanta y lo hará bien, seguro», comentó un buen día el Pepe Enguix Sales, el presidente de los colegiados, según informa ‘Las Provincias’.

Daniel, que comenzó arbitrando partidos de niños, ya dirige partidos de categoría juvenil. Tras pasar por los diferentes cursos al igual que el resto de sus compañeros, Dani comenzó a arbitrar y pronto comenzó a ganarse el respeto de los equipos.

Tanto padres como entrenadores le ayudan en lo que necesite. «Es hablador, le gusta comunicarse con los jugadores. Es tranquilo y nada autoritario», comentaba su padre a la vez que lo comparaban con el ilustre colegiado valenciano Mateu Lahoz. Sin embargo, Daniel no tiene ningún ídolo y se pone de espejo a sus propios compañeros que cada fin de semana arbitran en las canchas más humildes de la Comunidad Valenciana.

Esta es ya la segunda temporada del juez en las canchas de la región de Safor y ya se ha ganado el respeto de todos los clubes. «No le protestan y tanto padres como entrenadores le ayudan en lo que necesite. Ven que es una persona que se implica en todo y que quiere aprender», descata su padre, Juan Alcaraz.

Más allá del arbitraje, Daniel es nivel cuatro en el mundo de la coreografía, algo que le llega de Amparo, su madre, que es bailarina. Asimismo, de lunes a viernes, Daniel estudia en el Centro Ocupacional Espurna de Gandia.

Allí realiza cursos para ir cultivándose. Y donde también es un experto es entre los fogones. Daniel lleva tres años oficiando de cocinero en el restaurante ‘Boga’ de la ciudad de Gandía. Y cuando no está creando menús sale al comedor a servir platos. Hace de todo y todo bien.

Fuente: fundacionconexus.es

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